"Rada bi se zahvalila celi Sloveniji, zbranih je že milijon in pol evrov, kar je vrtoglava številka. Bližamo se cilju, upanju. Ne moreva opisat, kaj pomeni podpora Slovenije. Verjamemo, da bomo zmogli. Hvala Sloveniji," je na novinarski konferenci v Ljubljani dejala mamica malega Krisa Zudicha,

Popoldne so namreč predstavili potek zbiranja sredstev tudi v Društvu za pomoč otrokom z redkimi boleznimi Viljem Julijan. Ob Krisovih starših Ani Jerak in Matteu Zudichu sta bila še Gregor in Nina Bezenšek iz društva Viljem Julijan in njegov predsednik Nejc Jelen.

Foto: Anže Petkovšek Za Krisa Ana se je ob tem zahvalila tudi staršema dečka Vilijema, ki je imel prav tako redko bolezen, vendar zanj ni bilo zdravil. Krisova starša sta od sklada  prejela pet tisoč evrov donacije. "Ne bo vama treba gledati, kako vama otrok umira pred očmi. Še naprej bomo skrbeli za te otroke. Krisova bolezen nas je dodatno naučila, kaj je redka bolezen," je dodal Gregor. oče pred štirimi meseci preminulega dečka, po katerem se imenuje sklad.

Predsednik društva Jelen je ob tem pojasnil, da so del denarja namenili iz zbranih sredstev dobrodelnega koncerta za Viljema Julijana, ki je bil nedavno tega v Križankah. Ena izmed mamic jim je v zadnjih dneh darovala podpisani dres nogometnega zvezdnika Barcelone Lionela Messija, ki ga bodo licitirali na Facebook strani društva.

Verjameta, da bo zdravilo pomagalo

"Otrok se rodi zdrav, ne vidiš problema, dejansko pa najinemu fantku manjka beljakovina. Zato sva tukaj, prosiva, saj gre za cifro, ki si je danes nihče ne more privoščit. Verjameva, da mu bo to zdravilo pomagalo," je še povedala mamica 19-mesečnega Krisa. 

Foto: Anže Petkovšek Za Krisa

"Nimam veliko besed, hvala, kar ste naredili. Se mi zdi nemogoče vse skupaj, vse je bilo hitro," je dodal vidno ganjen Krisov očka, ki je za spodbudo prejel aplavz. "Pravzaprav ste ga dobili vsi v Sloveniji," smo slišali po tem.

Na novinarski konferenci so spregovorili tudi o širši problematiki nedostopnosti do zdravil v tovrstnih primerih. Poudarili so, da na svetu obstaja osem tisoč redkih bolezni. Doslej je v stik s skladom Viljem Julijan stopilo okoli sto slovenskih staršev, ki imajo tako bolne otroke.

Palčica Pomagalčica in Slovenci

Sicer je Kris v teh dneh ganil takorekoč vso Slovenijo, ljudje so stopili v akcijo, ki so se ji pridružili tudi v tujini; sodelujejo številni naši uspešni športniki, estradniki. "Zjutraj je bilo na računu (brez teleoperaterjev) preko 810 tisoč evrov," so dopoldne sporočili na facebookovi spletni strani humanitarne organizacije Paličica Pomagaličica in dobrodelni škratki, ki jo vodita dve učiteljici, Larisa Štoka in Katarina Podgajski iz Kopra. "Hvaležni smo do neba in še več."

S Telekoma Slovenije so medtem na društvo dobili sporočilo, da se je za dobrodelne namene na njihovem računu do sedaj zbralo dodatnih 589,395 tisoč evrov, kar pomeni skupaj najmanj milijon štiristo tisoč evrov.

Če so podoben znesek prispevali uporabniki A1 bi se številka že lahko približala dvem milijonom. a Krisa, ki se je rodil z redko dedno mišično-žilno boleznijo, spinalno mišično atrofijo. 

V EU zdravilo ni registrirano

"Kris ima še slabe štiri mesece časa, da iz Združenih držav Amerike dobi revolucionarno zdravilo. Ker v EU še ni registrirano, ga morajo starši plačati sami in tako zbrati 2,3 milijona evrov," so ob prošnji za pomoč na Facebook strani zapisali v društvu, kjer se v imenu staršev obračajo na vse ljudi, da pomagajo Krisu v bitki za življenje.

Zdravje ZZZS: Zdravilo, ki ga prejema Kris, njegovo stanje izboljšuje

Kris trenutno v breme ZZZS prejema zdravilo Spinrazo za spinalno mišično atrofijo, zaradi katerega se mu stanje sicer izboljšuje, a starši polagajo upe na revolucionarno zdravljenje z novim zdravilom Zolgensma v ZDA, saj v Evropi preko Evropske agencije za zdravila še ni registrirano za promet v EU. 

Za študijo so bili prepozni

Krisov zdravnik Damjan Osredkar, predstojnik nevrološkega oddelka na ljubljanski pediatrični kliniki je za časnik Delo danes povedal, da so dečka želeli vključiti že v študijo novega zdravila, ki je potekala v Rimu, a so bili prepozni. "Na željo staršev je potem začel pridobivati informacije, kako bi Krisu omogočili dostop do zdravila," so zapisali pri Delu. "Prejeti ga mora do dopolnjenih dveh let starosti, ko naj bi najbolj učinkovalo, za kar imajo samo še štiri mesece časa. Postopek registracije zdravila za evropski trg bi lahko trajal dlje, zato so se usmerili v zbiranje denarja za nakup."

Dodajajo, da Osredkar nima odgovora na vprašanje, ali bo revolucionarno zdravilo pri Krisu bolje učinkovalo kot tisto, ki mu ga predpisujejo zdaj. Dodaja pa, da je bilo ZDA, kjer je zdravilo dostopno v 17 medicinskih centrih, je nekaj pozitivnih zgodb.

dezurni@zurnal24.si