Zdravje
1355 ogledov

"Na takšen način se ne sprejema odločitev o bolnih otrocih"

Otrok v bolnišnici
Farmacevtska družba Novartis je začela z anonimnim izborom bolnikov, s katerim bo brezplačno razdelila 100 odmerkov izjemno dragega zdravila zolgensma za otroke s spinalno mišično atrofijo.

Zolgensma, ki ga bolnik prejme z infuzijo, je trenutno najdražje zdravilo na svetu, odmerek za enega bolnika stane 2,1 milijona dolarjev. Kot so sporočili iz Novartisa, je program namenjen bolnikom s spinalno mišično atrofijo (SMA), ki so mlajši od dveh let in živijo v državah, kjer zdravilo za to redko gensko bolezen še ni odobreno. Zdravilo je trenutno odobreno samo v ZDA, v Evropi in na Japonskem pa naj bi odločitev o odobritvi sprejeli letos.

Organizacije za pravice bolnikov ob tem opozarjajo, da Novartisov program ne rešuje osnovnih problemov, kot sta visoka cena in vprašanje odobritve zdravila.

Kris Zdravje Kljub nekoliko slabšim izvidom, Kris veselo čeblja

Vsakih 6 mesecev dodatni odmerki

V Novartisovem oddelku AveXis, ki je razvil zdravilo, načrtujejo, da bi program postal dolgoročen, dodatne odmerke naj bi dodajali vsakih šest mesecev glede na potrebe bolnikov in zmogljivosti proizvodnje.

V Novartisu se zavedajo, da program, v katerega so bolniki vključeni na podlagi anonimnega izbora, ni rešitev za vse družine po svetu, zato si prizadevajo za povečanje proizvodnje. Zdravilo za zdaj proizvajajo v eni tovarni, prizadevajo pa si, da bi dobili dovoljenje za proizvodnjo še v dveh obratih.

V švicarski družbi niso razkrili, koliko prijav so prejeli za izbor, poroča nemška tiskovna agencija dpa.

"O tem bi morali odločati zdravniki"

Nemka Margarete Ubber svojih dveh otrok, ki imata oba SMA, ni želela prijaviti. "Na takšen način se ne sprejema odločitev o bolnih otrocih. O tem bi morali odločiti zdravniki, ne pa da se prepusti sreči," je dejala.

Slovenska javnost je za zdravilo zolgensma izvedela zaradi dečka Krisa Zudicha z Obale, za katerega so bila v le nekaj dneh zbrana sredstva za zdravljenje v ZDA. Mali Kris je zdravilo prejel novembra lani na kliniki v Los Angelesu.

Kris Zudich Neverjetno ... Zdravje Etično sporno? To je poteza izdelovalcev Krisovega zdravila.

dezurni@zurnal24.si

Komentarjev 1
  • ak 19:18 03.februar 2020.

    Če govorimo o svetovni populaciji, govorimo o tisočih. Zdravniki vsake države bi skušali omogočiti zdravljenje otroku iz svoje države in vemo kaj to vodi. Trenutno pa je pač edini kriterij količina denarja... Glede na postopek izdelave zdravila, ki je dokaj ...prikaži večj dolgotrajen,ne morejo ugoditi vsem,tako da je verjetno še najbolj poštena t.i. tombola,če le ne bo prirejena.Na tak način bi imeli teoretično enake možnosti tako najbogatejši kot najrevnejši.Kruto,a žal verjetno še najmanj diskriminatorno.

Sorodne novice