Zdravje
141 ogledov

Roman Jerala: ''Rezultate raziskav želimo pripeljati do malih pacientov''

Urban. Fundacija CTNNB1
Zbiranje sredstev za dečka Urbana še poteka. Žrebanje glavnega dobitka prodanih srečk bo v juniju.

Fundacija CTNNB1 - Koraki za Urbana in društvo Palčica Pomagalčica že dober mesec zbirata sredstva za razvoj posebnega zdravila za skoraj triletnega dečka Urbana, ki se je rodil z gensko okvaro, zaradi katere ne more hoditi in govoriti. V ta namen prodajajo srečke. Doslej so jih uspeli prodati okoli polovico.

Srečke lahko za pet evrov kupi vsak, ki želi pomagati pri razvoju zdravila - genske terapije in s tem za pomoč Urbanu do njegovih prvih korakov.

Srečke bodo do vključno 9. junija še vedno na voljo na sto prodajnih mestih Petrola, 50 prodajnih mestih družbe OMV in 43 trafikah 3DVA. Urbanova srečka je dobrodelna igra na srečo, ki se prvič po desetih letih vrača v tovrstni obliki v Slovenijo. Vsak, ki kupi srečko, hkrati sodeluje tudi pri žrebanju in raznovrstnih nagradah. Glavna nagrada je denarna in znaša 10.000 evrov.

Zbrana je polovica potrebnih sredstev

Urbanova starša sta se povezala z raziskovalci v Sloveniji in po svetu ter zagnala svetovni projekt razvoja genske terapije. Kot je povedala dečkova mama Špela Miroševič, želijo, da bi bil Urban po uspešnem zaključku razvoja eden prvih na svetu, ki bo lahko prejel novo zdravilo.

"Do danes smo uspeli zbrati 950.000 evrov, po uspešno končani igri pa pričakujemo, da bomo presegli milijon evrov zbranih sredstev, kar je polovica od potrebnih dveh milijonov,"  je dejala Urbanova mami.

Sredstva za Urbana se zbirajo tudi preko poslanega sporočila URBAN5 na 1919 ali preko donacije na TRR račun Fundacije CTNNB1 (SI56 6100 0002 5350 715) ali društva Palčice Pomagalčice (SI56 0400 1004 7069 045). sklic: SI99, namen: Urban.

Z akcijo sta Fundacija CTNNB1 in Palčica Pomagalčica začela 11. aprila, potem ko so s pomočjo dobrosrčnih podjetnikov projektu namenili 55 dobitkov ob glavni denarni nagradi še v obliki hotelskih storitev, različnih razvajanj, jadranja in opreme za šport. "Pri prodaji srečk nam pomagajo številna športna in druga društva, ki želijo pomagati Urbanu do njegovih prvih korakov. Njihovi odzivi so res neverjetni, človeška dobrota ne pozna meja," poudarja Larisa Štoka iz društva Palčica Pomagalčica in dobrodelni škratki, ki je v preteklosti že pomagalo malemu Krisu.

Žrebanje nagrad bodo 21. junija v prostorih Športne loterije opravili s pomočjo računalniškega programa, ki je skladen s predpisanimi tehničnimi in drugimi zahtevami ter ima dovoljenje za uporabo, nagrajence pa bodo objavili na spletni strani obeh dobrodelnih organizacij.

Urbanova starša sta se že povezala z raziskovalci doma in po svetu in v prvotni projekt razvoja zdravila vložila vse svoje prihranke ter in ob pomoči družine doslej zbrala več kot 100.000 evrov za raziskave.

Urban. | Avtor: Fundacija CTNNB1 Fundacija CTNNB1

Vodja odseka za sintezno biologijo in imunologijo na Kemijskem inštitutu v Ljubljani Roman Jerala, ki sodeluje pri odkrivanju zdravila, je razložil, da je gensko zdravljenje v zadnjih letih izjemno napredovalo, razvijajo se številni pristopi in najbrž je samo vprašanja časa, kdaj bomo znali zdraviti več genetskih bolezni.

"Tudi mi prispevamo k znanosti na tem področju in želimo, da rezultate raziskav pripeljemo do malih pacientov. Pri razvoju zdravila sodelujemo Kemijski inštitut, Pediatrična klinika in Medicinska fakulteta, zato verjamemo, da bo razvoj takega zdravila ogromen izziv in dosežek za Slovenijo. Zdravilo ne bo pomagalo le slovenskemu dečku Urbanu, temveč potencialno vsem ostalim bolnikom po svetu, ki so se ali se še bodo rodili z enakim sindromom," je dodal Jerala.

Urban. Koraki za Urbana Zdravje ''Niso vsi koraki z rojstvom dani'' Urban 20-mesečni Urban Slovenija Starši prosijo za pomoč 20-mesečnemu Urbanu s hudo nevrorazvojno motnjo
 
Komentarjev 0
Napišite prvi komentar!

Za komentiranje je potrebna prijava/registracija. Če nimate uporabniškega računa, izberite enega od ponujenih načinov in se registrirajte v nekaj hitrih korakih.