Matic se po zdravljenju počuti odlično, njegova družina pa je ob tem presrečna. "To je Matičeva življenjska in največja zmaga, naši občutki ob tem pa so neverjetni. Končno je prejel zdravljenje, na katerega smo upali in čakali vsa ta leta. Naša in Matičeva največja želja se je sedaj uresničila, prejel je gensko zdravljenje, ki mu daje možnost in upanje za življenje, za lepšo prihodnost. Vsa naša družina je več kot presrečna, vesela in navdušena. Iz naših src se je odvalil velik kamen in sedaj z velikim upanjem gledamo v prihodnost," pravita njegova starša Živa in Tadej.
"Ob tem se z vsem srcem še enkrat najlepše do zvezd zahvaljujeva čisto vsakemu, ki je za Matica podaril donacijo in mu s tem omogočil zdravljenje," sporočata presrečna starša.
Matic, ki ima Duchennovo mišično distrofijo, je v Nemours Children's Hospital na Floridi v ZDA odpotoval že konec aprila, kjer je naprej opravil poseben laboratorijski test, s katerim so še enkrat potrdili, da lahko prejme zdravljenje. Nato pa je včeraj zvečer po našem času z intravenoznim vnosom končno tudi prejel gensko terapijo Elevidys. Sam vnos zdravila je potekal dve uri, Matic pa se je ves ta čas počutil odlično. Tudi sedaj je njegovo počutje zelo dobro in stabilno. Deček bo v ZDA pod nadzorom zdravnikov ostal še tri mesece, nato pa se bo ravno v začetku šolskega leta lahko vrnil nazaj v Slovenijo.
Kruta in redka genska bolezen
Matic se je rodil z zelo kruto in uničujočo redko genetsko boleznijo Duchennovo mišično distrofijo, za katero do nedavnega ni bilo nobenega zdravila. Bolezen povzroča nezaustavljivo odmiranje mišic, zato lahko bolniki že pri starosti deset let postanejo prikovani na invalidski voziček. Zatem izgubijo še ostale gibalne sposobnosti in postanejo praktično paralizirani od vratu navzdol. Ker bolezen prizadene tudi dihalne mišice in srčno mišico, imajo bolniki vse večje težave s srcem in dihanjem, zato bolezni podležejo nekje po 20. letu starosti. Lansko leto so v ZDA za vse otroke odobrili prvo gensko zdravilo Elevidys za to bolezen, ki pa v EU še ni odobrena, kar pomeni, da je na voljo samo samoplačniško. Matičeva starša sta zato lanskega decembra z Društvo Viljem Julijan začela z zbiralno akcijo, s katero so v štirih mesecih zbrali dobra 2,1 milijona evrov preostali del stroška zdravljenja pa sta krila starša s svojimi prihranki in posojili.
Matic v družbi staršev na novinarski konferenci
"Otroci, ki imajo najhujše bolezni, imajo pravico do najnovejših zdravil. Sistem mora v prvi vrsti služiti ljudem, ne pa samemu sebi. In če sistem ni več ustrezen, ga je potrebno popraviti," dodaja Gregor Bezenšek, ustanovitelj Društva Viljem Julijan.
dezurni@styria-media.si
🍓 Vroča dekleta čakajo na vas na 👉 𝗦𝗲𝘅𝘁𝗼.𝗹𝗶𝗳𝗲