Zdravje > Aktualno
5089 ogledov

Karolina, ki ima edina v Sloveniji to redko bolezen, se je podala na pot

Hudo bolna Karolina med turnejo po Sloveniji.
1/3
Društvo Vilijem Julijan Hudo bolna Karolina med turnejo po Sloveniji.
Dobrodelna turneja za Karolino: pomagajmo ji do zdravila.

Za petletno deklico Karolino, ki ima smrtonosno redko bolezen Cockayne sindrom – tip B, v Društvu Viljem Julijan z novo zbiralno akcijo "Dobrodelna Turneja za Karolino po Sloveniji – rešimo ji življenje" zbirajo sredstva za razvoj genskega zdravljenja. 

 

Sindrom Cockayne tipa B je zelo kruta bolezen, saj povzroča hude zdravstvene posledice in okvare v telesu, ki spominjajo na prehitro staranje. Povzroča namreč okvare na jetrih, v ledvicah, možganih, koži in drugih organih, prav tako pa otrok utrpi poškodbe vide in sluha, kar večinoma vodi v slepoto in gluhost pri zgodnji starosti. Petletna Karolina je edini otrok s to boleznijo v Sloveniji.

Da bi zbrali čim več sredstev, se je mala borka s prav posebnim starodobnim vozilom podala na pot po Sloveniji, na kateri bo lahko tudi videla in doživela najlepše znamenitosti naše dežele.

Karolina na dobrodelni turneji po Sloveniji | Avtor: Društvo Vilijem Julijan Karolina na dobrodelni turneji po Sloveniji. Društvo Vilijem Julijan

"Do sedaj nismo imeli dosti možnosti in časa, da bi lahko Karolino peljali na izlete po Sloveniji, saj praktično ves čas namenimo za njene številne terapije in vzdrževanje njenega zdravstvenega stanja. V tem smislu je bila zato Karolina zaradi svoje bolezni sedaj zelo prikrajšana. Najbolj od vsega si seveda želiva to, da bi s to zbiralno akcijo zbrali čim več sredstev za razvoj genskega zdravljenja, ki je edino upanje, da ji rešimo življenje, in ji tako omogočimo, da ti izleti ne bodo njeni zadnji, ampak, da bo lahko imela možnost življenja in možnost, da bo tudi v prihodnosti lahko doživljala vse lepote Slovenije," pravita njena starša Sabina in Borut Lavrič"Zato bova iz vsega srca hvaležna za vsak poslan sms in za vsako podarjeno donacijo za najino deklico," sta še dodala. 

Za razvoj zdravila – genskega zdravljenja – za Karolino lahko prispevate SMS s ključno besedo KAROLINA5 ali KAROLINA10 na 1919 ali z nakazilom donacije na TRR Društva Viljem Julijan SI56 0400 0027 7357 570, sklic SI00 111888, namen Za Karolino.

V Društvu Viljem Julijan za razvoj genskega zdravljenja za Karolino zbirajo dva milijona evrov, to zdravljenje pa ne bo razvito le za Karolino, temveč bo za vse otroke s to hudo boleznijo, kar pomeni, da bo zdravilo lahko reševalo tudi življenja drugih otrok. Zato Karolinina borba skozi projekt razvoja zdravila predstavlja svetel žarek upanja za vse male borce po svetu, ki imajo Cockayne sindromom – tipa B.

dezurni@styria-media.si

Komentarjev 1
  • Avatar Leon
    Leon 13:08 22.maj 2024.

    DOBRI LJUDJE PRISPEVAJTE ! Za razvoj zdravila – genskega zdravljenja – za Karolino lahko prispevate SMS s ključno besedo KAROLINA5 ali KAROLINA10 na 1919 ali z nakazilom donacije na TRR Društva Viljem Julijan SI56 0400 0027 7357 570, sklic SI00 ...prikaži več 111888, namen Za Karolino.