Zdravje > Aktualno
738 ogledov

Mikrocefalija. "Zdravniki ob rojstvu niso znali nič konkretnega povedati"

Filip Osebni arhiv
"Zdaj je priložnost, da o tej bolezni osveščamo," sta dejali obe mami otrok z mikrocefalijo, ko sta pristali na pogovor. 11-letni Filip se je z mikrocefalijo rodil, 14-letna Kristina je za njo zbolela ob rojstvu.

"Vzrok, da je sin zbolel za mikrocefalijo, je ostal nepojasnjen," razlaga Janja Viher, mama 11-letnega Filipa z mikrocefalijo, boleznijo, ki jo, kot kaže, pri novorojencih povzroča tudi virus Zika. Izjemno povečano število mikrocefalij so zaznali v Braziliji, kjer je virus prisoten od pomladi. Prvo nosečnico z virusom Zika pa so pred dnevi odkrili tudi v Evropi.

"Za mikrocefalijo pred porodom nisem slišala"

Nosečnost je potekala normalno, nobena preiskava ni pokazala nič neobičajnega. So pa rezultati magnetne resonance glave, ki so jo opravili po porodu, pokazali, da se je bolezen najverjetneje začela razvijati že v prvem trimesečju.  "Ko sem rodila Filipa, se o mikrocefaliji sploh ni govorilo in nisem vedela kaj je to, tako tudi nisem vedela, kaj se bo zgodilo. Zdravniki prav tako niso imeli kaj veliko povedati, poleg tega pa tudi ne morejo prav veliko povedati, saj je bolezen pri vsakem otroku zelo specifična, nekatere obliko mikrocefalije so zelo hude in jih spremljajo številne druge bolezni, druge manj." 

Obseg Filipove glave je bil ob rojstvu 29 centimetrov, kar je šest centimetrov manj, kot je povprečen obseg glave novorojenčka. Obseg glave je ključen za postavitev diagnoze, vendar ni ni sorazmeren z motnjo, ki jo ima otrok. "Filipova prognoza je bila slaba. Dobro se spomnim nevrologinje ko naju je klicala z rezultati MRI-ja. Predvsem pa niso znali nič konkretnega povedat. Vse sva se morala pozanima sama," razlaga mama. 

Govorno na ravni leto in pol starega malčka

Filip | Avtor: Osebni arhiv Osebni arhiv
Tudi zdaj, pri 11-letih, je njegova glava bistveno manjša. "Filip ima sicer veliko las in se mu to skoraj ne vidi, tako je bilo tudi, ko je bil veliko mlajši," razlaga Janja Viher. 

"Od začetka je bil njegov zaostanek za sovrstniki zelo majhen, večji kot je, bolj se pozna, da ima to bolezen."  Shodil je pri 19 mesecih in medtem, ko gibalno le malo zaostaja za svojimi vrstniki, mu težave povzročajo predvsem govor, vedenje in razumevanje. "Mi ga seveda vse razumemo, sporazumeva se na svoj način. Sicer pa je govorno na ravni leto in pol starega otroka."

"Srečen v svojem svetu"

Bolezen je neozdravljiva in pusti posledice za vse življenje. Najbolj pomembna zgodnja obravnava, delo v razvojni ambulanti, z logopedom, fizioterapevtrom."Vedno smo se borili in imeli smo srečo, da imamo res dobro pediatrinjo. Vedno pa se ti zdi, da je premalo in da bi lahko naredil še kaj več." Filip poleg mikrocefalije drugih bolezni nima.  

Njegova diagnoza je zmerna do težnja oblika bolezni, obiskuje center za vzgojo, usposabljanje in izobraževanje Janeza Levca. v Ljubljani.  Na šoli s prilagojenim programom bo do 26. leta. "Za naju je pomembno samo to, da bo srečen, da bo nekako poskrbel za sebe in da bo živel polno življenje v svojem malce drugačnem svetu," pravi mama. 

Genske preiskave negativne

Po genskih preiskavah, ko rezultati niso pokazali genetske nagnjenosti k bolezni, sta se zakonca odločila še za enega otroka. "Drugo nosečnost so zelo natančno spremljali, tudi s 3D ultrazvoki. Že konec drugega trimesečja pa se je izkazalo, da so mere punčke, ki jo nosim, v bistvu nadpovprečne." 

