"Uspelo nam je, da je ministrstvo njeni mami končno priznalo pravico do nadomestila za izgubljen dohodek zaradi hudega zdravstvenega stanja Karoline," sporočajo iz Društva Viljem Julijan, kjer jim je po skoraj osmih mesecih "borbe, negotovosti in stiske" skupaj s starši Karoline vendarle uspelo. Pritožbi zaradi neupravičeno zavrnjenega nadomestila za izgubljen dohodek je bilo ugodeno in Karolinina mama bo končno prejela omenjeno nadomestilo.

Šestletna letna punčka Karolina ima izjemno hudo in redko genetsko bolezen, Cockayne sindrom – tip B. Potrebuje 24-urno nego, redne terapije in neprestano skrb za vsako najmanjšo okužbo.

Foto: Saša Despot Karolina na Festivalu za ljubitelje živali V vrtec zaradi povečanega tveganja za okužbe ne sme niti Karolina niti njeni dve mlajši sestrici. Njihova mama je bila zato primorana pustiti svojo službo, tako da je preživetje celotne družine postalo odvisno od nadomestila za izgubljen dohodek. Tako je bila družina še dodatno kaznovana – mama Karoline je ob podaljšanju izgubila nadomestilo kljub hujšemu zdravstvenemu stanju Karoline. Starša sta tako čez noč ostala brez ključne državne pomoči, brez dohodka in pahnjena v eksistenčno stisko, so na svojem Facebook profilu zapisali v društvu. 

"V Društvu Viljem Julijan smo to novico sprejeli z največjim možnim ogorčenjem – kako je to sploh mogoče?! Naš sistem predvideva, da morajo starši vsako leto ali dve oddajati obsežne vloge, zbirati zdravniško dokumentacijo in čakati na odločbe – in to kljub dejstvu, da bolezni njihovih otrok nikoli ne bodo izginile, kvečjemu obratno – te bolezni se s časom samo slabšajo." 

 Zato so pred časom začeli kampanjo za ureditev sistema uveljavljanja pravic za starše otrok z neozdravljivimi in smrtonosnimi boleznimi in pred slabim mesecem pred parlamentom organizirali protest. 

Pred državnim zborom "Žalostno je, da moramo starši najbolj bolnih otrok na cesto"

Fantastična novica

"Skoraj osem dolgih in mučnih mesecev je družina Karoline preživela v strahu, negotovosti in v borbi za svoje pravice. Sedaj pa smo končno prejeli fantastično novico – mama bo lahko še naprej prejemala pomoč, ki ji po vseh kriterijih tudi pripada in ji je bila nepravično odvzeta!"

V društvu Viljem Julijan dodajajo, da so veseli in ponosni.  "Dokazali smo, da se vztrajnost, srčno in pravičnost lahko zoperstavijo še tako krutemu in brezčutnemu sistemu. Še naprej se bomo zavzemali za spremembo tako ignorantskega odnosa države do družin, ki imajo otroke z najtežjimi zdravstvenimi stanji. Vsem malim borcem in njihovim družinam obljubljamo, da v našem društvu ne bomo odnehali v naši borbi po bolj človeškem in pravičnem sistemu uveljavljanja pravic za starše otrok z redkimi boleznimi," še sporočajo.

dezurni@styria-media.si