Paliativna oskrba je celostna podpora ljudem z neozdravljivimi boleznimi in njihovim svojcem. Njen namen ni zgolj lajšanje težav v zadnjih dneh življenja, temveč zagotavljanje čim boljše kakovosti življenja od postavitve diagnoze naprej. Poleg obvladovanja telesnih simptomov zajema tudi psihološko, socialno in duhovno podporo bolnikom ter njihovim bližnjim.
Vodja oddelka za akutno paliativno oskrbo na Onkološkem inštitutu Ljubljana in predsednica Slovenskega združenja za paliativno in hospic oskrbo Maja Ebert Moltara poudarja, da paliativna oskrba ni samo zadnji del življenja, ampak daljše obdobje zagotavljanja čim boljše kakovosti življenja bolnikov z neozdravljivo boleznijo, ki pa se je ne smejo bati. Dodala je, da je kroničnih bolnikov veliko, v Sloveniji vsak dan zaradi kroničnih neozdravljivih bolezni umre 60 ljudi.
Takšnih otrok je vedno več
Starši in družine so izjemno obremenjeni s skrbjo za takšnega otroka, pove."Manjše število teh otrok je v zavodih, sicer so pa starši za njimi doma in 24/7 skrbijo zanje. Nobenega asistenta ne dobijo do 18. leta, sami so za njimi, so zelo socialno izolirani, zato niso vidni v družbi. To so težki invalidi, otroci, ki so slepi, gluhi, z epileptičnimi napadi in z ostalimi težavami, ki potrebujejo zelo veliko zdravstvene oskrbe."
"Gre za posebno komunikacijo, gre za komunikacijo z otroki, s starši, z vsemi temi posebnimi situacijami, ko podpremo celo družino v tem njihovem precej drugačnem življenju in jih tudi ne zapustimo ob smrti," še pove Meglič.
To je dobra medicina
"Tisti otroci, tiste družine, ki so vključene v paliativno oskrbo v Sloveniji in ki so ali pa so bili, ker so sedaj že zvezdice, nas poznajo in vedo, da paliativna oskrba ni nekaj žalostnega, ampak je nekaj lepega in je to dobra medicina, ki smo jo dolžni izvajati vsi," še pove Meglič.
Pomoč ljudem iz vse Slovenije
Urška Končan, socialna delavka v Hiši Ljubhospic, je predstavila delovanje edinega stacionarnega hospica v Sloveniji. Imajo 12 enoposteljnih sob, kjer zagotavljajo brezplačno 24-urno celostno paliativno in hospic oskrbo ljudem, ki so neozdravljivo bolni in so v zaključevanju svojega življenja.
"V teh 10 letih delovanja smo sprejeli 2.115 ljudi, mogoče majčkeno za občutek: letos do septembra smo sprejeli že 235 ljudi, povprečna ležalna doba je 9 dni, od tega pa je 39 odstotkov namestitev krajših od 4 dni. Da boste razumeli, za kakšno naporno delo gre."
Kljub temu da delujejo v Ljubljani, pomoč nudijo ljudem iz vse Slovenije. "Hospic ni nadomestilo za oskrbo na domu, ni nadomestilo za bolnico, ni nadomestilo za mobilne paliativne time, ampak je eden od nujnih členov iste mreže."
Opozorila je tudi na številne življenjske okoliščine, zaradi katerih oskrba na domu pogosto ni mogoča.
"Dejstvo je, da nekateri ljudje želijo ostati do smrti doma, ampak žal zaradi raznih razlogov to ni mogoče. Ali so svojci preveč izčrpani, ali so sami fizični simptomi pretežki za domačo nego, bolnice so prepolne, nekateri ljudje so sami, nekateri starši imajo otroke, a so ti razseljeni po celem svetu. Kako naj nekdo iz Avstralije, Nemčije, Amerike pride oskrbovat onemoglega družinskega člana? Nemogoče, ker je tempo življenja tak, da tega ne omogoča. Tako da, kam naj gre ta človek? In ravno na to odgovarja stacionarni hospic."
V Sloveniji le ena takšna hiša, potrebovali pa bi jih več.
Potrebe po takšni oskrbi so po njenih besedah velike. Opozorila je, da je v Sloveniji le ena takšna hiša, potrebovali pa bi jih več.
"Vsak dan dobimo ogromno prošenj za sprejem, ogromno klicev ljudi v stiski, veliko jih pride tudi na vrata. Tako da, potreba je zelo velika in en stacionarni hospic za celo Slovenijo je absolutno premalo."
Veseli jih, da se po Sloveniji pojavljajo pobude za nove stacionarne hospice, a hkrati opozarjajo na vprašanje financiranja.
"Še vedno edino financiranje, ki ga imamo, je preko Lekarne Ljubljana," je dejala socialna delavka iz Hospica, ki je ob tem pozvala k sistemski podpori države.
dezurni@styria-media.si
