"Lina je bila do nekje 2,5-ga leta res samo rožica z ogromnih številom zdravstvenih in drugih težav, komaj smo uspeli zadovoljevati njene najbolj osnovne potrebe, ostalo ji je bilo kot otroku odvzeto. Ni bilo igračk, brezskrbnega cartanja, mirnih noči in dni, vozičkanja po sončku, obiskovanja prelepih krajev v Sloveniji, pač pa je bilo njeno in naše življenje en sam boj in agonija. Ko takole pomisliva za nazaj se dejansko večkrat vprašava in obenem zahvaljujeva, kako ji je sploh uspelo preživeti?" se sprašujeta Mirjana in Blaž Šukelj, starša Line, ki se je leta 2014, skupaj z dvojčico, rodila kot skrajno nedonošen otrok v 24. tednu nosečnosti.
Linina sestrica je kmalu po porodu umrla, Lina pa še danes bije bitko s številni zdravstvenimi, nevrološkimi in drugimi težavami, ki jim ne starša ne slovensko zdravstvo niso kos. Več o Lininem zdravju lahko preberete tukaj.
Terapija z matičnimi celicami v Kijevu
"Žal za Lino v Sloveniji terapije, ki bi ji pomagala popraviti škodo nastalo na možganih in drugje po telesu, ni, vsaj ne takšne, ki bi posegla globlje v telo, so le terapije za urjenje komunikacijskih in drugih veščin, ki pa ji popolne samostojnosti ne bodo prinesle, midva pa si, glede na to, da je to najina edinka, želiva le eno, da bo hčerka nekega dne samostojna, da bo imela svoj prispevek k družbeni blaginji in ne bo večni odjemalec," pravita starša, ki sta se odločila, da Lini skušata pomagati s terapijami z matičnimi celicami, ki jih izvajajo v Kijevu in terapijami s hiperbarično kisikovo komoro.
Prvi rezultati takoj po terapiji
Lina je bila, zahvaljujoč predstavnikom slovenske vojske in prijateljem, ki so v roku meseca in pol zbrali potrebnih 10 tisoč evrov, že bila na prvi terapaiji v Kijevu. "Vse to nama je dalo močan zagon za naprej in potrditev, da smo na pravi poti, saj so se prve pozitivne spremembe, prvi rezultati pokazali že kmalu po terapiji. Takšnih napredkov od prej nismo vajeni. V Kijevem je namreč klinika z več kot 25-letno tradicijo zdravljenja z matičnimi celicami, so tudi prvi, ki so razvili protokol za zdravljenje nevrološke poškodbe imenovane avtizem, s katerim se med drugim srečuje tudi najina Lina, saj je kognitivno, govorno, razvojno in duševno v pretirano velikem zaostanku," razlagata starša.
Za terpije z matičnimi celicami lahko donirate s poslanim SMS NA 1919 SOLIDAREN(1 evro) ali SOLIDAREN5 (5 evrov)
Svoj prispevek za Lino lahko nakažete tudi na:
TRR: SI56 0510 0801 5567 619
Sklic: 29365
Namen: za LinoTRR račun je odprt pri Škofijski Karitas iz Celja.
"Slovenska stroka ji napoveduje zelo temen scenarij"
"Slovenska stroka ji napoveduje zelo temen scenarij v smislu, da dlje, do koder so razviti možgani, tudi razvoj ne bo šel. Mi pa smo že s samo prvo terapijo uspeli dokazati, da temu ni tako, saj je hči pričela početi reči, ki jih prej ni počela, tudi zdravstveno gledano, so vidni pozitivni učinki," pravita starša, ki bi rada nadaljevala terapije, vendar je TRR račun, s katerim razpolaga Karitas Celje, zdaj skoraj prazen.
"Vloge nismo oddajali, ker ni šlo za napotitev. Več vam žal ne bi znala povedati," na vprašanje o tem, ali so na ZZZS preverili, če terapije lahko krije zavarovalnica, pravi Šukljeva.
Ena terapija z matičnimi celicami stane 10.000 evrov, pet naslednjih zaporednih terapij z matičnimi celicami bo stalo 50.000 evrov. Vsaki posamezni terapiji z matičnimi celicami sledijo, po priporočilu doktrine iz Kijeva, podporne terapije v hiperbarični kisikovi komori v minimalnem obsegu 40 obiskov po posamezni aplikaciji s celicami, kar nanese za 40 obiskov nekje 2120 evrov.
Spremembo opazila tudi terapevtka
"Tudi Linina terapevtka, ki med drugim Lino priučuje na PECS komunikacijo in z njo uri druge pomembne veščine, je takoj opazila spremembe v smislu, da ima Lina drugačen, bolj nevrotipičen pogled, več je očesnega kontakta, bolj je umirjena in pozorna na delo na sami terapiji, razširil se je njen spekter zanimanj za dejavnosti, lažje se z njo vstopa v interakcije, posledično je tudi samo delo z njo veliko bolj kvalitetno in produktivno," razlaga mama.
