Danes smo slišali kar nekaj zelo pretresljivih zgodb staršev otrok z redkimi boleznimi. Njihovi otroci so hudo bolni in nikoli ne bodo ozdraveli, kaj ob tem družine preživljajo, kako jim je, pa je zelo težko opisati. Nasploh jim je težko govoriti o tem, predvsem v javnosti. 

Pa vendarle so prišli, stopili pred novinarje, z namenom, da opozorijo na anomalije v sistemu, na birokratske ovire, s katerimi se soočajo pri uveljavljanju pravic za nego otroka in zakaj morajo ves čas dokazovati, kako hudo bolezen ima njihov otrok.

Prihodnji teden bodo odšli še pred državni zbor, na protestni shod, na katerem bodo opozorili, da imajo dovolj vseh krivic in tega, da za male borce in njihove družine s strani države ni ustrezno poskrbljeno.

"Resnično je skrajno žalostno, da smo prišli do situacije, da je potrebno, da starši najbolj bolnih otrok, ki imajo najhujša zdravstvena stanja, morajo iti na cesto, na protest, da bodo mogoče lahko uslišani," je povedal Nejc Jelen, predsednik Društva Viljem Julijan, ki organizira protest.

Po njegovem je ministrstvo za delo, družino, socialne zadeve in enake možnosti odgovorno za ta sistem, oni imenujejo tudi zdravniške komisije, zato je ta protest apel na njih, da sistem popravijo in izboljšajo, je povedal.  Foto: V. L.

Na tiskovni konferenci smo slišali zgodbe staršev otrok z redkimi boleznimi, ki so izpostavili svoje borbe, kot so povedali, z neustreznim in krivičnim sistemom.

Otroci z Downovim sindromom

Neža Šabanovič Grmšek, mama otroka z Downovim sindromom, si tudi sama aktivno prizadeva za spremembo in ureditev sistema. "Jasno je, da je trenutni sistem povsem zgrešen, posledice pa nosimo starši in otroci s težkimi zdravstvenimi stanji. Vsak ve, da je Downov sindrom neozdravljiva in doživljenjska genetska bolezen, ker otrok nikoli ne bo zdrav. Zakaj potem moramo starši nekim zdravniškim komisijam, ki otroka sploh ne poznajo, vedno znova dokazovati, da ima otrok Downov sindrom? Pogosto pa so staršem celo zavrnjene pravice do nadomestil, ki so njihova osnovna pravica. Hkrati pa je odločba o dodatku za nego otroka tudi edini uraden dokument, ki je potrdilo, da ima otrok posebne potrebe in je osnova za uveljavljanje tudi drugih pravic. Če nam torej zdravniška komisija zavrne pravico do dodatka za nego to dejansko pomeni, da nimamo otroka s posebnimi potrebami, ampak zdravega otroka. Tu je resnično nekaj hudo narobe. Ministrstvo za delo tudi na naš apel ni ukrepalo, zato je protestni shod nujno potreben, da nas bodo začeli jemati resno," je povedala. 

Moral se je odpovedati službi

Foto: Viljem Julijan Karolina na svoj šesti rojstni dan "Karolina trpi za izjemno hudo in kruto boleznijo ter potrebuje najino stalno 24-urno nego, oskrbo in nadzor. Zaradi visokega tveganja okužb tudi ne sme obiskovati vrtca, saj bi lahko že manjša okužba močno poslabšala njeno zdravstveno stanje, zato posledično tudi njeni sestrici ostajata doma. Poleg tega Karolina redno obiskuje številne terapije, s katerimi skušamo čim bolj ohranjati njeno zdravstveno stanje do prejema genskega zdravljenja," sta povedala njena starša Borut in Sabina Lavrič.

Naložili so jima kup medicinske dokumentacije

Zato se je moral eden od njiju, kot mnogi drugi starši težko bolnih otrok, odpovedati službi. "Kot starš nimaš druge možnosti, enostavno ne moreš več hoditi v službo, da lahko doma skrbiš za težko bolnega otroka. Posledično je v naši družini samo en prihodek in smo finančno odvisni od državnega nadomestila za izgubljeni dohodek. Zato naju je zavrnitev podaljšanja nadomestila pahnila v zelo težko situacijo, ki traja že sedem mesecev. Zaradi tega sva že povsem izčrpana in na robu obupa, saj tudi po vseh apelih in pritožbah nadomestila še vedno nisva prejela, sedaj so nama naložili še celoten kup medicinske dokumentacije in izvidov, ki jih moramo pridobiti za Karolino, za katero pa je vsem jasno, kakšno bolezen ima."

