''Imamo odlično ekipo raziskovalcev in imamo dobro zastavljen projekt. Sedaj potrebujemo samo še malo sreče, da ga lahko uresničimo,'' pravijo v fundaciji CTNNB1 – Koraki za Urbana, v kateri so danes zagnali akcijo zbiranja sredstev s pomočjo prodaje dobrodelnih srečk.
Te lahko za 5 evrov kupi vsak, ki želi pomagati pri razvoju genske terapije, ki jo Urban potrebuje, da bo naredil svoje prve korake.
''Niso vsi koraki z rojstvom dani,'' pravi Urbanova mama Špela Miroševič in dodaja, da kljub temu, da Urbanu sreče ne manjka, mu je življenje postavilo ogromen izziv, zatadi katerega se svojega otroštva ne more veseliti tako kot njegovi vrstniki. Rodil se je namreč z okvaro na genu CTNNB1, zaradi katere ne more hoditi in govoriti. Dveletnemu dečku so namreč kot prvemu otroku v Sloveniji diagnosticirali sindrom CTNNB1, zelo redko gensko bolezen, za katero je zdravilo šele v razvoju. V ta namen so se njegovi starši zavzeli za ustanovitev fundacije CTNNB1, s katero sodelujejo številni raziskovalci, ki pomagajo pri projektu.
Špela pravi, da bi bila za njo in moža najlažja stvar na svetu sprejeti diagnozo, a sta se odločila za drugačno pot. Povezala sta se z raziskovalci v Sloveniji in po svetu in zagnala svetovni projekt razvoja genske terapije.
Sredstva za Urbana se zbirajo tudi preko poslanega sporočila URBAN5 na 1919 ali preko donacije na TRR račun Fundacije CTNNB1 (SI56 6100 0002 5350 715) ali društva Palčice Pomagalčice (SI56 0400 1004 7069 045). sklic: SI99, namen: Urban.
Časa je vse manj
''Želimo si, da bi po uspešnem zaključku razvoja Urban bil eden izmed prvih na svetu, ki bo lahko prejel to novo zdravilo, saj smo doslej, ob veliki dobrosrčnosti vseh, ki nas že podpirajo, zbrali 860.000,00 EUR od potrebnih dveh milijonov,'' dodaja Špela, ki v tem trenutku zaključuje doktorat na Medicinski fakulteti v Ljubljani.
Prvotna ocena projekta za razvoj zdravila za zdravljenje tega redkega genskega sindroma je bila 4 milijone evrov. Do danes sta starša ob pomoči društva Palčice Pomagalčice in velike dobrosrčnosti Slovencev zbrala že 860.000 evrov. Pri stroških produkcije zdravila fundaciji pomaga neprofitna organizacija Columbus Fundacion. Ta bo za klinično študijo prispevala 2 milijona evrov. Družina mora tako do konca zbiranja sredstev zbrati še 1.140.000 evrov. Čas ima predvidoma do jeseni.
Vsaka srečka je zmagovalna
Srečke so na voljo na 100 prodajnih mestih Petrola, 50 prodajnih mestih OMV-ja in 43 Trafikah 3DVA. Igra ''Urbanova srečka'' je dobrodelna igra na srečo, ki se prvič po desetih letih vrača v Slovenijo.
Vsak, ki bo kupil srečko, bo hkrati sodeloval tudi pri žrebanju in nagradah. Glavna nagrada je denarna in znaša 10.000,00 EUR, 55 dobitkov pa je v obliki hotelskih storitev, različnih razvajanj, jadranju in opreme za šport. Ne glede na prejeti dobitek pa v fundaciji CTNNB1 in društvu Palčica Pomagalčica pravijo, da bo vsakršna srečka pomagala Urbanu, tako da so vse zmagovalne.
Več podrobnosti o Urbanu, njegovi družini in njihovi poti si lahko preberete tukaj.
Potem ko je država plačevala po 2 milijona evrov na dan za covid teste, je žalostno da je treba za …