“Po vsem svetu je 6,3 milijona ljudi s parkinsonovo boleznijo, 1,2 milijona jih je v Evropi, v Sloveniji pa je bolnikov z različnimi vrstami parkinsonizma več kot 7.000,” opozarjajo v Društvu Trepetlika, ki je društvo bolnikov s parkinsonizmom in drugimi akstrapiramidnimi motnjami.
Parkinsonova bolezen sicer ni neposredno smrtna, a močno poslabša kakovost življenja obolelih in tudi njihovih skrbnikov. Današnji Svetovni dan parkinsonove bolezni je namenjen podpori obolelim, njihovim skrbnikom in ozaveščanju javnosti o tej bolezni.
Prevzeti dodatne vloge
“Parkinsonova bolezen življenja neposredno ne ogroža, a ima velik negativen vpliv na obolele in njihove bližnje. Ko nekomu diagnosticirajo parkinsonovo bolezen, se osebni odnosi in povezanost med družinskimi člani lahko bistveno spremenijo," opisujejo v društvu. Bolniki imajo številne težave zaradi bolezni same, skrbniki pa so obremenjeni tudi s tem, da morajo prevzeti dodatne vloge in naloge v gospodinjstvu, ki jih oboleli ne zmore več opravljati. "V Sloveniji so na voljo vsa zdravila za obvladovanje bolezni, a je je veliko pomanjkanje strokovnega zdravstvenega osebja, kar otežuje kakovostno oskrbo obolelih," opozarjajo.
"Čeprav je zdravstvenega osebja pri nas premalo – število strokovnjakov za parkinsonovo bolezen se celo zmanjšuje – se ekipe zdravnikov, sester in terapevtov izjemno trudijo, da pomagajo bolnikom. So zelo obremenjeni in njihovo požrtvovalnost zato zelo cenimo," poudarja predsednica Društva Trepetlika Cvetka Pavlina Likar. Pojasnjuje, da imajo ponekod v tujini bolniki in skrbniki možnost, da jih medicinska sestra obišče na domu: “Morda bi bila to možnost za izboljšanje oskrbe tudi pri nas. Parkinsonikom bi zelo koristile tudi obnovitvene rehabilitacije, za katere se že dalj časa prizadevamo v Društvu Trepetlika, a nam jih pristojni ne odobrijo.” Bolnikom in skrbnikom v društvu zato po najboljših močeh pomagajo z terapevtskimi tabori, izobraževalnimi dogodki, različnimi gibalnimi terapijami in podobno.
Za pomoč tudi aplikacija
Prepoznavanje bolezni je po njihovih izkušnjah dokaj kompleksno in diagnosticiranje dolgotrajno. Pravočasna in ustrezna obravnava bolezni pa lahko pomembno izboljša kakovost življenja bolnikov. “Diagnozo je zato potrebno postaviti čim prej, pri tem pa morajo sodelovati izkušeni specialisti, ki izberejo najprimernejšo metodo zdravljenja. Parkinsonova bolezen namreč prizadene posameznike tako različno in svojstveno, da optimalno ali enotno zdravljenje ne obstaja,” opozarjajo. Pri zgodnjem odkrivanju bolezni je lahko v pomoč tudi aplikacija za pametne telefone in tablice ParkinsonCheck™, ki je plod znanja slovenskih strokovnjakov in je brezplačno na voljo spletu parkinsoncheck.net.
Zdravljenje parkinsonove bolezni nenehno napreduje, vendar raziskovalci še vedno niso uspeli odkriti, kako bi to bolezen preprečili ali ozdravili. “Bolnikovo stanje je zato treba redno nadzorovati in skladno s spreminjanjem simptomov prilagajati terapijo. Ob pravočasnem in ustreznem zdravljenju se nekaterim bolnikom stanje lahko zelo izboljša, tako da sami ali z občasno skrbnikovo pomočjo zmorejo vsakodnevna opravila – določen del obolelih se celo vrne na delovna mesta,” opisujejo.
Glasba in ples
Pri parkinsonovi bolezni zdravljenje samo z zdravili po njihovih besedah ne more v celoti obvladovati motoričnih in nemotoričnih simptomov, zato so nujne tudi dopolnilne terapije. Glasba, ples, gibanje, povezano z glasbo in vsa telesna dejavnost izboljšujejo kakovost življenja obolelih:
- izboljšajo splošno počutje,
- zmanjšajo stres, tesnobo, depresijo, občutek izoliranosti ali osamljenosti,
- izboljšujejo gibanje in dihanje,
- izboljšujejo verbalno in neverbalno komunikacijo,
- pomagajo ljudem, da se izražajo in
- izboljšujejo spomin.
V Društvu Trepetlika je poleg združevanja ljudi s podobnimi zdravstvenimi težavami glavni namen predvsem v izobraževanju bolnikov in njihovih svojcev, o novostih s področja zdravljenja, seznanjanju z načini lajšanja vsakodnevnega življenja, spodbujanju raziskav in spodbujanju bolniku prijazne zdravstvene politike.