Foto: V. L.

Lorien je stara osem let in se je rodila z zelo hudo in redko genetsko boleznijo, za katero vsi strokovnjaki vedo, da ni možnosti ozdravitve. Gre za zelo težke možganske okvare, deklica ne govori, ne hodi, ima hudo epilepsijo in je povsem odvisna od vsakodnevne oskrbe staršev. Pri takem otroku je jasno, da mu pripada višji dodatek za nego, ki pa ga po vlogi na komisijo, starša nista dobila, dobila sta nižjega, pa še ta je bil odobren za eno leto in to pri tako težki diagnozi. Posredovati je morala zdravnica in šele na to jim je komisija odobrila višji dodatek. Birokratska bitka torej, ki pa je, kot kaže, nikoli ne bo konec. Naslednje leto jim odločba poteče in vse bo treba znova. 

"Včasih se zdi, da je borba z birokracijo in uveljavljanjem pravic bolj izčrpljujoča kot pa skrb za tako bolnega otroka. Imaš občutek, da si nenehno v vojni s sistemom, namesto, da bi imel v njem podporo."

Tukaj je še Nikolina z redko neozdravljivo boleznijo, zaradi katere otroci med spanjem prenehajo dihati, zato je ves čas priključena na aparat. V petih letih, odkar ima diagnozo, so jim vmes enkrat ukinili dodatek za nego, vmes so jim ga še enkrat znižali, čeprav se zdravstveno stanje Nikoline v tem času ni spremenilo. Zdaj so jim ga odobrili za dve leti. "To pomeni, da morajo na vsaki dve leti znova dokazovati, zbirati medicinsko dokumentacijo, trepetati, kako se bo odločila ta vsemogočna komisija, ki Nikoline ni nikoli videla," smo še slišali.

Vitanja, mala deklica, ki je v zelo hudem zdravstvenem stanju, z redko neozdravljivo boleznijo, deformacija obraza, možganov, ima težave z dihanjem, ortopedske težave, nevrološke težave, težave s srcem in prebavili, zato potrebuje 24-urno nego, saj je ves čas v življenjsko ogroženem stanju. Vitanji je zdravniška komisija najprej višji dodatek za nego odobrila za pol leta, kot da bi se v tem času njeno stanje izboljšalo. Potem ko so starši želeli to podaljšati, pa so jim dodatek za nego ukinili in še delno odvzeli nadomestilo za izgubljen dohodek. Družina je v zelo težkem finančnem stanju. 

"Društvu Viljem Julijan že mnogo let opozarjamo na problematiko na področju uveljavljanja pravic za hudo bolne otroke, vendar do sedaj s strani Ministrstva za delo, družino, socialne zadeve in enake možnosti nismo bili slišani. Vedno znova jim razlagamo, da prihaja do anomalij pri podeljevanju prejemkov in nadomestil, kot sta dodatek za nego otroka in delno izplačilo za izgubljeni dohodek," je ob tem povedal predsednik društva Viljem Julijan. 

Pravica do dveh socialnih nadomestil

V Sloveniji imajo starši težko bolnih otrok pravico do dveh socialnih nadomestil, dodatka za nego otroka, ki znaša 125,8 evra mesečno oziroma 251,5 evra za najtežje bolne otroke ter do delnega plačila za izgubljeni dohodek, ki znaša 1,2-kratnik minimalne plače in ga mesečno prejemajo starši, ki zaradi hudega zdravstvenega stanja otroka ne morejo hoditi v službo.

Zdravniške komisije jih nikoli ne pregledajo

Foto: V. L. Zakonska podlaga za ta nadomestila sta Zakon o starševskem varstvu in družinskih prejemkih ter Pravilnik o uveljavljanju pravic za otroke, ki potrebujejo posebno nego in varstvo. Vlogo za nadomestilo starš odda na center za socialno delo, zdravniške komisije pa na podlagi vloge odločajo o pravici otroka oziroma staršev do teh prejemkov. "Pri tem pa zdravniške komisije same otroka ne poznajo, niti ga nikoli zdravstveno ne pregledajo,"  je pojasnil. 

