13-letna Indijka Vedika Gupta, ki se je je prijel vzdevek Kačja deklica, se spopada z ihtiozo - redko gensko motnjo, ki prizadene enega na 200 tisoč ljudi. "Ne morem na sonce. Vsakič, ko grem ven, dobim hude opekline. Moja koža gori in včasih krvavi. Lahko le gledam otroke, kako se igrajo in uživajo življenje. Pogosto se sprašujem, zakaj me je bog kaznoval s takšnim trpljenjem," je novinarjem zaupala najstnica. 

Z losijonom si mehča kožo

Ihtioza je redko za kožno obolenje, ki povzroča izjemno hitro delitev kožnih celic, kar posledično pomeni odebelitev in poroženelost vrhnje plasti kože. Zaradi bolezni se Vedika kopa večkrat na dan, da odstrani odebeljeno kožo, po kopanju pa se mora po celem telesu na debelo namazati z losijonom,  ki kožo dodatno mehča in preprečuje, da bi ta popokala.

Sestra ves čas zaklenjena v sobi

13-letnica pa ni edina, ki se je v družini rodila z motnjo oziroma posledico mutacije gena. Zelo trpi tudi njena 20- letna sestra Sunidhi, ki zaradi strahu odziva okolice zavrača druženje. "Moja starejša hčerka, ki ima enako kožno motnjo, je ves čas zaklenjena v sobi. Kot odrasla ženska, se še bolj zaveda svojega videza, zato se izogiba ljudem," je dejala mama Madhuri Gupta.

Foto: Profimedia

Novo upanje

Po tem ko konvencionalno zdravljenje ni obrodilo sadov, je družina poskusila s homeopatijo, kar je še poslabšalo stanje. Zdaj upajo, da bodo zbrali denar za novo zdravilo. "Hočem le, da moje hčere ne trpijo več. Doma jim pomagam, kolikor lahko, vendar se zunaj  dekleti soočata s trpljenjem in pri tem ne morem ničesar storiti," je povedala mati in dodala, da jim je zgodba bolnice s podobno motnjo Shaline Yadav vrnila upanje. "Odpeljali so jo v Španijo. Povedali so nam, da so tamkajšnji zdravniki formulo za zdravilo namenili tudi indijski farmacevtski družbi, kar pomeni bo zdravilo na voljo tudi pri nas," je pojasnila 45-letna mati deklet Madhuri. Po besedah njenega moža in očeta deklet, pa je takšno zdravljenje zelo drago.

Foto: Profimedia

Ker nimajo dovolj denarja, so zaprosili za pomoč. "Če dobim pomoč, kot je dobila Shalini, me čaka dostojnejše življenje. Že s 50-odstotnim izboljšanjem stanja kože, bom veliko bolj samozavestna," je dodala Vedika.