Zdravje > Otrok
168 ogledov

Progerija: otroci, ki so videti kot starci

Progerija Twitter
Hutchinson – Gilfordov sindrom progerije (HGPS) ali progerija se pojavi približno pri enem na štiri do osem milijonov novorojenčkov. Progerije je več oblik, zdravil zanjo ni, otroci pa živijo okoli 13 let.

Leto in pol stari Keshav Kumar in njegova sedem let stara sestra Anjali imata progerijo, redko redk bolezen, zaradi katere sta že v zgodnjem otroštvu videti kot starca. Otroka pa nista le videti kot stara človeka, tako se tudi počutita. Poleg zgubanega in otečenega obraza, imata tudi močne bolečine v sklepih.

V šoli ju zmerjajo, na ulici strmijo vanju

Brat in sestra iz Indije pa sta seveda deležna tudi pozornosti, ki si je ne želita. Zaradi videza ju zmerjajo v šoli, ljudje na ulici strmijo vanju.

"V šoli me kličejo babica, starka, opica in podobno. Rada bi, da se do mene vedejo kot do normalnega otroka. Res si želim, da bi bila lepa kot moja sestra. Moji starši upajo, da bom nekega dne ozdravela, vendar mi je hudo, ker so v družini žalostni in osramočeni zaradi mene," je povedala sedemletnica. Čeprav si oba močno želita, da bi bila videti kot njuni vrstniki pa zdravniki za njuno bolezen nimajo zdravila.

Sestra in starši zdravi

Otroka živita s 40 letnim očetom in 35 letno materjo ter 11 letno sestro. Nihče od njih te bolezni nima. Oče, ki mesečno zasluži okoli 60 evrov, pravi: "Sanjamo, da obstaja zdravilo za moje otroke."

Anjali so se bolezenski znaki pojavili pri šestih mesecih, ko so jo hospitalizirali zaradi pljučnice. "Ko si je opomogla od bolezni, je bilo videti, kot, da se je njeno telo posušilo in koža raztegnila," razlaga oče. "Odpeljali smo jo nazaj v bolnico, vendar je zdravnik rekel, da zanjo ni zdravila in da je v božjih rokah."

Po petih letih sta se starša odločila še za enega otroka, kmalu po rojstvu se je izkazalo, da ima isto bolezen kot sestra. "Sina nismo peljali k zdravniku. Smo revna družina in obisk pri zdravniku veliko stane. Če niso mogli pomagati sestri, tudi njemu ne bodo."

dezurni@zurnal24.si



Komentarjev 1