Zaradi pomanjkanja denarja podpornih terapij niso začeli takoj po zdravljenju v Kijevu pač pa novembra letos, ko so se zbrala prva sredstva za pokritje računa za prvo podporno terapijo v hiperbariki.
Minimalni znesek, ki bi ga za pomoč Lini potrebovali, je 60.000 evrov, vendar bodo terapije znesek z veliko verjetnostjo presegle.
S prvim novembrom se je pomoč za Lino začela zbirati tudi preko SMS številke in s pomočjo medijev, zato starša upata, da bo Linina zgodba dosegla širšo javnost. "Ko smo imeli zgolj TRR je bila odzivnost zelo slaba, veliko ljudi nas je spraševalo po SMS številki rekoč, da tako lažje pomagajo, saj je logično, da vsak najlažje pomaga kar preko telefona. Prošnje pošiljamo tudi podjetjem in društvom," razlaga starša.
"Skušamo koristiti vse, kar nam je v Sloveniji ponujeno"
Za nevrološko poškodovane otroke, ki imajo sočasno tudi senzorne, proprioceptivne, gibalne in druge težave, dobi Lina preko ZZZS napotnice terapije z logopedom, delovno terapijo, nevrofizioterapijo.
"To je pa tudi vse. Mi smo imeli srečo, da smo prišli tudi v program, ki na OŠ Dragotina Ketteja v Novem mestu poteka preko projekta plačanega s strani evropskega sklada, kjer Lina dobi dodatne terapevtske urice v multisenzorni sobi z defektologinjo, ampak tole bo žal trajalo le do konca tega šolskega leta. Skušamo koristiti vse kar nam je v Sloveniji ponujeno, četudi to pomeni, da smo nenehno na vožnjah. Ostalo je vse samoplačniško," pravita starša.
"Lina potrebuje terapije, usmerjene na možgane
Gre za terapije za zniževanje senzornih in proprioceptivnih težav, za odpravljanje hipotonije in lordoze, za urjenje komunikacijskih in drugih veščin, ki so tako v zaostanku, in ki so potrebne za funkcioniranje v družbi.
"Vendar pa te terapije otroka ne morejo pripeljati dlje, kot do točke, do koder se bodo razvili možgani do nekje sedmega leta, vsaj tak podatek večkrat slišiva od terapevtov. Za Lino, ki je bila možgansko poškodovana, se že sedaj, ko je zaostanek nekajletni, pričakuje, da prav veliko dlje od trenutnega stanja, ko je popolnoma nesamostojna, tudi z obstoječimi terapijami razvoj ne bo šel. Lina tako potrebuje terapije, ki bodo vplivale na poškodovane možgane in bodo pripomogle, da bo Lina na obstoječih terapijah, ponujenih preko ZZZS, hitreje napredovala," pravita starša, ki menita, da bi bilo idealno, če bi lahko nadaljevali tudi z MNRI terapijami (nevrotaktilna integracija refleksov po Masgutovi) v Mariboru ali Ljubljani, ki so jih bili primorani nehati obiskovati zaradi finančnih omejitev.
Z banko mleka, ki je na UKC Ljubljana še vedno ni, bi Liji morda rešili življenje
Linina dvojajčna sestra dvojčica Lija je umrla 13. dan po porodu. Liji je šesti dan po porodu odmrl del črevesja, kar je pogost pojav pri nedonošenčkih, čemur je sledila težka operacija in nato hud zaplet.
"V tujini se tem zapletom uspešno izognejo s tem, da vsem nedonošenčkom zagotavljajo materino mleko, četudi humano donatorsko. Ker po carskem rezu sama mleka nisem imela, sem si zelo želela, da bi lahko moji deklici dobili donirano materino mleko. Žal neuspešno, saj slovenske porodnišnice nimajo banke z donatorskim humanim mlekom," razlaga mama.
Slovenija je še vedno brez banke humanega mleka, na UKC Ljubljana njeno ustanovitev napovedujejo že vrsto let, prejeli so za 60 tisoč evrov donatorskih sredstev, vendar se vedno znova zaplete. Več tukaj:
Kdaj bomo slovenski hlapci od dinastije ZZZS deležni milosti?
Tipičen primer, kaj lahko starše vse pomagajo svojemu otroku, ko stroka, ki se po večini ima za bogove, tipično dvigne roke. Hkrati pa tudi država in zavarovalnice pobirajo miljarde denarja od davkoplačevalcev a oni pač pomagali ne bi.