Zdravje > Otrok
3116 ogledov

Mama bolne dojenčice: "Takoj sem vedela, da naju čakajo slabe novice"

facebook
Raven ima redko gensko motnjo, pred njo je odločilnih šest mesecev.

Raven je bila stara šele dva tedna, ko sta njena starša izvedela za strašno novico, njuni deklici so diagnosticirali redko gensko bolezen. " Zdravniki so naju poklicali in takoj sem vedela, da nas čakajo slabe novice, ki jih nisem želela slišati," je dejal mamica Cassandra. "Odpeljali so naju v sobo, pokazali posnetke in bilo grozno. Ustavila sva jih in si samo zaželela, da bi lahko ves preostali čas preživela z njo."

Genska motnja, v stroki poimenovana kot  "generalizirana kalcifikacija arterij zarodka" ( Generalized Arterial Calcification of Infancy ali GACI), je posledica nastajanja kalcija, ki zožuje krvne žile in arterije ter omejuje pretok krvi, kar lahko povzroči srčno popuščanje in odpoved ledvic. Zdravniki so staršema povedali, da ima deklica le 15 odsotkov možnosti, da bo preživela nadaljnih šest mesecev.

Obupana starša kljub temu nista izgubila upanja, izvedela sta namreč za pediatričnega endokrinologa, ki je v preteklosti v ZDA že delal s temi otroki. Deklico so iz bolnišnice v Virginiji  prepeljali v otroško bolnišnico v Philadelfijo, kjer dobiva posebno zdravilo.

Kot navaja britanski Daily Mail, novo zdravilo lomi minerale v krvi, zato upajo, da ji bodo vendarle rešili življenje.

Ti otroci imajo težave pri dihanju, imajo povečano srce, grozi jim srčna kap ali odpoved ledvic. Sicer je motnja zelo redka, saj se pojavi pri približno enem na 400. tisoč otrok.  Najbolj kritični za preživetje so prav prvi meseci po rojstvu. Raven je že dobila prvi odmerek zdravil, zdravniki pa sedaj upajo, da bo začelo delovati.

 | Avtor: Facebook Facebook
Sicer se bo deklica, če bo preživela, spopadala z mnogimi težavami, vključno z izgubo sluha in omehčanjem kosti, kar se pri otrocih imenuje rahitis. " Vse je mogoče, lahko je tudi ozdravljivo. Vse kar si želiva je, da ostane živa in da bo imela karseda normalno življenje," sta medijem zaupala starša.

Komentarjev 1
Napišite prvi komentar!

Za komentiranje je potrebna prijava/registracija. Če nimate uporabniškega računa, izberite enega od ponujenih načinov in se registrirajte v nekaj hitrih korakih.