Leta 2021 je Fernando Goldsztein zagnal iniciativo, da bi našel zdravilo za sina in druge, ki živijo z redkim možganskim tumorjem. Njegovi družini se je življenje postavilo na glavo pred desetimi leti, ko se je zdravstveno stanje takrat 9-letnega Frederica poslabšalo. Sin je trpel za hudimi glavoboli, ki jih je spremljalo bruhanje. Zdravniki sprva niso ugotovili ničesar resnega, dokler se ni pojavil nov simptom, dvojni vid. Dečku so postavili diagnozo maligni možganski tumor, znan kot meduloblastom.
"Težko je opisati z besedami," je za revijo People povedal Fernando. "Diagnoza nas je prestrašila. Bilo je, kot da se je ura ustavila in naše življenje zamrlo, potem pa se je vse začelo od tam."
Po ocenah, objavljenih v reviji Journal of Clinical Neuroscience, vsako leto pri približno 500 otrocih diagnosticirajo meduloblastom, ki predstavlja približno 20 % vseh možganskih tumorjev pri otrocih.
Odločen, da pomaga svojemu sinu in drugim otrokom po svetu, ki živijo z isto redko obliko raka, je leta 2021 ustanovil pobudo Medulloblastoma Initiative (MBI), da bi zbral sredstva, ozaveščal javnost in našel zdravilo. "To je moj cilj," pravi. "To je moja motivacija. Tako preživljam svoj čas zdaj."
Tumor se je spet pojavil
Po prvotni diagnozi je Federico prestal operacijo, nato pa odpotoval v Boston, kjer je več mesecev ostal na zdravljenju. Družina se je kasneje vrnila v Brazilijo, kjer je Federico vsake tri mesece opravljal kontrolne preglede. Leta 2019 se je tumor spet pojavil. Sledila so nova obsevanja in kemoterapije.
Po podatkih Ameriškega združenja za boj proti raku se meduloblastom ponovi pri približno 30 odstotkih otrok, vendar je njihova 5-letna stopnja preživetja "blizu nič", saj "ob ponovitvi ni drugih učinkovitih možnosti zdravljenja".
"Ponovitev meduloblastoma je enaka smrtni obsodbi," je povedal Goldsztein. "Zdravniki v ZDA so nam povedali, da bi morda lahko poskusili s kliničnim preskušanjem, vendar bi bila najboljša možnost vrnitev v Brazilijo, kjer bi bil Frederico z ljudmi, ki jih ima rad."
Fernando ni bil pripravljen obupati. Prišel je v stik z dr. Rogerjem Packerjem, pediatričnim nevrologom iz Children’s National Research Institute. Packer mu je takrat povedal, da v zadnjem obdobju na področju zdravljenja meduloblastoma ni bilo veliko novosti.
Fernando je Packerju podaril donacijo, kar je pripeljalo do oblikovanja skupine najboljših znanstvenikov na tem področju. Iniciativa je od takrat zbrala 13 milijonov dolarjev in nadzoruje 16 laboratorijev, ki sodelujejo pri doseganju skupnega cilja.
Upanje zbujata dve klinični študiji
V teku sta dve klinični študiji, ki ju je nedavno odobrila FDA. V eni napadajo tumor tako, da pacientovim lastnim celicam omogočajo "prepoznavanje in uničevanje rakavih celic", v drugi pa preizkušajo mRNA cepivo, ki "ustvarja ciljni imunski odziv za uničevanje tumorjev".
Federico ni del nobene od omenjenih študij. Kot je pojasnil njegov oče, sin ni bil primeren kandidat, saj trenutno nima vidnih tumorjev. "Zaenkrat tega preskušanja ne potrebuje, vendar vemo, da se bo njegov tumor vrnil, ker se vedno vrne," je povedal oče.
Odkar je ustanovil MBI, Fernando ohranja stike z drugimi družinami po vsem svetu, ki se soočajo z enako diagnozo. "Morda nas vidijo kot svoje edino upanje," je povedal o družinah, s katerimi komunicira prek Zoom in WhatsApp. "To je zelo težko, vendar mi daje moč, da delam še bolj trdo."
"Želim rešiti Frederica, vendar je zdaj to veliko več kot le on," je dodal. "Govorimo o tisočih otrocih in to je smisel mojega življenja."