V nadaljevanju preberite:
- Teo praznuje osmi rojstni dan.
- Starša prosita za donacije.
- Teo se bori z Duchennovo mišično distrofijo, eno najtežjih in najbolj krutih redkih genetskih bolezni.
Za malega borca Tea je danes zelo poseben dan, saj praznuje svoj 8. rojstni dan. Medtem ko si večina otrok za rojstni dan želi igrače, izlete ali torto, si Teo najbolj od vsega želi možnost, da bi lahko tudi v prihodnosti hodil, tekel, se igral in ostal skupaj s svojo družino. Zato njegova starša skupaj z Društvom Viljem Julijan ob njegovem rojstnem dnevu ljudi prosita, da mu za darilo podarijo donacijo za njegovo zdravljenje z genskim zdravilom v ZDA. Za zdravljenje potrebuje 2,5 milijona evrov, do danes pa je bilo zanj zbranih že skoraj 870.000 evrov.
"Ko gledaš svojega otroka, kako piha svečke na torti in se veseli svojega rojstnega dne, si želiš samo to, da bi bil zdrav in srečen. Midva pa ob vsem veselju nosiva tudi veliko skrb, saj veva, kako kruta bolezen mu grozi in kako pomemben je vsak dan. Zato si za njegov rojstni dan želiva samo eno – da bi lahko prejel gensko zdravljenje, ki mu daje upanje za boljšo prihodnost," pravita njegova starša Dragica in David.
Za Tea lahko prispevate donacijo z SMS sporočilom TEO10 ali TEO5 na 1919 ali z nakazilom na TRR Društva Viljem Julijan SI56 0400 0028 1688 717, sklic SI00 777222 in namen »Za Tea«.
Teo se bori z Duchennovo mišično distrofijo, eno najtežjih in najbolj krutih redkih genetskih bolezni. Gre za neozdravljivo genetsko bolezen, ki otrokom postopoma uničuje mišice po vsem telesu, jim odvzame sposobnost hoje, samostojnost, na koncu pa prizadene tudi srce in pljuča. Bolezen žal vodi tudi v mnogo prezgodnjo smrt.
Posebej pomembno je, da Teo gensko zdravljenje prejme čim prej. Duchennova mišična distrofija namreč po 8. letu starosti pogosto začne hitreje napredovati, gensko zdravilo Elevidys pa lahko otroci prejmejo le, dokler še hodijo. Teo je že opravil vse potrebne preiskave v ZDA in zdravniki so potrdili, da lahko prejme zdravljenje, vendar časa ni veliko.
Rodilo se je novo upanje
"Ko sva izvedela za diagnozo, se nama je svet sesul. Potem pa sva izvedela, da obstaja gensko zdravilo, ki lahko upočasni bolezen in Teu ohrani mišično moč. Takrat se je rodilo novo upanje. Danes, na njegov rojstni dan, si želiva predvsem to, da bi ljudje še enkrat stopili skupaj zanj. Teo je najbolj srčen in ljubeč fant, kar jih poznava. Vsak dan nama pove, kako zelo naju ima rad, in vedno razmišlja tudi o drugih. Zasluži si priložnost za prihodnost,« pravita starša, »sedaj imava za najinega Tea še večje upanje, saj so ravno v tem tednu za dečka Jaka, ki ima tudi duchennovo mišično distrofijo, uspeli zbrati 2,5 milijona evrov za njegovo zdravljenje in bo kmalu odpotoval v ZDA. Iz vsega srca si želiva, da bi lahko čim prej zbrali tudi za Tea in da bi tudi on čim prej prejel to zdravljenje," sporočata starša.
V zadnjih mesecih je Slovenija za Tea pokazala izjemno srčnost. Z donacijami številnih posameznikov, podjetij, društev in organizacij se je zanj zbralo že skoraj 870.000 evrov. Kljub temu pa je do cilja še dolga pot, saj za zdravljenje manjka še približno 1,63 milijona evrov.