Slovenija
2204 ogledov

Zanj ste zbrali 400 tisoč evrov, tako bi se vam rad zahvalil

Urban
1/3
osebni arhiv
Urban, deček s hudo nevrorazvojno motnjo, v soboto, 12.junija, vabi v center Ljubljane na praznovanje svojega drugega rojstnega dne. Skupaj z družino se bodo zahvalili vsem, ki so jim pomagali, da bo prišel do genske terapije - kot kaže prej, kot so pričakovali.

Urban, deček s hudo nevrorazvojno motnjo, vabi v soboto, 12.6. v center Ljubljane na praznovanje svojega drugega rojstnega dne. Skupaj z družino se bodo zahvalili vsem, ki so jim pomagali, da bo prišel do genske terapije, in predstavili uspehe fundacije CTNNB1, s katero so v pičlih dveh mesecih poželi že vrsto uspehov, ki bodo Urbanu lahko še prej od predvidenega prinesli zdravilo.

Z zbiranjem sredstev so začeli 12. aprila, v tem času pa so uspeli zbrati 401.651 EUR. ''To je preseglo naša pričakovanja. Ob podpori ljudi, bližnjih in tistih, ki nas sploh ne poznajo, smo bili resnično ganjeni,'' z nasmeškom pove Urbanova mami, Špela Miroševič.

Celoten znesek, ki so ga ljudje namenili Fundaciji CTNNB1, je porabljen za raziskave razvoja genske terapije, vse stroške, povezane z vodenjem računa, organizacijo dogodkov in drugo administracijo, pa Miroševičevi pokrijejo sami. Transakcije bodo redno 6-mesečno objavljali na spletni strani fundacije.

Urban 20-mesečni Urban Slovenija Starši prosijo za pomoč 20-mesečnemu Urbanu s hudo nevrorazvojno motnjo

Mali Urban, ki bo 14. junija dopolnil dve leti, ima hudo nevrorazvojno motnjo CTNNB1. V dveh mesecih so bili odzivi in pomoč javnosti markantni, napredek pri obširnem projektu, v katerem sodelujejo domači in tuji strokovnjaki in organizacije, pa občuten, saj je genska terapija že v fazi razvoja: ''Zgodba se lepo odvija, podpora slovenskih raziskovalcev nam veliko pomeni. Naša največja želja je, da bova z možem videla Urbana hoditi in slišati kako reče »mami, oči, poglej kaj znam«,'' pojasnjuje Špela Miroševič.

Urban | Avtor: osebni arhiv osebni arhiv

Urban vabi na praznovanje svojega drugega rojstnega dne

Urban in njegova družina se bodo ob njegovem rojstnem dnevu zahvalili vsem, ki so na kakršenkoli način prispevali in nudili podporo. V soboto, 12. junija tako vabijo vse, ki bi želeli z dečkom deliti nasmešek, da se pridružijo praznovanju v centru Ljubljane, na Adamič-Lundrovim nabrežju, nasproti Arkad. Praznovanje bo potekalo od 9. ure dalje.

Urban | Avtor: Fundacija CTNNB1 Fundacija CTNNB1

V ta namen so ustvarili tudi dogodek na Facebook profilu z več podrobnostmi o dogajanju in praznovanju.

Svoje nasmeške bomo tako lahko ovekovečili na Foto stojnici, zbrali pa se bodo v posebni knjigi, ki mu jo bo družina podarila za njegov 18. rojstni dan. Urban bo tako lahko videl številčno podporo vseh, ki so ga spodbujali in se zanj nasmehnili. ''Zbrali se bomo, da nas ljudje spoznajo, da se jim lahko zahvalimo, vse to poleg zbiranja donacij. Imeli bomo tudi stojnico z domačimi slanimi in sladkimi prigrizki ter pijačo,'' na dogodek vabi Urbanova družina.

Urbanček je sedaj začel z vrtcem. Začel je pogosteje vstajati na noge, a je še daleč od hoje. Je vesel, zelo nas ima rad. Ko ga pridem iskat v vrtec, mi še pol ure zatem daje poljubčke. In tudi sicer je zelo srečen otrok.
Špela, Urbanova mama

Stroške znižali za več kot milijon evrov

Preboj pri razvoju zdravila je bilo sodelovanje z organizacijo Columbus Foundation, ki bo pomagala pri izdelavi zdravila. Urban bo tako zdravilo dobil prej, stroški pa so se z njihovo pomočjo znižali za vsaj milijon evrov.

''Produkcija genskih zdravil za redke bolezni se lahko zavleče tudi od 5 do 6 let. S sodelovanjem s Columbus fundacijo pa je ta strah odveč, saj ima fundacija letno na voljo 3 mesta v laboratoriju na UCL London, v katerem razvijajo zdravila za redke genske bolezni,'' razloži svoja prizadevanja Miroševičeva in doda, da bo ''zdravilo predvidoma potrjeno kot varno in učinkovito že po dveh letih. Nato bodo v okviru omenjene fundacije pomagali pri financiranju klinične študije in rezervaciji mesta v tem laboratoriju.''

Genska terapija je trenutno v fazi izdelave: ''objavili smo opazovalno klinično študijo otrok CTNNB1 pod vodstvom dr. Damjana Osredkarja in dr. Nine Žakelj. Študija je predpogoj za gensko terapijo. Model zdravila se bo nato poslal na kemijski inštitut za testiranje gensko nadomestnega zdravila. To bo nekaj novega za Slovenijo,'' pravi Špela in razloži, da je za njih podpora te organizacije velik dosežek, saj je pri celotnem projektu zelo pomemben tudi časovni element.

Donacije še vedno potekajo

Kljub uspehu donatorske kampanje, potrebujejo še 1 600 000 evrov za nadaljevanje projekta. K projektu zbiranja donacij je pristopilo tudi slovensko društvo Palčica Pomagalčica, ki pomaga še veliko otrokom po celi Sloveniji. Predvsem tuje donatorje pa še vedno iščejo preko platforme GoFundMe.

Sredstva se še vedno zbirajo na računu Fundacije CTNNB1 (SI56 6100 0002 5350 715) ali na računu Palčice Pomagalčice (SI56 0400 1004 7069 045). sklic: SI99, namen: Urban.

Urban z družino vas z nasmeškom pričakuje v soboto in se zahvaljuje za vso izkazano podporo.

 
Komentarjev 4
  • kapibara 07:39 11.junij 2021.

    Kje je preostanek "Krisovega" denarja..?? Kako pa kaj družina- si je opomogla..??

  • Avatar FlokiAlkoholik36
    FlokiAlkoholik36 11:51 10.junij 2021.

    Kam smo mi prišli???? Skozi so bili otroci s takšno in drugačno redko boleznijo,pa se ni nikoli pobiralo... .KJE STE ZAVAROVALNICE!!! TREBA BI VAS BILO UKINITI IN ZDRAVSTVENO ZAVAROVANJE PLAČEVATI NEPOSREDNO!!!

  • Charles_Robson 11:30 10.junij 2021.

    S pren0snim računalnikom zaslužim veliko denarja (168 do 250 USD / uro). Prvi mesec sem prejel ček za 24568 ameriških dolarjev. To spletno delo je preprosto in razumljivo, Pojdite na spodnje spletno mesto in začnite ......... >>>>>>> 𝐖𝐰𝐰.𝑭𝒂𝒔𝒕𝑪𝒂𝒔𝒉7.𝐜𝐨𝐦