2.3 mio je strošek potovanja, aplikacije zdravila, spremljanja, .... zbrali pa so bistveno več. Razlika bo šla (naj bi, kontrole so vedno potrebne, altruizem gor ali dol) ostalim otrokom pomoči potrebnih. Kako in kdo bo delal selekcijo pa upam, da stroka.
upam da ne v ponikalnico, sem slišal na radiju v avtu, uro dve nazaj da naj bi ta ostanek porabili še za drzge otroke, kar me ne moti, moti me samo da zadeva postaja netransparentna in potem človek izgubi občutek… ...prikaži več dobronamernosti, pridobi pa filing da so ga netegnili. No vseeno upam da bo še kdo deležen tega denarja, mislim da ne bo kot po navadi, vsi veste na kaj merim.
Važno, da se je dobro razpletlo in upam dobi čimprej aplikacijo zdravila. Malemu pa res želim vse najboljše pri zdravljenju. Upam, da so v tej ceni tudi stroški nastanitve, potovanja, .... ker bi bilo prav.
@snezinko, ne, to je bilo modrovanje nekih naših, ki niso mogli tukaj pomagat .... nekje sem bral, da lahko brez problema prenese polet, tudi sicer, ne vem zakaj ne bi, nima problemov s trombozo, srcem, ....
Lepo,da se stvar odvija,samo na vseh spletnih straneh dobaviteljev tega zdravila nikjer ne presega 1.900000 evrov oziroma okrog 2100000-2125000 dolarjev.
Seveda si v svoji škodoželjnosti "prikladno" pozabil prišteti stroške potovanja tja, stroške bivanja tam (otroka in spremljevalca) in ostale stroške bolnišnične oskrbe.
@Snežinko: nihče ni škodoželjen, ampak glede na to, da si je v Sloveniji nekdo že "sposodil" 30.000€ za svojo lastno uporabo, se pojavlja vprašanje kaj se bo šele zgodilo s skoraj 1. milijonom €?
Čakte a niso zbrali skoraj 4 miljone eurov, 3.8 se mi zdi, kako zdej govora o le 2.3 miljona ?
Zadna objava 3.981.621, ona čez 3,8 milijona je bila prejšnja.
2.3 mio je strošek potovanja, aplikacije zdravila, spremljanja, .... zbrali pa so bistveno več. Razlika bo šla (naj bi, kontrole so vedno potrebne, altruizem gor ali dol) ostalim otrokom pomoči potrebnih. Kako in kdo bo delal selekcijo pa upam, da stroka.
Kam gre pa razlika med 3.800.000 in 2.300.000 € ?
upam da ne v ponikalnico, sem slišal na radiju v avtu, uro dve nazaj da naj bi ta ostanek porabili še za drzge otroke, kar me ne moti, moti me samo da zadeva postaja netransparentna in potem človek izgubi občutek… ...prikaži več dobronamernosti, pridobi pa filing da so ga netegnili. No vseeno upam da bo še kdo deležen tega denarja, mislim da ne bo kot po navadi, vsi veste na kaj merim.
Tako bi moralo biti rešeno na sistemski ravni in za vse; otroke, odrasle, in starejše. Vsak ima pravico do najboljšega zdravljenja.
Važno, da se je dobro razpletlo in upam dobi čimprej aplikacijo zdravila. Malemu pa res želim vse najboljše pri zdravljenju. Upam, da so v tej ceni tudi stroški nastanitve, potovanja, .... ker bi bilo prav.
Saj se ni... menda je preslab za potovanje in mu ne dovolijo na letalo...
@snezinko, ne, to je bilo modrovanje nekih naših, ki niso mogli tukaj pomagat .... nekje sem bral, da lahko brez problema prenese polet, tudi sicer, ne vem zakaj ne bi, nima problemov s trombozo, srcem, ....
In kaj je tu novega?
Edino to, da bodo danes podpisali pogodbo če to drži.
Lepo,da se stvar odvija,samo na vseh spletnih straneh dobaviteljev tega zdravila nikjer ne presega 1.900000 evrov oziroma okrog 2100000-2125000 dolarjev.
Seveda si v svoji škodoželjnosti "prikladno" pozabil prišteti stroške potovanja tja, stroške bivanja tam (otroka in spremljevalca) in ostale stroške bolnišnične oskrbe.
To pa kosta potem 400.000€ kar si nastel....
@Snežinko: nihče ni škodoželjen, ampak glede na to, da si je v Sloveniji nekdo že "sposodil" 30.000€ za svojo lastno uporabo, se pojavlja vprašanje kaj se bo šele zgodilo s skoraj 1. milijonom €?