"Zdravniki nas imajo pogosto za simulante"

Veliko je danes govora o ADHD- ju, vendar med otroki, čeprav se s to nevrološko motnjo spopadate tudi odrasli. Povejte mi prosim s svojimi besedami, kako ADHD odraža pri odraslih?

ADHD oziroma motnja pozornosti in hiperaktivnosti je razvojno nevrološka motnja, ki vpliva na uravnavanje pozornosti, impulzivnost in hiperaktivnost. Pri odraslih ljudeh se izraža z zelo širokim spektrom simptomov.

Danes, pred najinim intervjujem nisem vzel zdravila, da boste videli, kako skačem iz ene v drugo temo, kar pomeni, da mi je nekako težko držati rdečo nit.

Nam jih lahko opišete?

Poleg že omenjenih simptomov se spopadamo tudi z zmanjšano sposobnostjo načrtovanja, samoregulacije, upravljanja s časom, delovnega spomina, težavami pri nadziranju vedenja in čustev. Običajno se ljudje nekega opravila lotijo sistematično, gredo po korakih, pri meni ni tako. Jaz vidim samo končni cilj, vse ali nič in to takoj, hitro in impulzivno. Težave v delovnem spominu me ovirajo, da v glavi zadržim potrebne informacije ter jih ustrezno uporabim. Torej preskakovanje navodil, idej in izgubljanje v pogovoru. Na primer danes, pred najinim intervjujem nisem vzel zdravila, da boste videli, kako skačem iz ene v drugo temo, kar pomeni, da mi je nekako težko držati rdečo nit.

Poleg tega časovno ne znam oceniti, koliko časa mi bo vzela na primer pot v službo, čeprav se po njej vozim vsakodnevno. Kronično zamujamo ali pa smo ure prekmalu, kot bi morali biti. Čustva so izredno močna, hitra, znajo se preklapljati med seboj. Potem so tukaj impulzivni nakupi, dejanja, prehitra vožnja, impulzivnost pri govorjenju. Težave pri vzdrževanju rutine, osebni higieni, skrbi za dom, zahtevam v službi. Ves čas nekaj izgubljamo, iščemo.

Določena ADHD simptomatika se sicer pojavlja pri vseh ljudeh občasno. Razlika pri ADHD-ju je v intenzivnosti, trajnosti ter vplivanju na vsakodnevno funkcioniranje.

Otroci z ADHD so tudi hiperaktivni. Kako se to odraža pri vas?

Hiperaktivnost je res mogoče bolj vidna pri otrocih, vendar ne pomeni, da se odrasli z njo ne soočamo. Pogosto se hiperaktivnost v odrasli dobi manifestira v naših mislih. Osebno imam od trenutka, ko odprem oči zjutraj ter jih zaprem zvečer, izjemno intenzivne misli, ki jih je skoraj nemogoče zaustaviti. Konstanten tok nepovezanih misli, ki med seboj skačejo, preklapljajo. Kot da bi imeli v glavi pet različnih radijskih kanalov, nekdo drug pa jih upravlja z nevidnim daljincem. Težave imam sedeti pri miru, ves čas menjam pozo sedenja, čutim globok notranji nemir, če moram biti dolgo na istem mestu. Občutek je, kot da me nekdo daje iz kože. Maskiranje oziroma skrivanje te hiperaktivnosti je izredno naporno.

Če prav razumem, vas tudi več čas spremlja nekakšna tesnoba?

Res je, vendar gre pri tej tesnobi bolj za občutek, zakaj ne zmorem funkcionirati kot drugi, kljub temu da se trudim, mogoče včasih še bolj kot kdo drug. Zakaj mi ne uspe živeti skladno s svojimi potenciali, željami ter znanjem. To se manifestira na vseh področjih, osebnem, službenem ter socialnem, posledica pa so občutki krivde, neuspeha ter samoobsojanja. Nekaj, kar tebi ni izredno zanimivo, ni urgentno, se ti zdi dolgočasno, težko opraviš oziroma slediš zahtevam, čeprav si želiš. Kadar pa ti je nekaj izredno zanimivo oziroma pomembno, takrat pa lahko pride do hiperfokusa, stanja intenzivne, skoraj obsesivne koncentracije, ki običajno ni zavestno nadzorovana.

