"Naša zgodba sega v leto 2010, ko v 20. tednu nosečnosti pri najini Ani ugotovijo srčno napako. Po prvem šoku sva bila pripravljena sprejeti, kar nama je namenjeno," svojo težko izkušnjo opisuje mama deklice z redko boleznijo Barbara Petrovčič. "In tako je bilo vse lažje. V kasnejših tednih Ana ne raste dovolj. Preseneti nas v 32. tednu. Po rojstvu je ostalo samo upanje, da preživi in dočaka operacijo srca."
V Društvu Viljem Julijan objavljajo zgodbe otrok z redkimi boleznimi v okviru projekta Srčne zgodbe. Gre za osebne zgodbe, prek katerih želijo širiti zavedanje o redkih boleznih, hkrati pa opozoriti na stiske, s katerimi se soočajo družine, predvsem z namenom, da bi se stanje na področju redkih bolezni v Sloveniji izboljšalo.
Za operacijo bi morala imeti 5 kg, imela jih je 2,5kg. "Srčni kirurg, Dr. Michaly je naredil nekaj neprecenljivega," nadaljuje mama deklice. "Po operaciji zapleti, dvakrat odpoved dihanja, a kljub vsemu je Ana dobro okrevala. Imela je nazogastrično sondo, ob kateri je non stop bruhala, vendar smo pri letu in pol premagali tudi sondo, skupaj s specialisti iz Gradca. Takrat je tudi shodila s pomočjo fizioterapije. Njena rast je bila izjemno počasna, kljub vsem hiperkaloričnim dodatkom. In tako je ostala majhna vse do njenega osmega leta."
Dodaja, da je svojo velikost vedno iznajdljivo obrnila v svoj prid. "Rada je vozila svojega poganjalca, se igrala igrice, prebirala knjigice, gledala risanke," pravi mama Barbara. "Pri skoraj treh letih dobimo diagnozo nefrotski sindrom. Kronično obolenje ledvic, ki vodi v odpoved. Ob tem smo končno dobili tudi diagnozo z genetskim testiranjem ugotovijo Schimke sindrom, ki je zelo redka bolezen. Takrat edina v Sloveniji. Ne vem, kako sem takrat brala vse to kar spada v omenjen sindrom. Ne bom naštevala. Spoznali pa smo, da jo bomo imeli veliko premalo časa. Poznala pa sem mojo Ano, borec že vse življenje. In tako sem si rekla vedno, ko smo dobili novo diagnozo, gledam svojega otroka, živa je, zna biti vesela in radi se imamo. Kaj si lahko še želim?"
Pri petih letih so se po besedah staršev že pokazali znaki kronične pljučne bolezni, kašelj, težko dihanje, kasneje je pogosto potrebovala kisik, tudi doma. "Bili smo veliko na pediatrični kliniki, zaradi ledvične bolezni in raznih infekcij, zaradi prirojene imunske pomanjkljivosti," razlaga mama Barbara. "Doma prejema imunoglobuline pod kožo. Kar nekaj let je trajalo, da je sprejela pikanje
vsak teden."
Še pred šestim letom možganska kap
Še pred šestim letom je doživela možgansko kap, po operaciji na trebuhu, zaradi vnetja mrene v trebušni votlini. "Rekli so nam, da naj se poslovimo," težko izkušnjo opisujejo starši. "Nisem dojemala, kaj se zares dogaja. A Ana se bori naprej. Opomogla si je, shodila, uporabljala tudi desno roko, ki ni imela več vse fine motorike. Dobila je centralni žilni kateter, ker tole špikanje je pustilo posledice in postalo preveč mučno za vse. Štiri mesece kasneje je bila potrebna dializa, ki smo jo izvajali doma, vsaj večinoma, saj je bilo bolnišničnih dni nešteto. Po pol leta dobimo z biopsijo pljuč točno pljučno diagnozo. Ni zdravila, samo lajšanje s kortikosteroidi in kisik. Ponovna kap ji je še bolj prizadela desno roko, tako, da jo ni več mogla uporabljati."
Vseeno je po besedah mame z veseljem igrala človek ne jezi se, krtek, karte. Rada je poslušala glasbo, Modrijane, Kingstone, Luna,...
Društvo za pomoč otrokom z redkimi boleznimi Viljem Julijan sta ustanovila Gregor - glasbenik SoulGreg Artist, in Nina, starša fantka Viljema Julijana, ki je pri starosti dveh let in pol umrl za smrtonosno neozdravljivo redko boleznijo, v svojem kratkem življenju pa je postal glasnik malih borcev.
Poslanstvo društva je pomoč otrokom z redkimi boleznimi in njihovim družinam ter prizadevanje za celostno izboljšanje zdravstvenega, socialnega in družbenega vidika obravnave redkih bolezni v Sloveniji. V okviru društva deluje tudi Slovenska skupnost družin otrok z redkimi boleznimi, ki združuje in povezuje starše malih borcev. V skupnost se lahko pridružite prek te povezave.
V društvu deluje tudi dobrodelni Sklad Viljem Julijan, s katerim otrokom z redkimi boleznimi pomagajo z donacijami. V Sklad Viljem Julijan lahko prispevate tudi vi, z SMS-donacijo VJ5 na 1919 ali z nakazilom na TRR SI56 0510 0801 6022 452.
Lani je vstopila v prvi razred
Lansko jesen je vstopila v prvi razred. "Z učiteljico Matejo sta imeli pouk doma," pravi Barbara. "Vse Anine šolske urice so bile nekaj neprecenljivega, še posebno, ko z učiteljico obiščeta šolsko knjižnico. Nepozabno. Neponovljivo. Neprecenljivo. Infekcija prizadane tudi možgane. Ko Ana pravi, da se počuti slabo...Vedno, ko smo jo vprašali 'Ana, kako si?' je odgovorila 'Uredu'. Zadnji teden je bila tako hvaležna za vsako malenkost, ki si jo naredil za njo. Mislim, da je čutila, da se poslavlja. Zadnja dva dneva je globoko spala. Z vsem srcem sem verjela, da jo še peljemo domov z vsemi infuzijami, tako kot sva govorile z zdravnico. Tega upanja in poguma me je naučila moja draga Ana."
Poslovila se je lani spomladi. "Veliko lepih dni smo imeli skupaj, bili so tudi težki, a jih ne zamenjam za nič na svetu," še pove njena mama. "Nič ni težjega kot dan brez tebe, draga moja. Svet ni več isti brez tebe. Veliko smo se naučili od tebe, moja draga Ana. Vedno boš del nas. Na edino vprašanje, ki sem ga imela pri tretjem mesecu tvojega življenja: 'O Bog, a mora res tako trpeti?', si mi ti odgovorila s svojim dragocenim življenjem. Vredno je bilo, ker si znala videti s srcem, se veseliti in ljubiti. To so bile tvoje želje. Vem, da je tako tudi danes. Želim, da bi vedno znali videti to, kar imamo, tako kot si to znala ti, moja draga Anči. Radi te imamo! Ljubezen vedno zmaga."
