To je deklica, ki potrebuje le dobro uro spanja

Foto: Facebook
Foto: Facebook
Zaradi njihove igrive narave jih imenujejo angeli.
Oglej si celoten članek

Ever Hisko je deklica, ki se veliko zabava in igra, skratka fukcionira, čeprav velikokrat spi le dobro uro na noč. Ko se zbudi, je popolnima spočita, za razliko od njenih sovrstnikov, ki za to potrebujejo 12 ur spanja skupaj. 

xxx

Mala triletnica ima prirojen Angelmanov sindrom, eno najbolj redkih genetskih bolezni na svetu, ki močno vpliva na človekove spalne navade. Deklica tudi ne more govoriti, s starši komunicira tako, da pokaže na sliko ali predmet. 

Čeprav starša Robin in Krk svojo punčko obožujeta, je seveda težko. Ko bi le več spala, pravita: "Če zaspi za štiri ure, sva že veliko dobila od nje. So noči, ki se zbudi že po uri in pol in potem smo dobri za nadaljnih šest ur. Nekako smo se navadili živeti tako," je dejala mati, ki za svojo deklico pravi, da je pravi sonček: "Vsak, ki jo spozna, jo hipoma vzljubi," doda.

Z možem Kirkom se trenutno izmenjujeta pri spanju: "Vendar sva samo človeka, ki potrebujeta spanje. Ona ga pač ne. Prav neverjetno je, kako funkcionira brez spanca, pa še srečna je ob tem," je dodala Robin, 

Anglemanov sindrom je genetska motnja, ki zavira tudi duševni razvoj. Sindrom je leta 1965 prvi opisal pediater Harry Angelman. Za otroke s tem sindromom so značilni sunkoviti gibi in napadi smeha, je zapisal takrat.

Imenujejo jih angeli

Sicer gre pri  Angemanovem sindromu za skupek različnih motenj, med drugim hiperaktivnost, motnje spanja in hranjenja, gibanja, komuniciranja in druge funkcionalne primanjkljaje. Otroke z Angelmanovim sindromom zaradi njihove igrive narave in smeha, ki nikoli ne izgine, velikokrat poimenujejo angeli.

Anglemanov sindrom ima tudi sin znanega irskega igralca Colina Farrella, ki se je pred leti tudi odločil javno spregovoriti o tem:  "Ko postaneš starš otroka s posebnimi potrebami, je zelo pomembno, da se zavedaš, da nisi sam,“ je leta 2012 dejal zvezdnik, ki je o bolezni spregovoril pri sinovih štirih letih. Sicer je Farrell takrat zelo aktivno deloval v dobrodelni organizaciji FAST (Foundation For Angelman Syndrome Therapeutics).

dezurni@zurnal24.si

 

Obišči žurnal24.si

Komentarjev 0

Napišite prvi komentar!

Pri tem članku še ni komentarjev. Začnite debato!

Več novic

Zurnal24.si uporablja piškotke z namenom zagotavljanja boljše uporabniške izkušnje, funkcionalnosti in prikaza oglasnih sistemov, zaradi katerih je naša storitev brezplačna in je brez piškotkov ne bi mogli omogočati. Če boste nadaljevali brskanje po spletnem mestu zurnal24.si, sklepamo, da se z uporabo piškotkov strinjate. Za nadaljevanje uporabe spletnega mesta zurnal24.si kliknite na "Strinjam se". Nastavitve za piškotke lahko nadzirate in spreminjate v svojem spletnem brskalniku. Več o tem si lahko preberete tukaj.