Neživljenjsko in pomanjkljivo

"Delno plačilo za izgubljeni dohodek je za starše najtežje bolnih otrok, ki zaradi nege in varstva otroka ne morejo več hoditi v službo, življenjskega pomena, saj so ostali brez enega osebnega dohodka. Pri enostarševskih družinah je situacija še bolj občutljiva, saj je to nadomestilo edini dohodek v družini. Starši prav tako nujno potrebujejo dodatek za nego otroka, ki jim pomaga pri kritju stroškov, ki so povezani z nego in oskrbo bolnega otroka," je še povedal Nejc Jelen. Po njegovem je sistem uveljavljanja teh dveh pravic pri nas zelo neživljenjski in pomanjkljiv.

Dve komisiji za več tisoč vlog

"Zato je nujno treba, da se to področje bolje uredi, da ne bo več prihajalo do situacij, ko starši teh prejemkov ne bodo prejeli, kot se je to sedaj zgodilo pri Karolini, dogaja pa se tudi v preštevilnih drugih primerih. Ti primeri nikakor niso izjema, ampak so prej pravilo."

"Za ti nadomestili sta s strani ministrstva za delo imenovani zgolj dve zdravniški komisiji, ki morata vsako leto preučiti tudi več tisoč vlog, v katerih je lahko tudi več deset tisoč strani medicinske dokumentacije. Ob vsej obremenjenosti zdravnikov s svojim rednim delom se sprašujemo, kje najdejo čas za branje vseh teh dokumentov in zakaj vztrajajo pri takšnem sistemu. Hkrati pa si samo iz papirnih izvidov ne moreš ustvariti celostne in realne slike o stanju otroka, ki ima kompleksno redko bolezen, ki je drugače niti ne poznaš."

Shod na Trgu republike

V društvu bodo na težave opozorili s protestnim shodom, ki bo 25. septembra na Trgu republike pred DZ v Ljubljani. V septembru zahtevajo sestanek z ministrom za delo, družino, socialne zadeve in enake možnosti Luko Mescem. Pozivajo, da zdravstvena komisija nemudoma začne upoštevati priporočilo otrokovega razvojnega pediatra oziroma zdravnika specialista glede prejemanja pravic. "To je nekaj, kar bi lahko v sistem vpeljali takoj, in bi pomagalo rešiti marsikatero stisko," je opozoril Jelen.

Foto: V. L. Prav tako do konca oktobra zahtevajo menjavo predsednikov zdravniških komisij, ki obravnavajo te vloge. Obenem pa zahtevajo, da ministrstvo do konca oktobra ustanovi in imenuje posebno delovno skupino, ki bo pripravila predlog spremembe in izboljšave celotnega sistema uveljavljanja pravic za nego in varstvo otroka, pri tem pa se morajo do konca meseca januarja naslednje leto te spremembe tudi zakonsko potrditi in uvesti v prakso.

Predstavili so tudi pobudo, da Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije krije vse terapije, ki jih otroci z redkimi boleznimi in posebnimi potrebami potrebujejo, vendar so trenutno samoplačniške. Pozvali so tudi k vzpostavitvi ustreznega sistema pomoči tretje osebe na domu, ki vključuje tudi možnost otroške paliativne oskrbe na domu.

V društvu so tudi povedali, da so med tiskovno konferenco s strani Ministrstva za delo, družino, socialno zadevo in enake možnosti po več letih čakanja končno le prejeli vabilo na sestanek z ministrom Luko Mescem. Ker so vabilo prejeli ob napovedi protesta, ga vidijo kot zavlačevalno taktiko ministrstva, zato od protesta ne odstopajo.

"Čas je za ukrepe, čas je za spremembe, dovolj je bilo praznih obljub in lepih besed,"  pravi Gregor Bezenšek, ki je ustanovitelj Društva Viljem Julijan. "Naslednji četrtek bomo protestirali in čas je, da se stiske družin malih borcev vzame resno," je še povedal. 

dezurni@styria-media.si