Ugledni slovenski nevrolog Zvezdan Pirtošek, zaposlen v Univerzitetnem kliničnem centru Ljubljana (UKC Ljubljana) je postal prvi Slovenec na pomembni funkciji neodvisnega izvedenca Združenih narodov za pravice starejših oseb. Na novem položaju bo analiziral, ali so starejši izpostavljeni diskriminaciji, socialni izključenosti ali neenakopravni obravnavi ter na to opozarjal mednarodno skupnost.

Ob prejemu častivrednega naziva smo se s Pirtoškom pogovarjali tudi bolj osebno. Iz njegovih besed je bilo čutiti ponos ob prejemu naziva, a še bolj resnost in srčnost človeka, ki nove funkcije ne razume kot priznanje samo po sebi, temveč predvsem kot priložnost, da opozori na spregledane stiske starejših in poskuša stvari tudi premakniti.

xxx

Bili ste imenovani za neodvisnega izvedenca OZN za pravice starejših oseb. Katere tri probleme boste v prvem letu postavili v ospredje in po kakšnih merilih boste izbirali prioritete?

Prvo je temeljno vprašanje, ali znamo starejšega človeka v družbi videti kot polnega nosilca pravic, dostojanstva in glasu, ne glede na njegovo starost, bolezen ali odvisnost od pomoči. To se mi zdi izhodiščno vprašanje vsega drugega. Dokler o starejših govorimo predvsem kot o bremenu za sisteme ali kot o pasivnih prejemnikih pomoči, smo že vnaprej naredili napako v pogledu.

Drugo področje je dostop do zdravstvene in dolgotrajne oskrbe brez diskriminacije po starosti, premoženju, kraju bivanja ali diagnozi. Prav tam se zelo konkretno pokaže, koliko je dostojanstvo človeka v resnici zaščiteno in koliko ostane le lepo načelo.

Tretje področje pa je položaj najbolj nevidnih skupin starejših, posebej v krizah: ljudi z demenco, institucionaliziranih, zelo revnih, tistih, ki živijo na območjih vojnih spopadov, razseljenih in tistih, ki živijo v osamljenosti. To so skupine, pri katerih se ranljivost, neenak dostop in družbena nevidnost pogosto seštevajo.

Prioritete bom izbiral po več merilih. Po teži in razširjenosti problema, po stopnji ranljivosti prizadetih ljudi, po tem, kako pogosto določena vprašanja ostajajo spregledana, in tudi po tem, kje lahko mandat s poročili, obiski držav, priporočili in javno besedo dejansko pomaga premakniti razpravo.

Pri tem pa se mi zdi pomembno nekaj zelo preprostega – da o starejših ne govorimo le na ravni številk, ampak tudi na ravni človeške izkušnje. Številke so seveda pomembne. Vemo, da bo do leta 2050 ena petina svetovnega prebivalstva starejša od 60 let in da se bo število ljudi, starih 80 let ali več, skoraj potrojilo. Toda za temi številkami so obrazi, biografije, strahovi, upanja in pravice. In prav to mora ostati v središču.

Mandat neodvisnega izvedenca nima izvršilnih pooblastil. Kako nameravate doseči, da vaša opozorila ne bodo ostala le pri priporočilih?

Res je, mandat nima izvršilnih pooblastil. Ima pa nekaj drugega, to je javno besedo, moralno težo, mednarodno vidnost, možnost obiskov držav, poročil, tematskih analiz in povezovanja različnih akterjev. Zame je hkrati dolžnost in privilegij, da bom o teh vprašanjih poročal Svetu OZN za človekove pravice v Ženevi in Generalni skupščini OZN v New Yorku. Včasih se spremembe ne začnejo z ukazom, ampak s tem, da določena vprašanja postanejo dovolj jasno izrečena, dovolj primerljiva med državami in dovolj težko prezrta.

Upam, da bo mandat lahko prispeval k temu, da se razprava o starejših premakne od izrazoslovja bremena ali dobrodelnosti k jeziku pravic, odgovornosti in standardov. To ni malo. Nekatere spremembe se začnejo prav tako: najprej s poimenovanjem, nato s primerjavo, potem s standardom.

Menite, da bodo države pripravljene reševati probleme, ki jih boste izpostavili?

Nekatere bolj, druge manj. Toda to velja skoraj za vsa področja človekovih pravic. Ne pričakujem enake pripravljenosti povsod. Verjamem pa, da lahko mandat pomaga ustvarjati prostor, v katerem bo prezrtje teh vprašanj težje, dialog o njih pa bolj nujen.
Mislim tudi, da številne države vse bolj razumejo, da staranje ni nekaj, kar bo prišlo nekoč, ampak nekaj, kar je že tukaj. Demografske spremembe so tako velike, da ignoriranje teh vprašanj postaja vse dražje – človeško, socialno in politično.

