Vlada zavrnila ustanovitev sklada za redke bolezni

"Vlada razume namen predlagateljev, a ugotavlja, da so v Republiki Sloveniji bolnikom z redkimi boleznimi dostopne vse oblike zdravljenja, ki so na voljo, na stroške obveznega zdravstvenega zavarovanja," glede predloga o skladu za redke bolezni pravijo na vladi. Poslanci SD so ocenili, da bi sklad letno potreboval okoli 4,6 milijona evrov letno. Sklad bi deloval kot ločene podračun, ki bi ga po načelih varnosti, likvidnosti in donosnosti upravljalo ministrstvo za finance. Zakon določa tudi vire financiranja predvsem iz državnega proračuna, dopušča pa tudi možnost donacij.

Konec septembra je bil v Ljubljani protest staršev otrok z redkimi boleznimi, ki so zahtevali konkretne spremembe. 

Na vladi ugotavljajo, da Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije (ZZZS), kljub visokim stroškom zdravljenja, zagotavlja financiranje najnovejših inovativnih zdravil in zdravljenj, tudi za področje redkih bolezni. Zavarovane osebe imajo v breme obveznega zdravstvenega zavarovanja pravico do terapij, če potrebo po zdravljenju skladno s svojo strokovno presojo ugotovi pristojni zdravnik in so strokovno utemeljene glede na konkretno zdravstveno stanje zavarovane osebe. Ocenjujejo tudi, da ZZZS ne zavrača predlogov za financiranje zdravljenja v tujini, če potrebo po zdravljenju skladno s svojo strokovno presojo ugotovi pristojni zdravnik in so strokovno doktrinarno utemeljene glede na konkretno zdravstveno stanje zavarovane osebe.

K vzpostavitvi posebnega sklada pozivajo tudi v društvu Viljem Julijan. O predlogu so razpravljali na zadnji seji komisije DZ za peticije, ki pa je zavrnila predlog sklepa, ki bi ministrstvu za zdravje priporočil, da prouči možnost sklada za redke bolezni. Zdravstveni strokovnjaki so med tem na seji poudarjali, da mehanizmi za zagotavljanje zdravljenja redkih bolezni že obstajajo in da morajo prevladati strokovni kriteriji.

"Dostopnost do dragih zdravil bo še slabša"

Pogoj za odobritev zdravljenja je potrditev s strani konzilija zdravnikov, s čimer se zagotovi, da obstaja ustrezna indikacija za zdravljenje posameznega bolnika in odobritev zdravila v EU, saj je s tem uradno zagotovljeno, da zdravilo ustreza evropskim standardom kakovosti, varnosti in učinkovitosti. "Vsakršni drugačni mehanizmi za odobritev in financiranje zdravljenja, kot npr. predlagani posebni sklad za bolnike z redkimi boleznimi in podobnimi, bodo dostopnost do dragih zdravil v Sloveniji samo še poslabšali," ocenjuje kolegij ministrov. Po mnenju vlade ni zadostnih argumentov, da bi uvedba dodatnega sklada dolgoročno prispevala k učinkovitejšemu in pravičnejšemu financiranju zdravljenja redkih bolezni. "Ustanovitev posebnega sklada za posamezno skupino bolnikov lahko privede tudi do neenake obravnave, kar bi bilo v nasprotju z osnovnimi načeli zdravstvenega varstva - načelom enake dostopnosti in solidarnosti."

Vlada izpostavlja napačne navedbe predlagateljev zakona, in sicer da naj bi bila sredstva za redke bolezni že zagotovljena v okviru proračunske postavke Urejanje in razvoj na področju zdravstva pri Ministrstvu za zdravje, kar ne drži, saj gre pri tej postavki za podprogram, v katerem ni odprte nobene proračunske postavke ali zagotovljenih sredstev za ta namen.

"Zakona ne bo mogoče izvrševati!"

Na vladi dodajajo, da je zakon izrazito nedorečen, ne upošteva potrebnih navezav na obstoječo zakonodajo s področja zdravstva, ne naslavlja oziroma rešuje problematike zapletov zdravljenja, poleg tega pa ne prinaša bistvenih razlik glede na že predpisane obstoječe postopke za odobritev zdravljenja – uvaja le dodatno pristojnost ministrstva oziroma vlade za odobritve, pri čemer ne prvi ne drugi organ nista kompetentna za odločitve, ki se nanašajo na zdravljenje.

"Ob upoštevanju zgoraj navedenih ugotovitev vlada ne more podpreti predloga zakona, hkrati pa opozarja, da v primeru, če se sprejme zakon v predlagani obliki obstaja velika verjetnost, da zakona ne bo mogoče izvrševati," pravijo na vladi. Prav tako opozarja, da predlagana ureditev pomeni vzpostavitev dveh sistemov za financiranje zdravstvenih storitev ter da bo predlog zakona povzročil plaz zahtev po določanju novih proračunskih skladov, ki ne bodo imeli zagotovljenih virov financiranja.

dezurni@styria-media.si