Kako torej funkcionirate v vsakdanjem življenju?

Včasih zelo težko. Oziroma imam občutek, da nekako funkcioniram, tako da dosegam neke minimalne standarde na osebnem, službenem ter socialnem področju, vendar moje lastno doživljanje sebe pa je, da ne živim celostno oziroma diham s polnimi pljuči. V sebi čutim potencial, imam znanje, vendar ga ne znam uporabiti na način, kot bi si želel. Težave imam tudi s področji oziroma opravili, ki me zanimajo. Izredno hitro se naveličam vsega ter iščem naslednjo zanimivo stvar. Tako se kopičijo obveznosti, neuspehi, hobiji in tako naprej. Ves čas iščem nekaj novega, stimulativnega, akcijo. Na primer, ko se že odločim za neki šport, moram nemudoma imeti dobro opremo oziroma pripomočke zanj, da se bom zadeve lotil enkrat, se naveličal, ter že iskal oziroma nakupoval za naslednjo stvar. 

Kako funkcionirate na delovnem mestu?

K sreči imam v službi kot vzgojitelj izredno proste roke pri načrtovanju, navsezadnje mi ni treba vsakodnevno oddati nekega poročila, statistike opravljenega dela nadrejenemu, hkrati pa mi pomanjkanje tega nenehnega zunanjega pritiska vse skupaj še malce otežuje. Sicer svoje delo opravljam vestno, srčno, otroci in starši so zadovoljni z menoj, vendar ta občutek v meni, da ne opravljam svojega poklica, tako kot bi si želel, nikakor ne izgine. Sicer izredno rad opravljam svoj poklic. Delo z otroki me dopolnjuje.

Lahko torej rečete, da je delo vzgojitelja v vrtcu pravo za vas?

Ja, in to zato, ker ljudje z ADHD težko prenesemo monotonost. V vrtcu je vsak dan drugačen, dejavnosti se med seboj hitro menjajo, v istem dopoldnevu telovadimo, plešemo, pojemo, ustvarjamo, se pogovarjamo, raziskujemo in tako naprej. Sicer sem dolžan slediti letnim delovnim načrtom, vendar imam proste roke, kako bom to izvedel.

Ste imeli v šoli veliko težav?

V osnovni šoli niti ne, saj je struktura izredno jasna, vse je novo in je malce bolj zanimivo. Diagnozo ADHD so običajno dobili tisti, ki so motili pouk. Jaz sem se zamotil po svoje; risal, žvečil svinčnike, radirke, sanjaril, gledal skozi okno.

Kaj pa srednja šola?

Tukaj pa so težave prišle bolj do izraza. Lahko rečem, da sem precej popustil, kar je po eni strani razumljivo, puberteta, nov kraj šolanja, novi sošolci, vendar nisem mogel razumeti, zakaj vse počnem tik pred zdajci, konstantno pozabljam knjige, domače naloge, slišim, vendar ne procesiram, se trudim, vendar se mi nikakor ne uspe organizirati. Tudi za maturo sem se učil jutro pred dejanskim izpitom, vendar sem jo dokaj uspešno opravil. Predmeti, ki so me zanimali, pri katerih so učitelji dovoljevali razpravo, niso bili takšna težava. Predmeti, ki me pa niso zanimali, so bili pa kaos. Tudi fakulteto sem opravil na podoben način. Paničarjenje, nesposobnost organiziranja, učenje zadnje minute. Res je, da mi je uspelo, vendar treba se je vprašati, za kakšno ceno, kakšno je bilo moje notranje doživljanje.

Osebno imam od trenutka, ko odprem oči zjutraj ter jih zaprem zvečer, izjemno intenzivne misli, ki jih je skoraj nemogoče zaustaviti.

ADHD je nevrološka motnja. Kakšna je bila vaša pot do diagnoze? Jo sploh imate?

Ja, uradno sem dobil diagnozo pred dvema letoma, čeprav sem na to motnjo sumil že nekaj časa. Pot do ustrezne diagnoze je bila pri meni dolga, včasih precej mučna, vendar mi jo je preko celostne obravnave uspelo pridobiti.

Hočete reči, da je zelo težko priti do diagnoze?