Kaj je tisto, kar države pri pravicah starejših najpogosteje razumejo kot socialno vprašanje, vi pa menite, da je v resnici vprašanje človekovih pravic?

Najpogosteje je to vprašanje oskrbe. Prepogosto jo razumemo kot nekaj, kar sodi v polje dobrodelnosti, družinske morale ali organizacijske sposobnosti sistema. Sam pa mislim, da je dostop do primerne zdravstvene in dolgotrajne oskrbe v številnih okoliščinah tudi vprašanje človekovih pravic. Ko je človek odvisen od pomoči drugih, njegova potreba po spoštovanju, zaščiti in glasu ni manjša, ampak večja.

Podobno velja za osamljenost, socialno izključenost in zanemarjanje. O tem pogosto govorimo kot o socialni stiski, kar seveda tudi je. Toda kadar osamljenost pomeni izgubo dostopa do pomoči, večje tveganje za zlorabo, neustrezno zdravljenje ali izključitev iz odločanja o lastnem življenju, smo že na področju človekovih pravic. 

Katere pravice starejših so po vašem danes najbolj ogrožene?

Po mojem je med najbolj podcenjenimi pravicami pravica starejšega človeka do glasu in odločanja o lastnem življenju. O starejših pogosto govorimo kot o prejemnikih pomoči, redkeje pa kot o nosilcih volje, pravic in presojanja. Ko človek postane krhek, bolan, reven ali kognitivno oslabljen, obstaja velika nevarnost, da drugi začnejo odločati namesto njega hitreje, kot bi bilo nujno in upravičeno.

Vprašanje pravic starejših ni vprašanje neke obrobne skupine ljudi. Je vprašanje, kakšna civilizacija želimo biti. Starost ni obrobje življenja, ampak njegov sestavni del. Na enem koncu življenjskega loka je krhkost otroštva, na drugem krhkost starosti. Družba, ki zna z občutljivostjo in spoštovanjem varovati otroka, gradi tudi temelje za dostojno staranje. In družba, ki ohranja spoštovanje do starejšega človeka, pravzaprav kaže, da razume nekaj bistvenega o človeku, in to je, da njegove vrednosti ne določata moč in samostojnost, ampak dostojanstvo, ki mu pripada skozi vse življenje.

Katera tema je po vašem v mednarodnih razpravah o starejših najbolj spregledana?

Med najbolj spregledanimi temami je po mojem položaj starejših v krizah, torej v vojnah, ob razselitvah, v begunskih tokovih, v humanitarnih nesrečah, med pandemijami. Prav tam pogosto ostanejo najmanj vidni in najmanj zaščiteni. Starejši človek, ki je počasen, nepokreten, z demenco ali brez bližnjih, v krizi zelo hitro zdrsne iz vidnega polja. Prav to pa je trenutek, ko bi moral biti še posebej viden.

Pri katerih skupinah starejših vidite največje tveganje, da ostanejo nevidne tudi znotraj politik za starejše – pri ljudeh z demenco, revnih, migrantih, starejših na podeželju, institucionaliziranih ...?

Pravzaprav pri vseh, ki ste jih našteli. Če bi moral posebej izpostaviti, bi rekel, da so to ljudje z demenco, zelo revni starejši, institucionalizirani starejši, starejši v ruralnih okoljih, starejši migranti ali razseljene osebe, tisti, ki preživljajo vojne vihre, številne starejše ženske, posebej vdove, ki živijo same. Skupno jim je, da se na njih naloži več vrst ranljivosti hkrati – od bolezni, revščine, osamljenosti, kulturne odmaknjenosti, odvisnosti od drugih in institucionalne nevidnosti. 

Politike za starejše pogosto govorijo o "starejših" kot o eni veliki skupini. Toda prav v starosti je raznolikost največja. Če ne vidimo razlik znotraj starosti, bomo prav najbolj nevidne še dodatno potisnili na rob.

Če bi morali svetovni javnosti povedati, kaj je danes največja zmota o starosti in starejših, kaj bi rekli?

Največja zmota je, da je starost enovita kategorija. Ko rečemo "starejši", si mnogi še vedno predstavljajo nekoga, ki je predvsem šibek, odvisen in pasiven. V resnici pa je starost najbolj raznoliko od vseh življenjskih obdobij. V isti skupini so lahko ljudje, ki ustvarjajo, delajo, skrbijo za druge, berejo, razmišljajo in prispevajo ogromno izkušenosti, ter na drugi strani spektra ljudje, ki so hudo bolni, odvisni in ranljivi.

