Sedemletni Teo iz okolice Ptuja se sooča z zelo kruto redko genetsko boleznijo – Duchennovo mišično distrofijo. Gre za hudo in hitro napredujočo bolezen, ki otrokom postopoma jemlje mišično moč, samostojnost in nazadnje tudi življenje.
Teova bolezen ne vpliva le na njegovo telo, temveč na celotno življenje njegove družine. Duchennova mišična distrofija (DMD) je ena najtežjih otroških genetskih bolezni – bolezen, ki tiho, a neizprosno uničuje mišice po vsem telesu. Otroci z DMD sprva še hodijo, tečejo in se igrajo kot njihovi vrstniki, nato pa jim bolezen leto za letom jemlje gibanje, samostojnost in osnovne življenjske funkcije. Sčasoma prizadene tudi srce in dihalne mišice, bolezen pa je na koncu smrtna. Povprečna življenjska doba bolnikov je zgolj okoli 28 let.
POMAGATE LAHKO S POSLANIM SMS SPOROČILOM TEO10 ALI TEO5 NA 1919
Za bolezen izvedela jeseni
Za to hudo bolezen sta starša izvedela letos jeseni, ko je bil Teo zaradi suma na genetsko bolezen napoten na dodatne preiskave. "Ko sva letos konec septembra izvedela, da ima najin sin tako kruto in tudi smrtonosno bolezen, nama je dobesedno zastalo srce in svet se je v trenutku ustavil. Sprva nisva mogla niti dojeti, da je to mogoče. Po tem prvem šoku je sledila nemoč, jeza ter nato spoznanje, da bo najin otrok postal negiben, paraliziran od vratu navzdol, da ne bo mogel dihati, požirati, da se bo hranil skozi sondo in da bo dočakal mogoče le 28 let. Zakaj ravno Teo, zakaj tako strašna bolezen, sva se spraševala. Potem pa se zaveš, da te otrok potrebuje in mu ne bo uspelo brez tebe. Vse, kar sva si želela, je, da bi ga lahko obvarovala pred tem, kar prihaja," pravita David Slodnjak in Dragica Štrucl iz Tržca pri Ptuju.
Teo z družino
"Nato sva izvedela, da v ZDA obstaja genska terapija, ki zanj pomeni veliko upanje, in sedaj je najina edina želja ta, da bi lahko Teo prejel to zdravljenje. Za to sva pripravljena iti na konec sveta. Teo je najbolj srčen fant, kar ste jih kdaj spoznali, najmanj dvajsetkrat na dan pride k nam in nam pove, kako zelo rad nas ima. Je prijazen, sočuten, zelo čustven, vedno nasmejan in vesel ter rad pomaga. Najtežje nama je vedeti, da se bo brez zdravljenja njegovo stanje neizogibno slabšalo. Zato z vsem srcem prosiva, da za našega Tea namenite donacijo, da mu pomagate do genske terapije. V tem Božičnem času bi bilo to zanj največje možno darilo."
Kaj je Duchennova mišična distrofija?
To je zelo huda, kruta, neozdravljiva in hitro napredujoča redka genetska bolezen. Bolezen povzroča nezaustavljivo odmiranje in propadanje mišic v celotnem telesu ter začne po 7. do 8. letu starosti hitro napredovati, zato bolniki pri starosti 10 do 12 let že izgubijo sposobnost hoje in postanejo trajno prikovani na invalidski voziček. Zatem postopoma izgubijo še ostale gibalne sposobnosti in postanejo praktično paralizirani od vratu navzdol, pride pa tudi do deformacije hrbtenice in okvar sklepov. Ker bolezen prizadene tudi dihalne mišice in srčno mišico, imajo bolniki vse večje težave s srcem in dihanjem, zato zaradi bolezni umrejo nekje po 20. letu starosti.
Pred dvema letoma so v ZDA odobrili prvo gensko zdravljenje za Duchennovo mišično distrofijo, zdravilo Elevidys, ki prinaša novo upanje za bolnike. Gre za enkratno zdravljenje, pri katerem v telo vnesejo delujočo obliko gena za beljakovino distrofin, ki je pri bolnikih okvarjena ali povsem odsotna. Terapija lahko upočasni napredovanje bolezni in otroku ohrani mišično moč ter izboljša kakovost življenja. To zdravljenje lahko bolniki prejmejo samo, dokler še lahko hodijo. Prav zato je za Tea izjemno pomembno, da zdravljenje prejme čim prej, še preden bolezen vstopi v hitrejšo fazo napredovanja, ki se pogosto začne po 8. letu starosti.
Časa primanjkuje
Zdravljenje z Elevidysom stane 2,9 milijona ameriških dolarjev, kar je po trenutnem tečaju 2,5 milijona evrov, strošek pa ni krit iz zdravstvenega zavarovanja. Za Teovo družino je to znesek, ki si ga nikakor ne morejo privoščiti. Zato so se starši odločili za najtežji, a edini možni korak – prositi za pomoč. V sodelovanju z Društvom Viljem Julijan so začeli z zbiralno akcijo, s katero želijo v najkrajšem možnem času zbrati sredstva, da bi Teo lahko pravočasno prejel zdravljenje v ZDA.
Starši ob tem dodajajo, da se zavedajo, kako velik je potrebni znesek, a verjamejo v solidarnost ljudi. "Zavedava se, da je to ogromna vsota, vendar nimava druge možnosti. Odločitve za zbiralno akcijo nisva sprejela zlahka, a ko veš, da obstaja možnost, ki bi tvojemu otroku lahko dala prihodnost, se zanjo boriš z vsem, kar imaš," poudarjata starša.
Teo z bratcem Kevinom
"Zavedamo se, da je znesek visok, a za našega Tea pomeni neskončno veliko. Če stopimo skupaj, lahko Teu podarimo možnost za lepšo prihodnost. Hvala vsakemu, ki bo pomagal, iz vsega srca."
Pomagate lahko s sms sporočilom TEO5 ali TEO10 na 1919 ali z nakazilom prek spodnje kode.
dezurni@styria-media.si
V bistvu je žalostno,da big farme dobijo znanje iz fakultet, potem pa navijejo ceno, da imajo delničarji visok donos...raja pa naj zbira zamaške za bogatine in njihove perverzija...nesrečni pacienti pa so nesrečniki kot Dickinson romana...
Naj prispevajo kapitalisti! Zdravilo je miljonkrat precenjeno, ker je razvito z javnim denarjem!