Slovenija
36 ogledov

"Želela sem se zbuditi iz sna"

Dovolj ur spanja je pomembno za otrokovo zdravje. (Foto: Shutterstock) Žurnal24 main
10 krogov za 10 nasmehov. "Maša je moja drugorojenka. Danes šestletna vesela, srečna in simpatična deklica, ne hodi, ne govori in ne vidi…," svojo zgodbo začne njena mamica.

Predstavljamo drugo zgodbo, ki je vključena v humanitarni projekt 10 krogov za 10 nasmehov ultramaratonca Mateja Markoviča. Pretekli teden smo objavili zgodbo 19-letnice, ki si je želela, da se ne bi rodila.

Maša je trenutno popolnoma odvisna od naše pomoči in potrebuje stoodstotno asistenco pri vseh aktivnostih skozi ves dan. Maša ne sedi, ne hodi, ne govori, se ne hrani samostojno, ne vidi, tudi sporazumevanja se uči preko neverbalne komunikacije. Kljub vsem težavam pa je zaenkrat doma, v družini, saj je med nami srečna in sprejeta.
Mašina mamica

Zaradi bolezni ne hodi, ne govori in ne vidi
"Maša je moja drugorojenka. Danes šestletna vesela, srečna in simpatična deklica, ki  ne hodi, ne govori in ne vidi…," začne pretresljivo zgodbo Mašina mamica.

Kalvarija se je začela štiri tedne po njenem rojstvu. Najprej neizmerna sreča, veselje in radost,  malo zatem čez noč preobrat - bolezen, šok, žalost, bolečina…
V starosti komaj štirih tednov je Maša prebolela hudo obliko bolezni streptokoknega meningitisa – meningoencefalitisa, ki ga je povzročila bakterija v njenem takrat še drobcenem in nebogljenem telesu novorojenčka. Tako se je za mamico, zdaj šestlene punčke in njeno družino, začela nočna mora. "Najprej milijon vprašanj zakaj, kako, kdaj, kje a v bližini nikogar, ki bi ti dal odgovor. Takrat sem se želela le zbuditi iz sna…"

Sanje se niso nikoli končale
A  žal se sanje niso nikoli končale. Zapustiti sta morali dom in štiriletno sestrico, ter se preseliti v ljubljanski Klinični center, kjer sta preživeli naslednjih nekaj tednov in kasneje mesecev. "Trepetala sem za njeno življenje, ki je viselo na nitki. Nikjer nikogar poznanega, sami tuji obrazi, ki so hiteli mimo in se niso ustavljali, kaj šele, da bi ti kdo ponudil objem ali toplo besedo… Še danes ne vem kako sem preživela," svoje občutke opisuje mati 6-letnice. Leto in pol sta bili več v bolnišnici kot doma. Ko je Maša dopolnila štiri leta in pol, sta začeli hoditi na redne, takrat že mesečne kontrole, ki jih obiskujeta še danes.

Diagnoze so si kar vrstile
Sledilo je ogromno posledic. Diagnoze so si vrstile ena za drugo. Danes jih Mašina mamica sploh ne bere več." Tega se v šestih letih naučiš, ker ne zmoreš vsrkavati samo hude in težke besede. Težka cerebralna paraliza z globalnim razvojnim zaostankom na vseh področjih razvoja, težka gibalna oviranost, trdovratna simptomatska epilepsija, ki je kljub zdravilom, ketogeni dieti in vstavljenim vagusnim stimulatorjem (vzpodbujevalec delovanja možgan) še vedno vsakodnevno prisotna,"

Maša je zaradi bolezni priklenjena na voziček poleg vseh težav pa ji dodatno breme povzroča še težka okvara vida (ostanek vida je 5%), ki jo uvršča med slepe otroke. Njeno življenje, ki je že tako ali tako drugačno  od ostalih vrstnikov je še dodatno obremenjeno z ekstremno visokimi alergijami, z letošnjo pomladjo pa dodatno še s sumom na astmo. Dan in noč mora Maša nositi pleničke, saj ni sposobna nadzorovati svojih potreb. Žal pa bo tako verjetno ostalo tudi do konca njenega  življenja.