Druga velika zmota pa je, da je človek v starosti manj vreden, ker ni več tako hiter, produktiven ali samostojen. Vrednost človeka ne more biti odvisna od njegove gospodarske koristnosti. Človekovo dostojanstvo ni nagrada za uspešnost, ampak nekaj, kar mu pripada že zato, ker je človek.

Ste nevrolog, ki se raziskovalno ukvarja predvsem z nevrodegenerativnimi boleznimi možganov, zlasti alzheimerjevo demenco in parkinsonovo boleznijo. Zato me zanima vaše mnenje o tem, kako naj države varujejo pravice ljudi z demenco, ne da bi diagnozo prehitro enačile z nezmožnostjo odločanja o lastnem življenju?

To se mi zdi eno ključnih vprašanj. Diagnoza demence sama po sebi ne sme avtomatično pomeniti odvzema glasu. Sposobnost odločanja ni nekaj, kar človek enkrat ima in potem v celoti izgubi. Pogosto je delna, spreminjajoča se, odvisna od okoliščin, podpore, načina komunikacije in kompleksnosti odločitve. Države bi morale zato graditi sisteme podprtega odločanja, ne pa prehitrega nadomestnega odločanja. To pomeni, da človeku pomagamo razumeti, izraziti voljo, sodelovati pri odločitvah in ohraniti njegovo samostojnost čim dlje. Iz svojih kliničnih izkušenj vem, kako hitro se lahko ob človeku z demenco začne govoriti "namesto njega". To je pogosto mišljeno zaščitniško, včasih tudi dobronamerno, a prav zato je potrebna dodatna občutljivost. Varovati moramo človeka, ne da bi ga pri tem prehitro utišali.

Katere pravice starejših z nevrodegenerativnimi boleznimi so po vašem najbolj ogrožene, pa se o njih premalo govori?

Najbolj ogrožene so pravica do odločanja, pravica do primerne oskrbe, pravica do zasebnosti in pravica do zaščite pred zanemarjanjem ali zlorabo. O tem se premalo govori prav zato, ker so ti ljudje pogosto manj sposobni sami opozoriti na kršitve.
Posebej občutljivo je vprašanje, kdaj nekdo preneha biti obravnavan kot oseba z voljo in postane predvsem "primer", "diagnoza" ali "breme". Takrat so ogrožene skoraj vse pravice, od vsakdanjih odločitev do zdravstvene obravnave, bivanja, zasebnosti, pa do stikov z bližnjimi. V ozadju pa je vedno isto vprašanje: ali še vidimo človeka ali vidimo samo bolezen.

Se vam zdi, da medicina včasih pri starejših prehitro normalizira trpljenje, osamljenost ali kognitivni upad kot "pač del starosti"? Če ja, kakšne spremembe bi predlagali na tem področju, kaj bi lahko storili drugače?

Da, mislim, da se to še vedno dogaja. Včasih se trpljenje, osamljenost, depresija, bolečina ali kognitivni upad prehitro odložijo v predal "starosti", kot da je vse to samoumevno. A starost sama po sebi ni diagnoza. Star človek ima lahko bolezen, ki jo je treba zdraviti, stisko, ki jo je treba slišati, ali osamljenost, ki jo je treba jemati resno.

Spremeniti bi morali predvsem tri stvari: več izobraževanja o geriatrični in nevrodegenerativni problematiki, boljšo povezanost med zdravstvom in socialo ter več časa za človeka. Prehitri sistem zelo rad spregleda tisto, kar ne kriči. Starejši pa pogosto trpijo tiho. Moramo znati ločiti med tem, kar je spremljevalec staranja, in tem, kar je zanemarjena bolezen ali prezrta človeška stiska.

Ali bi morali pravico do dostopne dolgotrajne oskrbe razumeti enako kot pravico do zdravstvenega varstva? Kdaj je po vašem pomanjkanje dolgotrajne oskrbe že kršitev človekovih pravic in ne več zgolj organizacijski problem države?

Menim, da bi morali dolgotrajno oskrbo razumeti mnogo bliže jedru človekovih pravic, kot jo pogosto razumemo danes. Ko človek zaradi bolezni, invalidnosti ali visoke starosti ne more več sam opravljati osnovnih življenjskih dejavnosti, oskrba ni luksuzna storitev, ampak pogoj za dostojno življenje.

Pomanjkanje dolgotrajne oskrbe po mojem preseže raven organizacijskega problema takrat, ko človek zaradi tega ostaja brez osnovne pomoči, brez zaščite pred zanemarjanjem, brez možnosti higiene, prehrane, varnosti ali stika z drugimi. Takrat ne govorimo več le o neučinkovitosti sistema, ampak o posegu v dostojanstvo in temeljne pravice. To so tudi okoliščine, v katerih postane posebej pomembno, da človek ne izgubi svoje volje, svojega glasu in svoje pravice. Da je, kolikor je le mogoče, vključen v odločitve o tem, kako želi živeti, kako se želi zdraviti, kakšno oskrbo želi prejemati v svoji krhkosti, v poteku bolezni, ob iztekanju življenja …

Kakšne so vaše splošne ugotovitve glede starostnikov v Sloveniji?

