Slovenija V Sloveniji zaradi tega trpi 120.000 ljudi V Evropi živi okoli 30 milijonov bolnikov z redkimi boleznimi, v Sloveniji pa 120.000.
Huda bolezen Karolina si zasluži živeti, pomagajmo ji Iz Društva Viljem Julijan sporočajo, da za rojstno-dnevno darilo za Karolino zbirajo še zadnjih 65.000 evrov, ki so pot…
Odločitev padla Po dolgih zapletih vendarle prelomnica: Rešitev za malega Urbana tik pred vrati Država bo sofinacirala zdravila, ki komercialno niso zanimiva za farmacevtsko industrijo. V Sloveniji želijo vzpostavit…
slovenija Starši lahko zavrnejo test, a če se razvije bolezen, so odgovorni zanemarjanja V kratkem naj bi zaživel nov program neonatalnega presejalnega testiranja, so sporočili z ministrstva za zdravje.
Gensko zdravljenje Pomemben napredek pri razvoju zdravljenja bolezni, ki jo ima Karolina Portugalski raziskovalci, ki razvijajo gensko terapijo za Cockayne sindrom - tip B, ki ga ima deklica Karolina, so dose…
Video "Najbolj boli, ko opazujeva njegove vrstnike" Na dan redkih bolezni, ki ga obeležujemo 29. februarja, se spomnimo vseh otrok in odraslih, ki so se rodili z različnim…
Zdravje Pri nas 120 tisoč neozdravljivo bolnih, a težava ni le bolezen Ministrstvo za zdravje v sodelovanju z Združenjem za redke bolezni Slovenije predstavlja akcijski načrt na področju red…
Slovenija Klakočar Zupančičeva razume stisko teh družin. Zagotovila je podporo. Predsednica Državnega zbora RS je tem družinam zagotovila podporo pri doseganju sistemskih sprememb.
PROMO 4. dobrodelni koncert Viljem Julijan za otroke z redkimi boleznimi Že četrti, tradicionalni vseslovenski dobrodelni koncert Viljema Julijana bo 16. septembra v ljubljanskih Križankah. Na…
Video Naš glasbenik po smrti sina: "Rana ostaja globoka in trpka" Na obletnico smrti s srce parajočimi spomini.