"Maša ne sedi, ne hodi, ne govori, se ne hrani samostojno, ne vidi, tudi sporazumevanja se uči preko neverbalne komunikacije. Kljub vsem težavam pa je zaenkrat doma, v družini, saj je med nami srečna in sprejeta," pove Mašina mamica.

Odvisna od tuje pomoči
Trenutno popolnoma odvisna od  pomoči družine, saj potrebuje stoodstotno asistenco pri vseh aktivnostih skozi ves dan.
Maša živi popolnoma drugačno življenje kot njeni zdravi vrstniki, prav tako pa se mora drugačnemu življenju prilagajati tudi cela naša družina. "Z njenimi težavami so se pojavile težave tudi v naši družini.  Večinoma je vedno prva Maša in njene potrebe, šele potem pride na vrsto vse ostalo. Seveda vedno to ni prav, saj tudi njena desetletna sestrica potrebuje starša in skrb, je pa žal velikokrat tako. Naše življenje je tako precej prilagojeno Maši, tako z organizacijske, še posebej pa s finančne plati, " pravi obupana mamica.

V prvi vrsti si želimo urediti bivalne razmere, saj zdaj živimo v prvem nadstropju hiše mojih staršev, do koder vodijo stopnice. Dedek in babica sta nam odstopila bivalne prostore, sama pa sta se za nekaj časa preselila v kletne.
Mašina mamica

"Želimo si teden brez obremenitev"
V vseh svojih letih življenja je Maša več časa preživela v avtu, ter na poti kot doma.  Vse je seveda posledica neprestanih zdravniških pregledov, terapij, zdravljenja in rehabilitacije. In vačsih si družina že prav želi, da bi minil vsaj teden dni brez vsakršnih poti in obremenitev.

Maša tako za življenje potrebuje veliko več kot zdravi otroci. Vse mora namreč biti prilagojeno. "Zelo si želimo in si tudi prizadevamo, da bi se njeno zdravstveno stanje v prihodnosti izboljšalo, saj bi se s tem izboljšalo tudi naše družinsko življenje. Ena od takšnih želja je, da bi Maša enkrat vsaj sama sedela, saj bi tako bila tudi lažja pri dvigovanju in prenašanju. Želimo si tudi, da bi se njena oblika epilepsije umirila, saj bi ji to omogočilo nadaljnji razvoj, ki je zaenkrat žal še dodatno zavrt ravno zaradi epilepsije,"  svoje želje v zgodbi zapiše Mašina mamica.

Več o humanitarni akciji si lahko preberete tukaj.

Sen še vedno traja
"Še danes se nisem zbudila iz sna, ampak sem v teh letih sprevidela, da se nam to v resnici dogaja – že šest let. Želim si samo, da bi si lahko čim bolj poenostavili življenje, se razbremenili bremen, si uredili stanovanjski problem in uživali življenje, ki je tako zelo zelo kratko," piše  in za konec doda :" življenje res ni pravljica in nikoli ne veš, kaj ti prinese jutrišnji dan. Mogoče prihodnost sploh ne bo takšna, kot si si jo zamislil. Naša prihodnost je čisto drugačna…pa kljub temu – Maša je in ostaja naš mali sonček in nam kljub vsakodnevnim naporom vnaša v življenje radost in misel na to, da vsi nismo enaki, si pa kljub temu zaslužimo srečno življenje!"

Tek za upanje
Družina upa, da se bo lahko nekoč razbremenila bremen in olajšala življenje svojemu sončku. Mogoče pa jim bo žarek upanja vlila humanitarna akcija ultramaratonca Mateja Markoviča, ki bo od 3. do 12. junija v 10 slovenskih mestih vsak dan pretekel maraton, vsakega za nekoga v stiski. Mateju se bo lahko med tekom na poljubno razdaljo pridružil kdorkoli, zbrane humanitarne prispevke pa bodo brez posrednikov namenili izbranim ljudem v stiski. Med njimi je tudi družini male Maše.

Komentarjev 0
Napišite prvi komentar!

Za komentiranje je potrebna prijava/registracija. Če nimate uporabniškega računa, izberite enega od ponujenih načinov in se registrirajte v nekaj hitrih korakih.