Neža Šabanovič Grmšek je v nedavnem intervjuju za Žurnal24 izpostavila administrativne zaplete, s katerimi se soočajo starši otrok z Downovim sindromom.
Mnogi otroci namreč ne prejmejo trajne odločbe o upravičenosti do dodatka za posebno nego, ampak morajo njihovi starši vsakih nekaj let vlagati vlogo in na zdravniško komisijo dostavljati kopico zdravniških potrdil o stopnji ali napredovanju pridruženih boleznih.
Na Ministrstvu za delo, družino, socialne zadeve in enake možnosti (MDDSZ) smo povprašali, zakaj takšna ureditev. Odgovorili so nam, da so na zdravniško komisijo naslovili pobude na to temo, a jih je slednja zavrnila in tudi "strokovno utemeljila".
"Najprej bi želeli poudariti, da smo na MDDSZ s problematiko seznanjeni in da smo naredili vse, da bi se predlogom nekaterih staršev čim bolj približali. Minister Luka Mesec je že pred časom gospo Nežo Šabanovič Grmšek sprejel na pogovor in ji prisluhnil. Njen predlog za spremembo pravilnika smo posredovali zdravniški komisiji pediatrične klinike in jih zaprosili za mnenje. Prav tako smo z zdravniki, ki delujejo v komisijah opravili več pogovorov o možnosti trajnih dodatkov za nego otroka," so zapisali na ministrstvu.
"Zdravniška komisija je predlog zavrnila in takšno odločitev tudi strokovno podkrepila. Problem je, da (pri Downovem sindromu, op. a.) ne gre samo za primarno diagnozo, pač pa je treba izvajati spremljanje nad pridruženimi boleznimi v času, ko zdravniki ocenijo, da je največja verjetnost razvoja le teh," so odgovorili na MDDSZ.
Povprečno od tri do pet let
Poudarili so, da vsem staršem otrok z Downovim sindromom ni treba vsako leto zaprositi za dodatek za nego. "Povprečno je pravica do dodatka za nego otroka dodeljena za tri ali pet let, nemalokrat pa tudi trajno," so navedli.
V okviru Zakona o starševskem varstvu in družinskih prejemkih (ZSDP-1) sta za otroke, ki potrebujejo posebno nego, predvidena dva različna dodatka, glede na zdravstveno stanje otroka. Katere bolezni in omejitve zahtevajo višji oz. nižji dodatek določa Pravilnik o kriterijih za uveljavljanje pravic za otroke, ki potrebujejo posebno nego. V točki 5 je za nego otroka za genske bolezni s posledično vsaj zmerno motnjo v duševnem ali gibalnem razvoju določen nižji dodatek.
Na ministrstvu so podrobneje pojasnili, s kakšnimi argumenti zdravniška komisija utemeljuje ustaljene postopke. V pogovoru s Šabanovič Grmšek je slednja izpostavila, da člani komisije otrok, o katerih odločajo, niti ne vidijo.
"Do tretjega leta starosti se staršem otrok s trisomijo 21. kromosoma prizna dodatek za nego otroka, po tretjem letu starosti, ko pa se že oblikuje jasnejša klinična slika, ki strokovnjakom omogoča natančnejšo opredelitev vseh kliničnih znakov, pa se stanje jasneje preveri. Pri tretjem letu starosti otroke je mogoče že jasneje oceniti stopnjo motenj v duševnem ali gibalnem razvoju oziroma funkcionalno gibalno oviranost," so zapisali na ministrstvu pod vodstvom Luke Mesca.
"Glede na razvoj kroničnih sekundarnih bolezni se ocena višine dodatka za nego otroka lahko spremeni, predvsem če zdravniška komisija zazna dodatne kronične bolezni, pri katerih je kljub zdravljenju pričakovati trajne posledice bolezni oziroma otroci s takimi boleznimi, ki zahtevajo zdravljenje, nego in rehabilitacijo, ki traja dalj kot šest mesecev. V takšnih primerih se ugotavljata dejansko stanje in stopnjo napredovanja bolezni," so razložili funkcijo komisije.
Obstajajo izjeme
Pojasnili so, da zdravniška komisija vedno odloča o vsakem posameznem konkretnem primeru in upoštevajoč dejansko zdravstveno stanje otroka in verjetnost spreminjanja le-tega. "Zdravniška komisija s spremljanjem stanja in razvoja pridruženih bolezni ščiti največjo korist otroka z zgodnjo zaznavo razvoja pridruženih bolezni in zdravljenjem le teh," so zagotovili na MDDSZ.
"Glede na navedeno dejstvo, da gre za nadzor nad razvojem pridruženih bolezni pri otroku in dejstvu, da bi takšnim zahtevam sledili tudi vsi ostali starši, ki prejemajo dodatek za nego, je sprememba upravičenosti za otroke z Downovim sindromom v stalni prejemek, neupravičena," so sklenili na ministrstvu.
Obstajajo izjeme, ko so otroci samoumevno upravičeni do dodatka do 18. leta. Tu gre za otroke z najhujšimi možganskimi okvarami, kot so denimo "vsaj nekaj let stari tetraplegiki s težko motnjo v duševnem razvoju po obporodni poškodbi, brez možnosti izboljšanja." Če se zazna poslabšanje stanja otroka, pa lahko zdravniška komisija predlaga tudi višji dodatek, krajši delovni čas ali delno plačilo za izgubljeni dohodek.
Kdo sedi v zdravniški komisiji?
Z določenimi javnimi zavodi so bile že v letu 2004 sklenjene pogodbe, po katerih zdravniške komisije izdajajo mnenja centrom za socialno delo in naročniku, v tem primeru MDDSZ. Naročnik se zavezuje izvajalcu povrniti vse stroške povezne z delom zdravniških komisij, kamor sodijo tako stroški za izdajo mnenja kot materialni stroški in stroški za prevoz.
Ti javni zavodi so Univerzitetni klinični center, Zdravstveni dom Ljubljana center, Zdravstveni dom dr. Adolfa Drolca Maribor, Zdravstveni dom Koper ter Cirius Kamnik, kasneje se jim je pridružil še Zdravstveni dom Koper, tako da na tem področju na prvi stopnji deluje pet različnih komisij, za pritožbe je pristojna šesta, ki ima tako kot ena od prvostopenjskih sedež na Pediatrični kliniki v Ljubljani (zgoraj).
Zdravniške komisije minister imenuje na predlog posameznega zavoda, imenovane so za štiri leta. Njihovo sestavo si lahko ogledate NA TEJ POVEZAVI.
🍓 Vroča dekleta čakajo na vas na 👉 𝗦𝗲𝘅𝘁𝗼.𝗹𝗶𝗳𝗲
Koliko članov teh komisij dejansko vidi otroke? Pa mimogrede, povezava do imen v komisijah ne dela...
Na bolnih bi varčevali preprodajalcem medicinske opreme pa pustijo, da služijo milijone.