Lana se je do sedmega leta razvijala brez večjih zdravstvenih težav. Nato so se pojavili prvi epileptični napadi, ki so sprožili dolgotrajno iskanje vzroka. Po številnih pregledih in genetskih testiranjih je družina izvedela diagnozo redke genske bolezni, za katero trenutno ni učinkovitega zdravila.

Bolezen postopoma vpliva na njene vsakodnevne sposobnosti. Močni dražljaji, kot so hrup, svetloba ali nenadni dotiki, lahko sprožijo napade, zato je morala zapustiti običajen šolski ritem. Pouk danes obiskuje v prilagojeni obliki, pod stalnim nadzorom in v posebej urejenem okolju.

Pomagate lahko tudi vi, in sicer z donacijo za Lano in stroške njene nege. Donacije zbirajo na TRR-računu Društva Viljem Julijan:

SI56 0400 1004 8660 136

obvezna navedba sklica: SI00 22121400.

Starši priznavajo, da so noči pogosto najtežji del dneva. Zaradi nevarnosti napadov Lana velikokrat ne more mirno spati, zato ob njej bedijo tudi družinski člani. Kljub temu deklica ostaja vedra in polna načrtov za prihodnost. Želi si predvsem, da bi lahko živela bolj samostojno, obiskovala šolo s sovrstniki in brez strahu uživala v vsakdanjih stvareh, ki jih večina otrok jemlje za samoumevne.

Pomoč zbirajo tudi v lokalu Story v Radovljici, v katerem je posebna škatla, kjer se zbirajo sredstva za Lano.

Foto: Žurnal24 Pomoč za Lano Novo upanje predstavlja genska terapija, ki jo razvijajo strokovnjaki v ZDA. Predklinični del razvoja je po navedbah družine že zaključen, naslednji korak pa so testiranja na ljudeh. Če bodo rezultati uspešni in bodo pristojni organi terapijo odobrili tudi za druge bolnike s podobnimi genskimi okvarami, bi lahko bila dostopna tudi Lani.

Foto: Žurnal24 Pomoč za Lano

Pot do morebitnega zdravljenja pa je povezana z visokimi stroški. Družina ocenjuje, da bi razvoj in dostop do terapije zahtevala približno dva milijona evrov, zato se obračajo na širšo javnost in dobrodelne organizacije. V Sloveniji se v zadnjih letih vse več družin otrok z redkimi boleznimi sooča s podobnimi izzivi, saj razvoj naprednih genskih terapij pogosto presega zmožnosti posameznikov in zdravstvenih sistemov.

Kljub negotovosti Lana in njeni najbližji vztrajajo. Verjamejo, da bi lahko napredek medicine prinesel možnost, da se napredovanje bolezni ustavi ali vsaj bistveno upočasni. Za deklico, ki se vsak dan bori z omejitvami bolezni, bi to pomenilo predvsem eno – več časa za otroštvo in bolj brezskrbno prihodnost.

dezurni@styria-media.si