Epilepsijo ima v Sloveniji okoli 20 tisoč ljudi. Gre za najpogostejšo nevrološko bolezen. Z zdravili je napade mogoče preprečiti pri dveh tretjinah bolnikov.
A bolezen se lahko pojavi kadar koli v življenju, ne glede na starost. "Epileptični napadi se pojavijo sami od sebe, pridejo kot strela z jasnega," pravi predsednik društva Liga proti epilepsiji Slovenije Matevž Kržan.
Opozoril pa je na stigmatizacijo oseb z epilepsijo. Ljudje zelo malo vedo o epilepsiji in lahko zaradi tega osebi z epilepsijo povzročajo nemalo težav, tudi delodajalci so zadržani do zaposlovanja oseb z epilepsijo, pravi Kržan.
Neprepoznavne oblike epilepsije
Vodja centra za epilepsije otrok in mladostnikov na pediatrični kliniki Natalija Krajnc je pojasnila, da so nekatere oblike epileptičnih napadov tako neprepoznavne, da jih tudi najbližji ne prepoznajo. Cilj zdravljenja epilepsije je zdravljenje brez stranskih učinkov zdravil, da se otrok lahko normalno razvija.
Pri skoraj četrtini bolnikov pa z zdravili tega ne morejo doseči, pri takih bolnikih je ena od najpomembnejših alternativ zdravljenja kirurško zdravljenje. Bolnike z epilepsijo v Sloveniji obravnavajo v dveh centrih, na ljubljanski pediatrični kliniki in nevrološki kliniki. Na operacije pa jih pošiljajo v tujino, največkrat v Francijo ali Nemčijo.
Na operacijo v tujino le redki
Po oceni vodje epileptološke dejavnosti na nevrološki kliniki Bogdana Lorberja v Sloveniji bolnik po prvem epileptičnem napadu zelo hitro pride na vrsto za pregled pri nevrologu in dobi zdravila. Zaplete pa se ponavadi takrat, ko je treba opraviti "kaj več", predvsem pri tistih, kjer je treba opraviti dodatne diagnostične preiskave.
Letno bi morali na kirurško zdravljenje v tujino poslati okoli 200 oseb. V zadnjih desetih letih so na operacijo dejansko poslali 62 oseb, je pojasnil Lorber. S pediatrije pa so v 20 letih poslali na operacijo okoli 50 bolnikov. Na predkirurška posvetovanja v tujino želijo usmeriti od 10 do 15 bolnikov, realno je operiranih okoli šest na leto, pa je navedla Krajnčeva.
Čakalna doba na ponovni pregled leto in pol
Lorber je glede čakalnih dob pojasnil, da na osnovno diagnostiko odrasli z epilepsijo na EEG preiskavo pridejo v enem mesecu, potem se pa zaplete. Čakalna doba na ponovni pregled bolnika z epilepsijo je leto in pol do dve leti. Glavna težava je, da ne morejo zagotoviti zadostnega števila strokovnega kadra že za izvajanje preiskav takih bolnikov. Kot primer je izpostavil večdnevno EEG snemanje, za katero ne morejo zagotoviti tehnika ob bolniku 24 ur na dan in morajo svojci bolnika del časa upravljati z napravami.
Lorber je še poudaril, da se ob ustreznem zdravljenju bolnik z epilepsijo lahko normalno vključi v vsakdanje življenje. Pri večini bolnikov lahko dosežejo stanje, ko lahko popolnoma funkcionirajo, pri nekaterih je mogoče celo ukiniti zdravila in se napadi ne ponovijo, je dodal Kržan.
Glavna težava po oceni društva Liga za epilepsijo je, da ljudje premalo vedo o epilepsiji, iz česar izhaja tudi stigmatizacija oseb z epilepsijo. Z ozaveščanjem skušajo preprečiti zavračanje oseb z epilepsijo, imajo izobraževanja za vrtce in šole, da so pedagoški delavci seznanjeni s tem in se v primeru, da se znajdejo ob otroku z napadom, pravilno odzovejo.
