Magazin > VIP
38981 ogledov

Slovenski glasbenik: "Sin ima po zdravnikovih ocenah še največ par mesecev življenja“

bezenšek Facebook
Njegov 15-mesečni sinček zbolel za zelo redko boleznijo.

Glasbenik Gregor Bezenšek , znan kot SoulGreg, je na Facebooku delil zgodbo o žalostni usodi svojega sinčka Viljema Julijana . Malček je namreč zbolel za zelo redko presnovno boleznijo gangliozidozo, za katero ne obstajajo zdravila.

"Prve težave so se začele po mesecu dni njegovega rojstva, ko smo Viljema morali prvič z rešilcem peljati na urgenco celjske bolnišnice. Takrat smo ga komaj rešili, saj je imel tako močan bronhiolitis, da bi ga že skoraj morali intubirati, ampak so spretni zdravniki opravili svoje delo izjemno in ga rešili pred najhujšim. Ker so se kasneje bronhiolitisi ponavljali, sicer ne življenjsko ogrožajoči, smo se redno vračali v bolnico in bili hospitalizirani. Viljem Julijan je bil tako ves čas pod budnim očesom zdravnikov, ki so kaj kmalu tudi pri njem opazili razvojni zaostanek,“ pravi Bezenšek. Sledile so številne preiskave, ki niso razkrile nič. "Pred slabima dvema mesecema pa je bila prelomnica, ko je imel najin fant tako hudo pljučnico, da mu niso mogli pomagati več niti v celjski bolnišnici. S helikopterjem so ga morali urgentno intubiranega premestiti na intenziv ljubljanske pediatrije, saj je bilo njegovo življenje na nitki. Vedela sva, da je nekje luknja in da je nekaj hudo narobe. Sedaj je bilo treba vztrajati in narediti popolnoma vse, da dobimo otrokovo diagnozo v najkrajšem možnem času, saj je minilo več kot leto dni in dosedanji rezultati niso pokazali ničesar.“ Nato je sledil pogovor z nevrologinjo, ki jima je razkrila žalostno diagnozo. Kako redka je ta bolezen, priča podatek, da se v Sloveniji otrok s to boleznijo rodi na vsakih 15 ali 20 let.

"Čez slaba dva tedna so iz Londona prišli še dodatni, bolj podrobni rezultati o njegovi bolezni. Ti so potrdili bolezen in razkrili, da gre za tip 1, ki pa najhitreje napreduje. Najin sin ima torej po zdravnikovih ocenah še največ par mesecev življenja. Vidno, pred najinimi očmi, njegovo življenje usiha. Najini srci se trgata, trenutki žalosti pa so globoki. Vendar imava družino in ljudi okoli sebe, ki naju imajo neizmerno radi in nama brezpogojno stojijo ob strani in pomagajo čez ta grozljiv vihar,“ je še zapisal glasbenik in dodal: "Kljub najhladnejšim trenutkom življenja pa ne bova dovolila, da zmaga tema. Sedaj še bolj kot kadarkoli prej verjameva, da je le ljubezen tista, ki premaga vse.“