Slovenija ima na nekaterih področjih pomembne dosežke, med drugim na področju demence in nekaterih oblik zdravstvene obravnave. Hkrati pa v vsakdanji praksi zelo jasno vidim, da nas čaka še ogromno dela. Posebej tam, kjer se stikajo zdravstvo, dolgotrajna oskrba, socialna varnost in vsakdanje življenje starejšega človeka. Slovenija je dovolj majhna in dovolj povezana, da bi lahko bila na tem področju zelo dobra, model za druge. Toda to zahteva več politične vztrajnosti, več sistemske povezanosti in manj razdrobljenosti med resorji.

Ali imate občutek, da starejše v Sloveniji še vedno prepogosto obravnavamo kot breme sistema, namesto kot nosilce pravic?

Da, mislim, da se to še vedno dogaja. Včasih odkrito, včasih zelo prikrito. Ko človek postane star, bolan, počasnejši ali odvisen od pomoči, se prehitro zgodi, da ga sistem začne dojemati predvsem kot strošek ali problem. To je nevarno. Starejši niso breme sistema, ampak nosilci pravic, življenjske zgodovine in človeškega dostojanstva. Če jih opisujemo predvsem kot breme za zdravstvo, pokojnine ali oskrbo, smo jih že potisnili v okvir problema. Če pa o njih govorimo kot o ljudeh z enakim dostojanstvom, s pravicami, z glasom in z mestom v skupnosti, se spremeni tudi pogled na to, kaj jim družba dolguje.

Kje so po vašem v Sloveniji pravice starejših danes najbolj na preizkušnji: v zdravstvu, dolgotrajni oskrbi, institucionalnem varstvu, revščini, stanovanjski politiki ali drugje? Na katerem področju Slovenija starejšim obljublja več, kot jim v praksi zagotavlja?

Najbolj na preizkušnji so tam, kjer se vse to sešteje: v dostopu do pravočasne zdravstvene obravnave, v dolgotrajni oskrbi, v institucionalnem varstvu, v revščini in v osamljenosti. Če bi moral posebej izpostaviti, bi rekel, da je največji razkorak med obljubami in resničnostjo prav pri prehodu med zdravljenjem, oskrbo in vsakdanjim življenjem doma ali v instituciji. Starejši človek ne živi v enem resorju. Živi v konkretnem stanovanju, z določenim dohodkom, z določeno boleznijo, v določeni občini in s konkretnimi družinskimi odnosi. Če sistem tega ne zna povezati, so pravice na papirju pogosto večje od tistih v praksi.

Katera odločitev slovenske politike v zadnjih letih je po vašem starejšim najbolj škodovala?

Ne bi izpostavil ene same odločitve. Več škode kot posamezna odločitev je po mojem naredilo dolgotrajno odlašanje, razdrobljenost med sistemi in prepočasno razvijanje dolgotrajne oskrbe. Včasih starejšim najbolj škoduje prav to, da vsi razumejo problem, pa se stvari še vedno premikajo prepočasi.

Če bi danes slovenski vladi napisali tri nujna priporočila za izboljšanje položaja starejših, katera bi bila?

Prvo je treba zagotoviti hitrejši in pravičnejši dostop do zdravstvene obravnave za starejše, posebej pri hudih in progresivnih boleznih. Drugo je treba bistveno okrepiti dostopno, kakovostno in finančno vzdržno dolgotrajno oskrbo. Tretje pa sistematično zmanjševati starizem v zdravstvu, sociali in javnem prostoru ter krepiti glas starejših pri odločanju o zadevah, ki jih zadevajo.

Po čem boste ob koncu mandata presojali, ali ste bili uspešni? Kaj bi bil za vas konkreten rezultat?

Uspeh ne bo samo v številu poročil ali obiskov držav. Zame bo pomembno predvsem to, ali bo mandat pomagal premakniti način, kako svet govori o starejših: od jezika bremena in dobrodelnosti k jeziku pravic, dostojanstva in obveznosti držav. Konkreten rezultat bi bil, če bi vprašanja pravic starejših postala vidnejša, če bi države sprejele jasnejše standarde ali ukrepe, če bi bile najbolj nevidne skupine starejših bolj slišane, in če bi mandat prispeval tudi k širšemu razvoju mednarodnega normativnega okvira. Eden od pomembnih znakov takšnega napredka bi bil tudi resen premik pri pripravi mednarodne konvencije o pravicah starejših oseb.

nika.vajnhandl@styria-media.si