To je problem, na katerega želim opozoriti v imenu mnogih odraslih v Sloveniji. Pot do diagnoze v odrasli dobi zna biti izredno naporen, dolgotrajen ter pri nekaterih posameznikih skoraj nemogoč proces. Dejstvo je, da ADHD še vedno v večini dojemamo kot stereotipnega dečka, ki ne more biti pri miru ter moti pouk. Moje osebne borbe so bile globoke ter izredno čustvene – dolga leta sem iskal odgovore, preizkušal različna zdravila in terapije, vendar se moje težave niso nehale. Sebe sem začenjal dojemati kot nekoga, ki preprosto ne zna organizirati svojega življenja. Občutki strahu, neuspeha in strahu pred prihodnostjo so bili stalni spremljevalci mojega vsakdana. Vedel sem, da nekaj ni v redu. Sedaj razumem, da se je neprepoznan ter ne obravnavan ADHD manifestiral preko depresije, paničnih napadov, tesnobe in podobno. K sreči sem leta sodeloval z izjemnima psihiatrinjo ter psihologinjo, obe sta mi prisluhnili ter mi prišli naproti, vse skupaj pa je potem pripeljalo do uradne diagnoze ter do velikega preobrata v mojem življenju. Mnogi odrasli nimajo te sreče.

Veliko se govori o ADHD-ju pri otrocih, zdi se, da jih je vedno več. Občutek imaš, kot da že pri vsakem drugem otroku ugotovijo to motnjo. Ko sem bila sama otrok, tega enostavno ni bilo, vsaj ne da bi vedela. Spomnim se kakšnega fantka, ki je bil mogoče malo bolj živahen, vendar se nihče ni posebej ukvarjal s tem. Kaj menite?

Menim, da ADHD-ja ni več, kot ga je bilo. Je pa več znanja o njem, več ozaveščanja, spremenili smo se kot družba, kar posledično pripelje do večje izrazitosti simptomov. Res je, da ima vedno več otrok težave s koncentracijo, vendar to še ne pomeni, da imajo vsi ADHD.

Nedavno ste na javnost naslovili apel, s katerim v imenu mnogih odraslih, ki se soočate s to motnjo, želite opozorili na nepravičnost. Pravite, da vas odrasle v Sloveniji obravnavajo drugače kot v drugih državah.

Mnogi odrasli se zavejo svojih težav šele kasneje v življenju, ko ni jasne strukture, ko ne zmoreš več nositi maske. Mnogi so bili spregledani s strani staršev v otroštvu oziroma mladosti, saj je ADHD izredno dedna motnja. Če starš sam ne ve, da jo ima, zna spregledati stiske svojega otroka. Če si bil diagnosticiran kot otrok, je pot do pomoči v odrasli dobi lažja.

Številni posamezniki, ki se zatečejo po pomoč v odrasli dobi, poročajo, da se pri zdravnikih počutijo obravnavani kot zasvojenci, ki iščejo zdravila za lažjo pot. Mnogi se počutijo, kot da jih tretirajo kot simulante, da si izmišljujejo simptome, ki jim onemogočajo vsakodnevno funkcioniranje. Zavračani so s stavki, kot so "saj ste do zdaj živeli brez pomoči, boste pa še naprej," ali "odrasli nimajo ADHD-ja, to je nekaj, kar se pojavlja pri otrocih", "saj ste že tako stari, bo minilo".

Mnogi se počutijo, kot da jih tretirajo kot simulante, da si izmišljujejo simptome, ki jim onemogočajo vsakodnevno funkcioniranje.

Takšne izjave so zanikanje znanstvenih dejstev in medicinskih smernic, ki ADHD pri odraslih jasno potrjujejo kot resno stanje. Izjave odražajo pomanjkanje znanja o širokem spektru simptomov, ki niso povezani le z otroštvom, vendar vplivajo na naše življenje tudi v odrasli dobi. Medtem ko nekateri prejmejo ustrezno pomoč, so drugi prepuščeni iskati rešitve na svojo lastno pest. Kar pa v večini na dolgi rok prinese le dodatne težave. V tujini je sistem precej utečen, dostopno je več ADHD strokovnjakov, mentorjev, tudi več zdravil. V Sloveniji smo sicer pred nedavnim dobili novega.

