V državnem zboru se je zgodilo nekaj, kar je po besedah staršev otrok z redkimi boleznimi nedopustno. "Grozljivo, Milošu, Jaki, Titu in drugim otrokom so poslanci zavrnili možnost zdravljenja z najnovejšimi genskimi zdravili," sporočajo iz Društva Viljem Julijan, kjer so razočarani, da je večna poslancev v petek glasovala proti predlogu, da bi država ustanovila poseben sklad za financiranje genskih zdravil.

"Čeprav sta dr. Nejc Jelen, predsednik našega Društva Viljem Julijan in Gregor Bezenšek ml. - SoulGreg Artist poslancem ta petek na seji DZ srčno obrazložila in predstavila stisko, krutost in neusmiljenost redkih bolezni je na koncu večina poslancev – predstavnikov ljudstva – glasovala proti predlogom, da se ustanovi poseben državni sklad, ki bi omogočal malim borcem, da prejmejo najnovejša genska zdravila," so sporočili preko družbenih omrežij. 

Večina proti

V Društvu Viljem Julijan so letos na državo naslovili prošnjo in pobudo, da otrokom, ki imajo najtežje in najbolj krute redke bolezni, omogoči možnost zdravljenja z najnovejšimi genskimi zdravili, tudi če ta še niso odobrena v Evropi, so pa odobrena v ZDA, kjer bi jih lahko dobili. Gre za bolezni, za katere drugače ni zdravila, in ta nova zdravila so za te otroke edino upanje.

"Kako je lahko nekdo tako brez vesti in srca, da otroku s kruto neizprosno boleznijo odreče možnost zdravljenja," se zdaj sprašujejo?

V zelo čustvenem nagovoru se je preko družbenih omrežij oglasil oče pokojnega Viljema Julijana, Gregor Bezenšek, ki soustanovitelj Društva Viljem Julijan in se že leta bori za pravice otrok z redkimi boleznimi. 

"Včeraj se je zgodilo nekaj, kar nas je pretreslo do dna duše. Nekateri poslanci koalicije so glasovali proti možnosti, da bi otroci z najhujšimi, redkimi in smrtonosnimi boleznimi dobili dostop do novih genskih zdravil. Da, prav ste prebrali – proti."

"Zato bomo Slovenci še naprej zbirali zamaške, donacije in upanje za Jaka, Miloša in vse male borce. Moj globok poklon vsem dobrosrčnim ljudem, ki prispevajo. Vi ste svetloba v tej temi."

Po njegovih besedah so v državnem zboru poslancem natančno predstavili, kako težko živijo ti otroci in njihove družine, a so se med glasovanjem nekateri celo posmehovali in šalili. "To je tragedija. To je brezčutno, to je brez srca," je dodal in objavil imena poslancev, ki so glasovali za in proti.

"Zato se sprašujem, ali so nekateri ljudje zares povsem izgubili neki osnovni človeški čut? Zato se sprašujem, ali so ti ljudje resnično brez vesti, srca," je dejal Bezenšek in ob tem pozval k udeležbi na protestu staršev otrok z redkimi boleznimi, ki bo popoldne pred državnim zborom - starši otrok z redkimi boleznimi s posebnimi potrebami bodo od odločevalcev zahtevali spremembe sistema uveljavljanja pravic za hudo bolne otroke.

Komisija DZ  zavrnila sklepe glede financiranja zdravljenja otrok z redkimi boleznimi

Komisija DZ za peticije, človekove pravice in enake možnosti je na petkovi seji zavrnila sklepe glede financiranja zdravljenja otrok in mladostnikov z redkimi boleznimi. Opozicijski poslanci so zagovarjali ustanovitev posebnega finančnega sklada, koalicijski pa so poudarili, da mehanizmi že obstajajo, a se ne uporabljajo v zadostni meri.

Predsednik komisije Jože Tanko (SDS) je pojasnil, da je sejo sklical zaradi težav družin, ki imajo otroke z redkimi boleznimi. Težavo po njegovih besedah predstavlja nefinanciranje posegov oziroma zdravljenj v primerih, ko Evropska agencija za zdravila (Ema) zdravil še ni potrdila, so pa dostopa v drugih državah, praviloma v ZDA. Meni, da je državna zdravstvena zavarovalnica dolžna plačati posege zunaj območja Eme, če se straši zanje odločijo.

V imenu komisije je predlagal sedem sklepov, šest so jih člani zavrnili, o enem na koncu niso glasovali. Med drugim so zavrnili sklep, da komisija poziva vlado in ministrstvo za zdravje, da sprejmeta sistemske rešitve, s katerimi bi zagotovili financiranje zdravljenja otrok z redkimi boleznimi, po potrebi z ustanovitvijo posebnega finančnega sklada.

