Glasbenik Gregor Bezenšek, znan kot SoulGreg, in njegova žena Nina sta v sodelovanju z Društvom Eksena ustanovila Sklad Viljem Julijan. Tega bodo z dobrodelnim dogodkom v Šentjurju odprli danes, na svetovni dan redkih bolezni.
Sklad je poimenovan po Bezenškovem 16-mesečnem sinu, ki ima zelo redko bolezen – gangliozidozo - za katero ne obstajajo zdravila. Decembra je glasbenik na Facebooku zapisal, da ima malček pred seboj le še nekaj mesecev življenja.
Kot sta povedala zakonca Bezenšek, je bil Viljem ob rojstvu zdrav, a so se kmalu začele zdravstvene težave, kot so ponavljajoči se bronhiolitisi. "Praktično smo eno leto preživeli v bolnišnici," je povedal Bezenšek in dodal, da se v Sloveniji na 200 tisoč otrok rodi en otrok z gangliozidozo. "V tem času sva spoznala stisko staršev, ki doživljajo enako kot midva, torej kaj pomeni imeti otroka z neozdravljivo boleznijo, zato želiva danes sporočiti to posebno novico in vabilo,“ je dejala Nina Bezenšek.
Namen sklada je zbiranje sredstev za pomoč družinam, ki imajo otroka z redko boleznijo in tudi za raziskave redkih bolezni.
Dogodek bodo odprli s premiero videospota skladbe »My Eternal Love«, ki jo je za Viljema Julijana v najtežjih trenutkih njegove borbe za življenje napisal Bezenšek.
"Redka bolezen lahko ob vsakem času prizadene vsako družino, saj to ni samo nekaj strašnega, kar se dogaja le drugim ljudem. Pri redkih boleznih se dogaja tudi to, da je prizadeta celotna družina bolnika, ki lahko postane tudi socialno izključena – psihološko, socialno, kulturno in ekonomsko ranljiva. Z dogodkom bomo dali pozornost prav temu osebnemu vidiku redkih bolezni, ki za obolele in družine pogosto predstavljajo visoko raven bolečine in trpljenja,“ so zapisali v vabilu in dodali: "V prvih mesecih svojega delovanja bo sklad zbiral sredstva, ki se bodo podarila za znanstvene raziskave bolezni gangliozidoze oziroma redkih bolezni, in se bodo podarila enemu od slovenskih raziskovalnih inštitutov. Pri redkih boleznih je namreč eden največjih problemov ta, da niso dovolj raziskane, da o njih ni dovolj znanstvenega znanja, da je postavljanje diagnoze dolgotrajno in nezanesljivo, hkrati pa za večino ni na voljo učinkovitega zdravila oziroma kakršnekoli možnosti zdravljenja. Vse to je med drugim tudi posledica tega, da so te bolezni zaradi svoje redkosti in majhnega števila bolnikov tržno nezanimive za farmacevtske družbe. Zaradi tega redke bolezni nekateri imenujejo tudi bolezni sirote.“
TRR Sklada Viljem Julijan je SI56 0510 0801 6022 452 (odprt pri banki Abanka d. d.), e-pošta sklada: sklad-viljem.julijan@drustvo-eksena.si
Gregor & Nina otrok je vajino največje bogastvo ljubita ga !
Zdravje je res neprecenljivo. K vragu z vsem denarjem, materialnimi dobrinami, če zdravja ni.