V nadaljevanju preberite:
- Koncert bo 13. septembra v Hali Tivoli znova združil skupnost v podporo otrokom z redkimi boleznimi.
- Mali Nace, ambasador dogodka, se že od rojstva spopada z izjemno zahtevnimi prirojenimi nepravilnostmi in številnimi operacijami.
- Zbrana sredstva bodo v celoti namenjena otrokom z redkimi boleznimi, ki se vsak dan borijo za zdravje, gibanje in čim lepše otroštvo.
V nedeljo, 13. septembra 2026, bo Hala Tivoli znova gostila Dobrodelni koncert Viljem Julijan, dogodek, ki je čez leta prerasel v močan glas otrok z redkimi boleznimi. Nastal je iz zgodbe malega Viljema Julijana, danes pa nosi zgodbe številnih malih borcev, ki se že od prvih mesecev življenja spopadajo s težkimi, pogosto neozdravljivimi boleznimi. Koncert tako postaja prostor, kjer se njihove zgodbe slišijo in kjer skupnost pokaže, da stoji ob njih.
Prav mali borci bodo tudi letos srce in obraz dobrodelnega koncerta. Med ambasadorji je mali Nace, rojen s tibialno hemimelijo, ki je kljub komaj začeti življenjski poti prestal že tri zahtevne operacije. "Njegova zgodba nas opominja, da se največji pogum lahko skriva v najmanjšem telesu – in da noben otrok ter nobena družina tako težke poti ne bi smela prehoditi sama," sporočajo iz Društva Viljem Julijan, kjer organizirajo omenjeni koncert. Na njem bodo zbirali sredstva, ki bodo v celoti namenjena otrokom z redkimi boleznimi in njihovim družinam.
Prestal že tri zahtevne operacije
Nace se je rodil z izredno redko deformacijo obeh nog, tibialno hemimelijo in težko prirojeno nepravilnostjo spodnjega dela prebavil, imenovano anorektalna malformacija. Prestal je že tri zahtevne operacije, zaradi deformacije nog pa je pred njim še dolga in zahtevna pot zdravljenja.
Toda pred njim ostaja še ena izredno zahtevna pot. Nace ima tibialno hemimelijo obeh nog – zelo redko prirojeno deformacijo, pri kateri je golenica oziroma tibija le delno razvita ali pa je v celoti odsotna. Takšno stanje zahteva zapleteno in dolgotrajno ortopedsko zdravljenje. "Kljub deformaciji se Nace pogumno razvija, raziskuje svet okoli sebe in vsak dan osvaja nove veščine. Trudi se pri obračanju, z zanimanjem opazuje okolico ter z izjemno voljo premaguje ovire na svoji poti."
V prihodnosti ga čakajo zahtevni operativni posegi, rehabilitacije in dolgotrajne fizioterapije. Ena najpomembnejših odločitev bo, ali bo mogoče rekonstruirati obe nogi in kateri operativni pristop bi Nacetu omogočil najboljše možnosti, da bi lahko nekoč samostojno stal in hodil. Zdravljenje se ne bo končalo z enim samim posegom. Zaradi njegove rasti in razvoja ga bodo predvidoma tudi v prihodnjih letih čakale dodatne operacije, rehabilitacije in številne ure fizioterapije.
"Iz dneva v dan v naša življenja prinaša smeh in upanje. Zelo rad se vozi v vozičku, zanimajo ga lučke in igrače, ki spuščajo zvoke, zelo rad pa tudi čeblja. Kljub vsem oviram, ki so še pred njim, je obkrožen z veliko družino, ki ga ima najraje na svetu," pripoveduje njegova družina.
To je ena od številnih zgodb
"Nacetova zgodba je ena od številnih zgodb otrok z redkimi boleznimi, ki se že od rojstva borijo za tisto, kar je večini otrok samoumevno – za zdravje, gibanje, prve korake, samostojnost in čim lepše otroštvo. Vsak njihov mali napredek je velika zmaga, za katero se pogosto skrivajo meseci zdravljenja, neštete ure terapij in brezmejna predanost njihovih družin," so zapisali pri Društvu Viljem Julijan.
"Koncert Viljem Julijan je mnogo več kot glasbeni dogodek. Je trenutek, ko otroci, ki jih je težka bolezen prepogosto potisnila na rob pozornosti, stopijo v središče naše skupne zavesti. Ko pridemo na koncert, jim sporočamo: vidimo vas, vaše življenje je neprecenljivo in ob vas stojimo. Vsaka vstopnica in vsaka donacija pa to sporočilo spremenita v resnično pomoč ter nov žarek upanja za male borce in njihove družine," pravi Gregor Bezenšek, ustanovitelj društva.