Filip | Avtor: Osebni arhiv Osebni arhiv

"Veliko vprašanje je, ali bodo ženske v Braziliji in Kolumbiji imele vse te možnosti za preiskve in terapije," na vprašanje kako spremlja dogajanje v zvezi z virusom Zika, ki naj bi prav tako povroča mikrocefalijo, odgovarja Vidmarjeva. 

"Ta virus je nekja najbolj groznega"

"Ta virus je nekaj najbolj groznega, kaj nam narava vrača," pa pravi mama 14-letne Kristine, ki je za mikrocefalijo zbolela zaradi možganskih krvavitev ob porodu. "To, kar se je nam zgodilo v enem dnevu, se pri njih razvija celotno nosečnost. Prepričana sem, da so pri teh otrocih posledice še tisočkrat hujše."

"Carski rez smo dobesedno izštrajkali"

Tudi nosečnost mame zdaj 14 letne Kristine je potekala brez težav, nobena preiskava ni pokazala posebnosti. Vse do poroda, ki so ga mami, ker je imela visok krvni tlak, skušali sprožiti, vendar se ni začela odpirati, zdravniki pa se sprva niso odločili za carski rez. "Potem smo carski rez dobesedno izštrajkali. Izkazalo se je, da se je posteljica odluščila, popkovina je bila dvakrat zavita okoli otroka, ki je utrpel polno drobnih možganskih krvavitev. Operacija ni možna, možgani začnejo odmirati," razlaga mati. 

Shodila pri štirih letih in pol

Deklica se je rodila z glavo običajne velikosti, rast glave se je upočasnila kasneje. "Njena glava je na vrhu precej špičasta, koža na lasišču se ji nabira v gube." Je težje duševno in gibalno prizadeta, komunicira s simboli, po številnih fizioterapijah je shodila pri štirih letih in pol, vendar pri hoji, posebej, ko naleti na oviro, potrebuje pomoč. V dnevnem centru v Novem mestu ima delovno terapijo, logopedsko obravnavo in fizioterapijo. "Tem otrokom je pomembno, da jih nekdo razume. Interakcije ali igre med njimi ni," razlaga mama. 

Še hudi epileptični napadi

Kristina ima poleg mikrocefalije še celebralno paralizo, dobila je tudi hude epileptične napade, ki so po tem, ko so zanjo našli prava zdravila, sicer izzveneli, vendar imajo zdravila številne hude negativne stranske učinke. Kristina potrebuje veliko pomoči in nege, samostojna ni niti na stranišču, niti pri pitju in hranjenju. 

Kristinina mama je po porodu pustila službo in se posvetila negi hčerke. Za drugega otroka se z možem nista odločila. "Bilo je preveč naporno," pravi. "Starši smo v tem sami, še posebej je težko, ko postanemo starejši in začnemo pešati." 

Preberite tudi: 

Komentarjev 2
  • izRODEk 09:54 06.februar 2016.

    V vzhodnjaški kulturi pride bolan človek do zdravilca in je hvaležen, če mu ta lahko pomaga. Če ne, pač ne. V osnovi se človek zanese sam nase.Pri nas v gnilem zahodu pa zahtevamo, se tožimo, tarnamo, pričakujemo, da je ...prikaži več s strani zdravnika obvezno, da se nam v celoti posveti in rešuje NAŠE probleme... in pri tem ne dojamemo, da je, ko si pod rušo, čisto vseeno, ali si imel prav ali ne :)Mogoče, če bi vsa razočaranja nad siceršnjo družbo in samim seboj zlili v kakšen kozarec vina ali pa prijateljem, pa manj zdravnikom in odvetniškim pisarnam?

  • Avatar Leon
    Leon 08:31 06.februar 2016.

    Žal doktorji ne opravljajo svojega poslanstva ! Hipokratova prisega ter morala in etika sta jim tuja . O tem se vsakodnevno pogovarjamo ,pa se nič ne spremeni ! Ostajajo zaščiteni kot beli medvedi.