Težka bolezen: V akutni fazi blato odvajala tudi do 30 krat na dan

Danes obeležujemo svetovni dan kronične vnetne bolezni (KVČB), ki letos poteka pod geslom Razbijajmo tabuje in govorimo o njih. V Sloveniji je okoli 8000 oseb s KVČB. Pri Društvu za KVČB pa ob svetovnem dnevu opozarjajo, da so težave, ki jih imajo osebe s to imunsko pogojeno boleznijo, pogosto tabu teme, o katerih se ne govori.

"V svoji akutni fazi sem dnevno odvajala blato tridesetkrat ali celo večkrat, tudi samo kri. Če primerjam, danes je to okoli desetkrat na dan. Vem, da se vam to vam zdi veliko, meni pa je to normalna številka, ker nekateri še dostikrat večkrat odvajajo," pove Sara Medja, ki se s KVČB oziroma ulceroznim kolitisom sooča zadnja tri leta. 

Gre za  imunsko pogojeno bolezen, ki ni ozdravljiva, povzroča pa vnetje črevesja ali celotne prebavne cevi. Zanjo so značilni zagoni vnetja s hudimi bolečinami in krči v trebuhu, driskami, izčrpanostjo ter različno dolga obdobja t. i. remisije, ko nekateri bolniki ne beležijo težav. S KVČB pravzaprav pojmujemo dve bolezni - ulcerozni kolitis in Crohnovo bolezen.

Nataša Smrekar, specialistka gastroenterologije na Kliničnem oddelku za gastroenterologijo UKC Ljubljana pojasni, da imajo bolniki s KVČB številne simptome, kot so pogosto odvajanje tekočega blata, bolečine v trebuhu, prisotnost krvi in sluzi na blatu. Največ zagate in sramu pa prinašajo nujni pozivi na blato ali fekalna nuja in inkontinenca za blato, je dejala zdravnica. "Fekalna nuja je nenadna in takojšna potreba po odvajanju blata in je drugi najpogostejši opisani simptom pri ulceroznem kolitisu. Zaradi fekalne nuje obstaja strah pred nezmožnostjo zadrževanja blata, bolniki večkrat odhajajo na stranišče, saj izgubijo sposobnost razlikovanja med potrebo po odvajanju blata in plinov. Med zagonom bolezni je fekalna nuja še bolj izražena in bolniki morajo na stranišče vsakič, ko začutijo potrebo po odvajanju, da bi se izognili morebitnemu uhajanju blata."

Fekalna nuja

Fekalna nuja je eden najbolj motečih simptomov, ki pomembno vpliva na kakovost življenja, saj močno omeji družabno življenje, delo
ali šolanje, spolno življenje in podobno. Bolniki z ulceroznim kolitisom zelo pogosto tožijo o fekalni nuji. Glede na presečne/opazovalne študije naj bi o fekalni nuji poročalo več kot 80 odstotkov bolnikov. "Kar 40 odstotkov bolnikov še vedno opisuje fekalno nujo, četudi je bolezen v remisiji. Ker je fekalna nuja zelo moteč simptom, si želimo, da jo s protivnetnimi zdravili čim hitreje odpravimo ali zmanjšamo, idealno v dveh tednih po začetku zdravljenja. Včasih zdravljenje vnetja ni zadostno za obvladovanje fekalne nuje, tedaj si pomagamo z dodatnimi zdravili in ukrepi," še pojasni gastroenterologinja. 

Izpostavila je tudi pomembno psihološko breme, ki ga bolnikom povzroča življenje s kolostomo ali ileostomo (stoma je kirurško ustvarjena odprtina na trebušni steni, skozi katero se črevesje izprazni v zunanjo vrečko), saj povzroči izgubo nadzora nad telesom, strah pred puščanjem vrečke, vonjem in odzivom okolice na novo stanje ter spremenjeno telesno podobo.

Za družino se pogosto ne odločajo

Čeprav se lahko KVČB pojavi pri ljudeh vseh starosti, od otrok do starostnikov, je vrh njene pojavnosti pri mladih odraslih, v starosti med 15 in 35 let. Zato je pomembno poznati tudi vpliv KVČB na spolnost in načrtovanje družine, za katero se pogosto ne odločajo. Vesna Fabjan Vodušek, specialistka ginekologije in porodništva s Kliničnega oddelka za perinatologijo Ginekološke klinike UKC Ljubljana, je predstavila težave oseb s KVČB v spolnosti in ob stikih s potencialnimi partnerji. Po njenem KVČB še vedno izzove negativne odzive v splošni populaciji in zato jo veliko bolnikov skriva ali jim je ob razkritju neprijetno.

"Nelagodje se poveča, če so zaradi posledic bolezni prisotne še telesne spremembe (brazgotine po operaciji, stome, fistule, pauči...). Takšne spremembe bolniki poskušajo skrivati, kolikor dolgo se da. Če se razmerje razvije, pa se pojavijo strahovi pred spolnostjo. Redko so težave povezane neposredno z boleznijo samo. V večini primerov gre za strah pred razkritjem bolezni z nekontroliranim odvajanjem blata, pogled na brazgotine, fistule in stome," še pravi Fabjan Vodušek. 

Boleči spolni odnosi

Manjši delež, predvsem žensk, ima težave z bolečimi spolnimi odnosi predvsem zaradi perianalnih fistul in njihovih brazgotin. V takšnih primerih so spolni odnosi lahko zelo boleči in zahtevajo posebne položaje, v katerih so bolečine manjše. Abdominalne operacije s stomami načeloma ne povzročajo bolečin med odnosi. Te so bolj psihološke narave, saj se bolniki med odnosom ne morejo ustrezno sprostiti.

Pogostejše čustvene stiske in duševne motnje

Psihoterapevtka Ingrid Plankar je opozorila, da KVČB ni le diagnoza, ampak vsakodnevni izziv, ki globoko zareže tudi v posameznikovo čustveno, socialno in duševno doživljanje in terja celostno obravnavo: "Dejstvo, da so čustvene stiske in duševne motnje, kot je depresija, pri osebah s KVČB pogostejše (kar za 8–21% v primerjavi s splošno populacijo), ni presenetljivo, če pogledamo vsakdanjo realnost življenja s kronično boleznijo. KVČB je bolezen, ki lahko izbruhne nepričakovano, povzroča telesno bolečino, utrujenost in socialno neprijetne simptome, kar posameznika pogosto pahne v občutke nemoči, negotovosti in sramu. Zato je ob fizičnem zdravljenju nujna tudi psihološka podpora. Psihoterapija, podporne skupine, odprt pogovor in razumevanje okolice niso razkošje, ampak del celostne obravnave bolezni."

dezurni@styria-media.si