slovenija Starši lahko zavrnejo test, a če se razvije bolezen, so odgovorni zanemarjanja V kratkem naj bi zaživel nov program neonatalnega presejalnega testiranja, so sporočili z ministrstva za zdravje.
Gensko zdravljenje Pomemben napredek pri razvoju zdravljenja bolezni, ki jo ima Karolina Portugalski raziskovalci, ki razvijajo gensko terapijo za Cockayne sindrom - tip B, ki ga ima deklica Karolina, so dose…
Video "Najbolj boli, ko opazujeva njegove vrstnike" Na dan redkih bolezni, ki ga obeležujemo 29. februarja, se spomnimo vseh otrok in odraslih, ki so se rodili z različnim…
Zdravje Pri nas 120 tisoč neozdravljivo bolnih, a težava ni le bolezen Ministrstvo za zdravje v sodelovanju z Združenjem za redke bolezni Slovenije predstavlja akcijski načrt na področju red…
Slovenija Klakočar Zupančičeva razume stisko teh družin. Zagotovila je podporo. Predsednica Državnega zbora RS je tem družinam zagotovila podporo pri doseganju sistemskih sprememb.
PROMO 4. dobrodelni koncert Viljem Julijan za otroke z redkimi boleznimi Že četrti, tradicionalni vseslovenski dobrodelni koncert Viljema Julijana bo 16. septembra v ljubljanskih Križankah. Na…
Video Naš glasbenik po smrti sina: "Rana ostaja globoka in trpka" Na obletnico smrti s srce parajočimi spomini.
Naš pevec Staršem preminulega Vilijema Julijana uspelo premakniti zakonodajo Iz osebne stiske in tragedije sta po več letih ta teden dosegla veliko zmago, ki bo v prid vsem staršem hudo bolnih otr…
Zdravje Ne vedo, kako bodo zagotovili sredstva Ob razširitvi obstoječega nacionalnega presejalnega programa za zgodnje odkrivanje bolezni pri novorojenčkih se postavl…
Pobuda Za temi boleznimi se pogosto skrivajo zelo težki sindromi, stiske so hude Društvo Viljem Julijan vladi poslalo pobudo za zvišanje denarnega nadomestila za starše otrok z redkimi boleznimi.