Kakšna je vaša terapija?

Oseba z ADHD mora biti celostno obravnavana. Torej posameznik mora najti tehnike, ki mu pomagajo pri obvladovanju simptomov. Ogromno pripomore pomoč psihologa, ADHD mentorja, nekoga, ki dobro pozna stanje ter te usmerja, pomaga iskati orodja ter razumevanje okolja. Osebno prakticiram dihalne vaje, meditacijo. Vendar kljub vsemu temu je pri nekaterih potrebna farmakološka pomoč, in tukaj pri večini nastane problem. Prva linija zdravil za ADHD so psihostimulansi, ki jih večina povezuje s prepovedanimi substancami. Tistemu, ki nima ADHD, lahko morebitno pomaga pri večji produktivnosti, jih močno stimulira. Res je, da je veliko zlorabe teh zdravil, predvsem pri mladih med časom izobraževanja. Nas z ADHD pa zadeva najpogosteje umiri, pomaga nam usmeriti fokus, začeti in končati opravilo. Osebno začutim globok notranji mir, sedim lahko pri miru, ne skačem v besedo. Res je, da ima predpisovanje teh zdravil poseben protokol, vendar je tukaj dolžnost pacienta, da jih ne zlorablja, oziroma predaja naprej. Mene osebno zdravnica vedno znova opozarja na odgovorno ravnanje z njimi. Zdravila naj bodo zadnja linija pomoči, vendar jih nekateri posamezniki potrebujemo. Ali za določeno obdobje, nekdo samo v službi, nekdo jih pač potrebuje večino dneva. Prav pa je, da so zdravniki previdni pri predpisovanju le teh, saj je prej treba izključiti vsa druga morebitna stanja, ki se lahko izražajo podobno kot ADHD.

Dejali ste, da veliko odraslih z ADHD-jem zapade v uživanje prepovedanih substanc.

Ja, raziskave kažejo, da se mnogi zatečejo v uživanje prepovedanih substanc, ker ne pridobijo ustrezne pomoči oziroma terapije. Večina niti ne išče neke "zadetosti", vendar hrepeni po normalnosti in funkcionalnosti.

V apelu ste zapisali, da ste v tej družbi nevidni. Kaj ste mislili s tem?

Ker je pri mnogih neprepoznana, ravno zaradi tega stereotipa hiperaktivnega dečka. Predvsem ženske imajo običajno več težav pri pridobitvi diagnoze, saj je bilo dolgo mišljeno, da one ne morejo imeti ADHD-ja. Potem so tukaj nepozorni tipi ADHD-ja – tihi, zamišljeni, v svojem svetu, ti so tudi med otroki mnogokrat, lahko spregledani. Mnogokrat se ne prepozna maskiranje, ker se odrasli tako dobro naučijo prikrivati simptome. Vse skupaj pa zna voditi v izgorelost, konstanten občutek utrujenosti, nemoči. Marsikdo se počuti nevidnega, saj računa na pomoč in razumevanje, doleti ga pa hladen tuš. Obstajajo sicer zavodi ter organizacije za pomoč pri ADHD-ju, vendar se le te v večini osredotočajo predvsem na otroke.

Mnogi se počutijo, kot da jih tretirajo kot simulante, da si izmišljujejo simptome, ki jim onemogočajo vsakodnevno funkcioniranje.

Kdaj ste prvič poiskali pomoč?

Prvič sem poiskal pomoč pri svojih dvajsetih, vedel sem, da je nekaj narobe. Takrat se je o duševnem zdravju predvsem govorilo o depresiji, torej sem depresiven, sem si mislil, čeprav se tako nisem zares počutil. Vendar sem se moral poistovetiti z nečim. Dobil sem napotnico za psihiatra in tukaj se je začel ta proces pridobivanja različnih diagnoz, zdravil in tako naprej, ki je trajal slabih deset let. Kljub odličnemu sodelovanju z zdravnico nekako nič ni pomagalo na dolgi rok. Potem vmes obupaš. Znova poiščeš pomoč. Potem mi je bila ponujena psihološka pomoč in tam sem se prvič srečal s svojo odlično psihologinjo, ki  je zelo zaslužna, da sem tukaj, kjer sem. Ona je prva, s katero sva se začela pogovarjati o ADHD-ju, sodelovala je s psihiatrinjo in tako je prišla diagnoza.

