Zdravje
199 ogledov

Cilj zbiranja sredstev za dečka Urbana še ni dosežen

Urban. Fundacija CTNNB1
Za razvoj genske terapije za dečka Urbana potrebujejo še 850.000 evrov

Fundacija CTNNB1 - Koraki za Urbana in društvo Palčica Pomagalčica dobra dva meseca zbirata sredstva za razvoj posebnega zdravila za dečka Urbana. Zbrali so 1.150.000 evrov, tudi s pomočjo uspešno končane prodaje Urbanove srečke. "Tako nam trenutno do potrebnih dveh milijonov manjka še 850.000 evrov," je pojasnila Urbanova mama Špela Miroševič.

Kot so v fundaciji napovedali v sporočilu za javnost, bodo nadaljevali zbiranje sredstev, tudi s pomočjo dobrodelnega koncerta slovenskih in tujih glasbenikov septembra v ljubljanskih Stožicah.

Za pomoč dečku Urbanu, ki se je rodil z okvaro na genu CTNNB1, zaradi katere ne more hoditi in govoriti, sta se namreč starša povezala z raziskovalci v Sloveniji in po svetu ter zagnala svetovni projekt razvoja genske terapije. In sicer tako, da na različne načine zbirata sredstva, tudi z dobrodelnimi srečkami.

Urban. Koraki za Urbana Zdravje Roman Jerala: ''Rezultate raziskav želimo pripeljati do malih pacientov''

Po zaključku prodaje dobrodelnih srečk so izžrebali 55 dobitkov v obliki hotelskih storitev, različnih razvajanj, jadranja in opreme za šport, ki se prav te dni že delijo izžrebancem, skupaj s prvim dobitkom v vrednosti 10.000 evrov, so zapisali v sporočilu za javnost

V torek so malemu Urbanu podporo izrazili tudi člani slovenske košarkarske reprezentance, pri čemer je Edo Murić med drugim dejal: "Mi ne sežemo do kolen Urbanu in tudi njegovim staršem. Privoščimo jim, da bodo lahko mislili še na kaj drugega kot na to bolezen". Urbanu so med drugim podarili tudi podpisano majico.

Urban 20-mesečni Urban Slovenija Starši prosijo za pomoč 20-mesečnemu Urbanu s hudo nevrorazvojno motnjo

Pred četrtkovo veliko tekmo bo tudi Urbanova stojnica, na kateri bodo lahko obiskovalci prispevali prostovoljne prispevke fundaciji za razvoj zdravila. Na stojnici se bo od 18. ure odvila tudi manjša nagradna igra, glavna nagrada pa bo žoga s podpisi košarkarjev. V nagradni igri lahko sodeluje vsak, tako da v lonček vrže vnaprej pripravljen listek, na katerega napiše svoj kontakt, so še sporočili s fundacije CTNNB1.

dezurni@styria-media.si

 
Komentarjev 0
Napišite prvi komentar!

Za komentiranje je potrebna prijava/registracija. Če nimate uporabniškega računa, izberite enega od ponujenih načinov in se registrirajte v nekaj hitrih korakih.