Mednarodni dan redkih bolezni obeležujemo od leta 2008, vsako leto zadnji dan februarja. Kot je pojasnila Petra Greiner, direktorica Zavoda 13 ter mama šestletne deklice s trisomijo 13 Sofie, so v zavodu za prepoznavni znak svojih pohodov izbrali rdeče balone, ker je "rdeča barva v osivelem dnevu tista svetla točka, ki govori o upanju".
Izbrali so rdečo
"Druženje na tak dan ni namenjeno le tistim z oznakami in nalepkami, temveč je sobivanje s prijatelji, klepet z znanci in sprehod s hodečimi, opotekajočimi ali tistimi, ki se peljejo v vozičkih. Pravzaprav je na 4. marec ob 11. uri čas, da se celotna Slovenija poveže. Obarvali jo bomo z rdečo in ne bomo dopustili, da bi nas še kdo delil glede na barvo kože, obtoževal zavoljo drugačnega verovanja ali nas podil nazaj na vojna območja," je pojasnila Greinerjeva.
Namen pohoda je bil opozoriti na otroke z redkimi boleznimi ter na težave, s katerimi se srečujejo njihove družine. "Za naše otroke gre. Ne bomo govorili po zvočnikih pred porodnišnico, vendar si želimo, da bi bila obravnava posebnega starševstva že tam pospremljena s čutečo roko in nato na vsaki točki, kjer se srečujemo s takimi in drugačnimi strokovnjaki," je pojasnila.
Greinerjeva opozarja, da so otroci in odrasli z redkimi boleznimi v slabšem položaju v primerjavi s tistimi, ki imajo "pogosto" obolenje. "Pri otrocih z downovim sindromom je sistem utečen, starši imajo več pomoči, pozornost je na potrebah teh otrok. Ob rojstvu svoje hčerke pa sem doživela, da se strokovnjaki niso znali spoprijeti z manj znano diagnozo."
Nimajo pravih informacij
Starši otrok z redkimi boleznimi se po besedah Greinerjeve soočajo s situacijami, ko morajo sami iskati načine, kako pomagati svojim otrokom, namesto da bi bila pomoč sistemsko urejena. Pogosto so prepuščeni sami sebi, od strokovnjakov ne dobijo ustreznih informacij, ampak so jih prisiljeni sami iskati na internetu, je še opisala. Tako se v Zavodu 13 trudijo staršem posebnih otrok nuditi ustrezno podporo.
Evropska organizacija za redke bolezni je za mednarodni dan redkih bolezni razglasila 29. februar. S tem redkim datumom so želeli javnost spomniti na številne redke bolezni in težave, s katerimi se spopadajo bolniki. Redkih bolezni je med 5000 in 8000, prizadenejo pa približno šest do osem odstotkov vse svetovne populacije oz. okoli 30 milijonov državljanov EU. Večina, kar 80 odstotkov redkih bolezni je genetskega izvora, pogosto so kronične in ogrožajo življenje bolnika.