In potem ste končno dobili diagnozo.

Da in prvo zdravilo proti ADHD. Spomnim se, ko sem sedel na kavču, in kar naenkrat tišina v glavi. Potem se mi je začelo vse odpirati, stvari so se začele povezovati. Po tem, ko sem pridobil to diagnozo, so stvari, ki me v življenju niso pustile pri miru, dobile smisel. Ne znam vam povedati, kako se je vse spremenilo. Ne morete si misliti, kako čustven in zapleten proces je bil to. Marsikatera travma je morala priti na plan, dva, tri mesece sem neprestano jokal. V glavi so se začele prižigati žarnice, ko nekako začneš razumevati stvari, ko se nekako sprejmeš, ko odvržeš etikete, ki si jih poslušal že v šoli - saj si pameten, vendar po drugi strani površen in len. To je zelo intenziven proces. Razmišljati začneš za vsa leta za nazaj, kaj vse bi lahko dosegel, pa nisi zmogel. Deset let sem večino prostega časa preživel v nekem zamrznjenem stanju, služba, potem pa dom, kjer sem gledal v zrak ali v telefon, ter se spraševal, kaj je narobe z mano.

Ne morete si misliti, kako čustven in zapleten proces je bil to. Marsikatera travma je morala priti na plan, dva, tri mesece sem neprestano jokal.

Bi lahko rekli, da ste zdaj drugačni?

Ne drugačen, samo lažje mi je. Zavedati sem se začel, da sem večino življenja hrepenel ter lovil neko normalnost, sedaj pa razumem, da mi je to nedosegljivo. Da pač drugače funkcioniram ter da moram to sprejeti ter uporabiti sebi v prid, kot le lahko. Preko celotnega procesa sem postal izredno duhoven. Začutil sem, da želim pomagati ljudem, ki se soočajo s tem. Otrokom, ter sčasoma odraslim.

V imenu katerih ste se tudi izpostavili. Zakaj?

Zato, ker si ne želim, da bi še kdo moral tej poti, ki sem jo prehodil sam. Da se ne razumemo narobe, imel sem vso ljubezen, vse dobrine, ampak nikoli nisem sreče pogojeval s temi stvarmi. Ves čas sem iskal ta notranji mir, ki pa ga ni bilo. Začutil sem duhovni uvid, da je to moje poslanstvo in ni bilo niti treba razmišljati, kako se bom tega lotil. Enostavno izhajam iz samega sebe, kar se mi obrestuje. Od ljudi in od življenja sem dobil signal, da sem na pravi poti. Vem, da je to prav.

Deset let sem večino prostega časa preživel v nekem zamrznjenem stanju, služba, potem pa dom, kjer sem gledal v zrak ali v telefon, ter se spraševal, kaj je narobe z mano.

Kako živite zdaj?

Počasi mi uspeva, sicer se ne premikam tako hitro, kot bi si želel. Razumem, da smisel življenja ni cilj, vendar njegova pot, ki te mora osrečevati. Pripravljam projekt, s katerim bi ljudem z ADHD- jem ali morebitnim ADHD-jem, pomagal s holističnim pristopom – meditacijo, zvočno terapijo, terapevtskim psom, stikom z naravo. Vedeti morate, da sem vse življenje spremljal svoje telo, svoje misli, zato si upam trditi, da vem kaj, zakaj in kako. Stvari razumem poglobljeno, to se pravi, ko se znanstvena dognanja srečajo z realnim življenjem. Gre za dva različna vidika, vendar če se ne srečata z roko v roki, ni nič. Za začetek bom organiziral popoldanske raziskovalne ter sprostitvene urice za otroke, kjer želim ustvariti varen ter odprt prostor za vse, ki se počutijo drugačne.

Torej bi v prvi vrsti delali z otroki?

Začel bom z otroki, saj mi  izobrazba to omogoča. Počasi si skušam pridobiti ustrezno znanje, da bom lahko vključil tudi odrasle. Želim, da ljudje najdejo svojo lastno resnico ter pot, preko katere si bodo upali živeti pristno.

vanda.levstik@styria-media.si