V nadaljevanju preberite:

• Teu, ki ima hudo mišično distrofijo, morajo starši za zdravljenje v ZDA zbrati 2,5 milijona evrov, saj je ZZZS kritje zavrnil.
• Starša poudarjata, da se Teu čas izteka in da je gensko zdravljenje nujno.
• Društvo Viljem Julijan opozarja na nedelovanje sklada za redke bolezni in poziva ministra k ukrepanju.

Za 8‑letnega Tea, ki se bori z Duchennovo mišično distrofijo, so starši s pomočjo donacij zbrali že več kot milijon evrov, potem ko je ZZZS zavrnil kritje zdravljenja v ZDA. Zdaj morajo za gensko terapijo zbrati celotnih 2,5 milijona evrov, kar je Teovo edino upanje. Starša pravita: "Slovenija ima zlato srce, zbrali smo za Jaka, zbrali smo za Matica in druge bolne otroke, zato verjameva, da bomo zbrali tudi za našega Tea. Neskončna hvala vsem, ki nam pomagajo na tej zahtevni poti in obljubiva, da se ne bova predala."

"Teu se čas izteka, njegova bolezen stalno napreduje in gensko zdravljenje lahko prejme samo, dokler še lahko hodi. Zato sva vsak dan v prošnji, da čim prej zberemo potrebno vsoto, da lahko gremo v ZDA, " pravi njegov oče David Slodnjak. "Zavrnitev s strani ZZZS naju je zelo prizadela, čeprav sva jo pričakovala, saj so tudi Jaku, ki ima isto bolezen, nedavno zavrnili kritje stroškov zdravljenja.

Teo je resnično krasen fant

"Za Jaka so srčne Slovenke in Slovenci zbrali sredstva in nedavno je v ZDA prejel zdravljenje, zato z vsem srcem verjameva, da bomo to omogočili tudi Teu. Za Tea smo sedaj zbrali že več kot milijon evrov natančneje 1.037.000, tako da do cilja potrebujemo še 1,5 milijona. Teo je resnično prekrasen fant, ki ga čaka skrajno kruta usoda, zato ob tem prosiva vse ljudi dobrega srca, da zanj namenijo donacijo, da bo lahko čim prej prejel gensko zdravljenje," pravi oče. 

"Ko sva videla, da je za Tea zbran prvi milijon evrov, sva bila ganjena do solz. Težko je opisati, kaj pomeni zavedanje, da je toliko ljudi stopilo skupaj za najinega otroka. Vsaka donacija nama daje novo moč in upanje. Ob zavrnitvi s strani ZZZS zdaj še bolj kot prej veva, da je Teova prihodnost odvisna od srčnosti ljudi," pravi njegova mama Dragica.

Za Tea lahko prispevate donacijo z SMS s ključno besedo TEO10 ali TEO5 na 1919 ali z nakazilom na TRR Društva Viljem Julijan SI56 0400 0028 1688 717, sklic SI00 777222 in namen »Za Tea«.

 

To gensko zdravljenje je edino, ki neposredno zdravi vzrok bolezni, tako da nadomesti okvarjen gen in spodbudi proizvodnjo beljakovine distrofina v mišičnih celicah. Pri tem zelo upočasni napredovanje bolezni, kar potrjujeta tako najnovejša klinična študija kot otroci, ki so zdravljenje prejeli, med temi tudi štirje slovenski otroci.

Teo sedaj prejema le podporno zdravljenje s kortikosteroidi, ki imajo zelo hude stranske učinke, hkrati pa tudi novo zdravilo, ki preprečuje vnetja v mišicah. Nobeno od teh podpornih zdravil pa se po načinu delovanja ne more primerjati z genskim zdravljenjem, še pove oče David. 

Foto: Viljem Julijan

Teo ima Duchennovo mišično distrofijo, hudo genetsko bolezen, ki povzroča hitro propadanje mišic in otrokom postopoma jemlje gibanje ter samostojnost. Po 8. letu starosti bolezen običajno začne hitreje napredovati, zato je ključno, da Teo gensko zdravljenje prejme čim prej, dokler še hodi in izpolnjuje vse zdravstvene pogoje. V ZDA je že opravil vse preglede, zdravniki pa so potrdili, da je primeren za zdravljenje.

Ministra pozvali k ukrepanju

Društvo Viljem Julijan je sporočilo, da so zavrnitev kritja pričakovali, saj že dolgo opozarjajo, da sklad za redke bolezni ne deluje in da je zakon neustrezen. Opozarjajo, da je ZZZS prezrl mnenje tujega zdravnika, ki je podprl Teovo zdravljenje, dodatnega strokovnega mnenja pa sploh ni pridobil. Ob tem so apelirali tudi na ministra za zdravje, naj sklad nujno uredi, da najtežje bolnim otrokom ne bi bilo več treba zbirati donacij. Predsednik društva Nejc Jelen je poudaril: "Teo nima več veliko časa, bolezen napreduje, zdravljenje pa mora prejeti, dokler še izpolnjuje pogoje."

dezurni@styria-media.si