Težko je z besedami opisati, koliko družinam, ki se soočajo z neozdravljivo boleznijo otroka, pomeni medčloveška podpora. "Že besede in misli podpore lahko pomenijo veliko in so v oporo. In vsa srčna pisma za Sofijo in Adama, ki smo jih v našem društvu zbrali, družini ogromno pomenijo in so jim v veliko podporo. Želimo si, da se ljudje tega zavedajo. Najtežje je, če družina v takšni situaciji ostane sama, ker se je ljudem pretežko ali prehudo soočiti z zgodbo in realnostjo neozdravljive bolezni," pravijo v Društvu za pomoč otrokom z redkimi boleznimi Viljem Julijan.
Decembra lani so z javnostjo delili zgodbo petčlanske družine, soočene s hudo diagnozo. Sofija in Adam, najmlajša otroka družine, imata redko, hitro napredujočo nevrodegenerativno bolezen, metakromatsko levkodistrofijo. Za deklico ni več upanja, dečka pa so lani decembra odpeljali v Italijo na poskusno klinično zdravljenje, ki daje kanček upanja.
Medtem ko je dečkovo stanje dobro, se pri deklici nezadržno slabša. "Sofiji smrtonosna bolezen napreduje in pustoši po telesu, njeno telo je že otopelo, ne more več govoriti, dogajajo se ji zastoji dihanja. Njen bratec Adam se bori naprej, uspešnost genskega zdravljenja, ki ga je prejel v Milanu, se bo pokazalo šele čez čas, a naš razposajeni mali borec se trenutno pogumno in dobro drži," sporočajo iz Društva Viljem Julijan.
"Minila sta dva meseca, odkar se je Adam vrnil iz Milana. Preživeli smo mnogo veselih trenutkov, a preteklo je tudi nemalo solza. Žalosti in teže, ki jo občutiš, ko nemočno gledaš svojega otroka v strahotnih bolečinah in ko mu bolezen vsak dan znova vzame nekaj več, se ne da opisati. Kljub vsem zdravilom, tudi morfiju.Vsak dan se zlomiva, ne enkrat, neštetokrat. S težavo sprejemava, da najina deklica le še nemočno zre predse. Hrepenimo, da bi lahko ponovno slišali njene besede, njen umirjen glas, da bi naju lahko objela," sta zapisala dekličina starša.
Sofija lahko le še nemo opazuje starejšo sestrico in mlajšega bratca. "Njeno telo je otopelo. Vemo, da se tega zaveda, vidi, sliši. Kot da hude bolečine in krči še niso dovolj, svoje najljubše igrače lahko le opazuje. Zgolj ugibamo lahko, kakšna stiska je v njej. Ugibamo, kaj si želi, je lačna, žejna. Naučila se je, da pomežik z očmi pomeni 'ja', včasih ji uspe," pravita starša.
"Večkrat se z njo 'pogovarjava', govoriva ji stvari, ki jih je včasih ona nama. Čeprav sama več ne zmore povedati, jo razumemo, skušamo povedati namesto nje. To ji včasih privabi nasmeh na obraz, vse razume, vse se spomni. Sam se z njo nasmejiš, nasmeh pa spremlja solza. Na nek način imaš občutek, da se poslavljaš. Od njenih besed se je nemogoče posloviti, ostajajo pogledi in njene iskrive oči. Ko ni v bolečinah in krčih, se zdi zadovoljna, neizmerno potrpežljiva. Stisne prst na roki in ga noče izpustiti, kot da jo je strah, 'tu ostani'."
Starša sta vesela vsakega dne, ki ga preživijo skupaj, hkrati pa ju je strah, kaj bo prinesel nov dan. "Sporočava ji, da je najpogumnejša deklica, da je lepa in da je princeska z največjim srcem."
Sin Adam bi se moral sredi marca vrniti v Milano, kjer je 20. decembra lani prejel gensko terapijo. Marca bi morali zdravniki opraviti preiskave in oceno stanja ter prilagoditi podporno terapijo. "Seveda zaradi razmer v Italiji to ni možno. Rešitve se iščejo s pomočjo osebnega pediatra in predane ekipe Pediatrične klinike Ljubljana," sta pojasnila starša.