8-letni Matic, za katerega so v Društvu Viljem Julijan s pomočjo vse Slovenije zbrali 2,1 milijona evrov za zdravljenje, se je nedavno vrnil iz ZDA in je danes, na prvi šolski dan, tudi veselo odkorakal v šolo.
"Po dolgih štirih mesecih bivanja in zdravljenja v ZDA smo se z Maticem konec avgusta končno vrnili v Slovenijo in danes je naš levjesrčni fant tudi z največjim veseljem nadel šolsko torbo in odkorakal v šolo, kjer se je po dolgih mesecih zopet srečal s sošolci. Njegovo veselje je nepopisno, ob tem pa tudi naše," pravita njegova starša Živa in Tadej, ki dodata, da je sam prejem genskega zdravila Elevidys potekal zelo dobro, tako da Matic ni imel nobenih večjih zapletov ter je zdravljenje odlično prenesel.
Pod budnim nadzorom zdravnikov
"Ves čas bivanja v ZDA je bil pod budnim nadzorom zdravnikov, ves čas bivanja pa smo si tudi skušali čim bolj popestriti dni do odhoda nazaj v Slovenijo. Matic se sedaj počuti odlično in je tudi v zelo dobri fizični kondiciji," dodajata. Sicer sta starša opazila, da je Matic napredoval po prejemu zdravila, se pa učinki zdravljenja kažejo različno od otroka do otroka.
"Nekaterim se stanje občutno izboljša že po nekaj tednih, drugim po dobrem letu. Za nas je zaenkrat najbolj pomembno to, da mu bo zdravilo čim bolj upočasnilo napredovanje bolezni, hkrati pa močno držimo pesti, da bo z njegovo pomočjo celo napredoval in bo lahko lažje hodil in tekel, kar se zaenkrat tudi delno že kaže. Skratka, smo super veseli in neizmerno hvaležni, da je Matic prejel to zdravilo, več od tega za nas res ne obstaja."
Matičeva huda bolezen
Matic se je rodil z zelo kruto in uničujočo redko genetsko boleznijo Duchennovo mišično distrofijo, za katero do nedavnega ni bilo nobenega zdravila. Bolezen povzroča nezaustavljivo odmiranje mišic, zato lahko bolniki že pri starosti deset let postanejo prikovani na invalidski voziček. Zatem izgubijo še ostale gibalne sposobnosti in postanejo praktično paralizirani od vratu navzdol. Ker bolezen prizadene tudi dihalne mišice in srčno mišico, imajo bolniki vse večje težave s srcem in dihanjem, zato bolezni podležejo nekje po 20. letu starosti.
Lansko leto so v ZDA za vse otroke odobrili prvo gensko zdravilo Elevidys za to bolezen, ki pa v EU še ni odobrena, kar pomeni, da je na voljo samo samoplačniško.
Decembra so Matičevi starši skupaj z Društvom Viljem Julijan začeli z zbiralno akcijo za njegovo zdravljenje v ZDA z novo gensko terapijo. V zgolj štirih mesecih jim je uspelo zbrati 2,1 milijona evrov, kar je bilo dovolj, da je lahko Matic šel v Nemours Children's hospital na Floridi v ZDA, kjer je konec maja končno prejel zdravilo. Za tem je moral tam skupaj z mamo ostati pod nadzorom zdravnikov še celotno poletje.
Matic je drugače danes šel v 3. razred, zaradi preventivne izolacije pa je bil v šoli nazadnje meseca marca, so zapisali v Društvu Viljem Julijan. "Seveda smo danes vsi z vsem srcem veseli, da je Matic nazaj v Sloveniji in da bo lahko v šoli objel svoje prijatelje," pravi predsednik društva Nejc Jelen. "Ob tem pa se še enkrat iz vse globine zahvaljujemo vsem, ki so zanj podarili donacijo in mu omogočili prejem zdravila ter s tem novo upanje za prihodnost," doda Jelen.
ČESTITKE VSEM DOBRIM LJUDEM ....