Zavrnili so tudi poziv, da vlada in ministrstvo omogočita zdravljenje otrok z novimi genskimi zdravili tudi v primerih, ko ta zdravila še niso odobrena v EU, so pa na voljo v drugih razvitih državah, poziv da vzpostavita pogoje, ki bodo omogočali transparentne ter hitre postopke pri dostopanju do zdravil in terapij brez pravnih in birokratskih ovir.

Tanko je s sklepom predlagal tudi poziv vladi, ministrstvu za zdravje in ministrstvu za delo, da poskrbijo, da bodo pravice otrok z bolezenskimi stanji, pri katerih ni pričakovati bistvenih izboljšav, dodeljene trajno, ter da zagotovijo vire financiranja za vzpostavitev paliativne oskrbe na domu za te otroke. Zavrnili so tudi sklep SD, ki bi ministrstvu za zdravje priporočil, da prouči možnost sklada za redke bolezni.

To ne odraža dejanskega stanja

Državni sekretar na ministrstvu za zdravje Iztok Kos je dejal, da navedbe, da v Sloveniji sistemsko ni zagotovljeno financiranje za dostop do sodobnih terapij z novimi zdravili, ne odražajo dejanskega stanja. Dodal je, da imajo bolniki z redkimi boleznimi pravico do terapij, če potrebo po zdravljenju ugotovi pristojni zdravnik in so strokovno utemeljene, in da zdravstvena zavarovalnica takih predlogov za financiranje zdravljenja v tujini ne zavrača.

Predstojnik kliničnega oddelka za otroško, mladostniško in razvojno nevrologijo UKC Ljubljana Damjan Osrekar je dejal, da je za slovenske bolnike z redkimi boleznimi zelo dobro poskrbljeno in da je treba gledati na večjo dobrobit pacienta. "Tukaj moramo biti racionalni in se držati z dokazi podprte medicine," je povedal. Dodal je, da katar dokazov ni dovolj, so do takšnega zdravljenja zadržani. "Menim, da bi lahko bila ustanovitev posebnega fonda, kjer se ne bi odločali racionalno, kdo bi bil do zdravljenja upravičen, zelo sporna," je dodal.

Mama otroka z redkim sindromom in klinična farmacevtka Erika Stariha je dejala, da mora o odločitvah o zdravljeni otrok z redkimi boleznimi odločati zdravniški konzilij, tudi s strokovnjaki iz tujine, in da odločitev ne sme biti prepuščena zgolj staršem. Dodala je, da nekateri mehanizmi že ostajajo, in sicer, če je izčrpano zdravljenje in če strokovnjaki menijo, da bo zdravilo v korist posameznika. "Zato je mogoče smiselno, da se začnemo pogovarjati o tem, zakaj ti postopki ne tečejo oziroma kje je težava," je povedala.

V razpravi so opozicijski poslanci poudarili, da sistem financiranja ne deluje oziroma ga nočejo vzpostaviti. "Verjamem, da bi bilo najboljše, da bi se vse bolezni, običajne ali bolj redke, financirale iz javne blagajne oziroma ZZZS. Ker je diagnostika vedno bolj napredna, verjamem, da bo teh bolezni odkritih vedno več in potem določeni fondi ne bi bili dovolj učinkoviti za vse," je dejal poslanec SDS Anton Šturbej. Poslanec Franci Kepa (SDS) je dejal, da je teh otrok zelo malo, Slovenija pa dovolj bogata država, da bi lahko zdravljenje plačala. 

Tudi poslanka SD Meira Hot je dejala, da je sklad za financiranje potreben, saj ni dopustno, da državljani prevzemajo naloge države in zbirajo denar za zdravljenje teh otrok. Poslanka Svobode Lucija Tacer Perlin pa je spodbudila ministrstvu za zdravje, da nadaljuje dialog s starši in strokovnjaki. Poslanec Svobode Aleksander Prosen Kralj pa meni, da bi morali problematiko nagovoriti širše, v evropskem prostoru.

V Svobodi ostro nad obtožbe

V Svobodi ostro zavračajo očitke, da so njihovi poslanci, prisotni na petkovi seji parlamentarne komisije za peticije in človekove pravice, najhuje bolnim otrokom odrekli možnost zdravljenja z novimi genskim zdravili in celo, da jih pošiljajo v prezgodnjo smrt. Te trditve so popolnoma neresnične, so dejali v odzivu. 

dezurni@styria-media.si